Rekord av vetenskapliga artiklar baserade på CPUP-data

Tio vetenskapliga artiklar baserade på CPUP har publicerats hittills under 2019. Det är ett betydligt högre antal mot tidigare år. Det här är ett glädjande tecken på den ökade forskningsaktiviteten kring CPUP. 
Bland artiklarna finns tre olika analyser av smärta vid CP, en studie av botulimuntoxinbehandling i över extremiteterna, en studie av korsettbehandling vid CP, en analys av olika höftoperationer för att förhindra höftluxation och en  rapport om hälsorapporterad livskvalitet hos vuxna med CP.
De nya artiklarna finns tillgängliga under menyrubriken Forskning/Publikationer: Vetenskapliga artiklar.
( Referat av artiklarna kommer med tiden att publiceras under avdelningen Speciellt för dig med CP. )

Blir Färöarna nästa land att införa CPUP?

Nu har Katrin Jakobaeus, fysioterapeut, och och Hallgerd Kristiansen, arbetsterapeut, tagit de första stegen för att verka för att CPUP ska kunna användas i Färöarna.

Katrin Jakobaeus arbetar som fysioterapeut på Landssjukhuset i Torshavn, Färöarna. Sjukhuset, som är det största av landets tre lasarettsinrättningar, servar övärldens 50 000 invånare med såväl allmänvård som specialistkompetens och rehabilitering. I sitt arbete som fysioterapeut för barn kom Katrin Jakobaeus tidigt att uppmärksamma en speciell kategori patienter.

Läs hela reportaget här!

Nu går det att ta ut Hälsorapporten!

Hälsorapporten, som redovisar det mesta som rapporterats in för barn som är med i CPUP, går nu att ta ut. Rapporten kan dock bara tas ut av personer som har behörighet till 3C, dvs personer som gjort CPUP-bedömningar (som Computorapport under fliken “Patient”).  
Under rubriken “Speciellt för dig med CP”, till höger här på hemsidan, finns en manual som förklarar de olika delarna i Hälsorapporten. 
Vi är tacksamma för alla synpunkter på rapporten så att vi kan utveckla och förbättra den vidare! Kontakta: gunnar.hagglund@med.lu.se.

Vill du visa en poster på CPUP-dagarna?

Berätta med en poster på CPUP-dagarna i Stockholm i höst, 14-15 oktober, om något utvecklings- eller forskningsprojekt, om er verksamhet eller om något annat som berör barn, ungdomar eller vuxna med cerebral pares. Du kan använda posters du haft på andra konferenser under året. Postern ska dock inte ha ett kommersiellt innehåll eller syfte.
Skicka in en beskrivning av din poster för granskning! Och gör det senast 30 september 2019 till gunnar.hagglund@med.lu.se. Välkommen!

Anmäl dig till årets CPUP-dagar!

Det går nu att anmäla sig till CPUP-dagarna i Stockholm 14 – 15 oktober 2019. Arrangörsgruppen i Stockholm har ordnat ett mycket intressant program. Vi uppdaterar efterhand med närmare information om innehållet i de olika gruppsessionerna. Vi har flera parallella sessioner för att alla ska kunna välja ett program efter sitt intresse och vi har redan många anmälda utställare.
Alla är mycket välkomna!

Program

Anmälan och praktiska upplysningar

Planering för kognitionsbedöming av vuxna i CPUP

Den 12 april träffades en expertgrupp av nordiska psykologer och arbetsterapeuter i Lund för att diskutera kognition hos vuxna med CP. Tanken är att ta fram ett förslag för att inkludera kognitionsbedömning av vuxna i CPUP. Förslaget kommer att presenteras vid CPUP-dagarna i höst, 2019.
I gruppen ingår, på bild, från vänster: Lena Bergquist, Klaus Christensson, Ann Alriksson-Schmidt och Kristine Stadskleiv samt, ej med på bild, Barbro Lindquist, Helene Höijer, Marleen van Walsem och Louise Bottcher.
CPUPs medverkanderåd kommer också att engageras i detta arbete.

Tre nya artiklar baserade på CPUP

Spasticiteten  i vadmuskeln minskar ofta efter 5 års ålder.
Olof Linden och medarbetare har analyserat spasticitetsutvecklingen i gastroknemius baserat på 57000 undersökningar av tonus på 4162 barn i CPUP.  I en modell har varje barns spasticitetsutveckling före och efter 5 års ålder kartlagts. Vid 5 års ålder hade 38%  av alla barn i CPUP Ashworth grad 2 eller högre. Efter 5 års ålder minskade spasticiteten hos 2/3 av barnen och vid 15 års ålder hade andelen barn med Ashworth >2 minskat till22%. 
Läs artikeln här: The development of spasticity with age in 4,162 children with cerebral palsy: a register-based prospective cohort study. 

Höftsmärta vid CP är associerat till höftlateralisering och minskad höftrörlighet.
Alexander Marcström och medarbetare har analyserat höftsmärta vid CP. Av alla 4-16-åringar rapporterades 7%  vid senaste bedömningen ha höftsmärta. Höftsmärta var vanligare vid högre ålder, lägre grovmotorisk funktion (GMFCS-nivå) och hos personer med sämre passiv höftrörlighet.  Det sågs ingen könsskillnad och inget säkert samband med graden av spastictet i höftmuskler.
Läs artikeln här: Hip pain in children with cerebral palsy: a population-based registry study of risk factors. 

Utnyttja våra nordiska registerguldgruvor!
Ann Alriksson-Schmidt och medarbetare har beskrivit CP-North, forskningsprogrammet där CPUP-programmen i Norden ska användas tillsammans med nationella hälsodatabaser för att studera medicinska, socioekonomiska och hälsoekonomiska aspekter av att ha cerebral pares eller att vara förälder till person med cerebral pares. I artikeln beskrivs erfarenheterna hittills med att samordna de nordiska registren och de olika reglerna och processerna i länderna för att få tillgång till data för forskning.
Läs artikeln här: Flaunting our assets. Making the most of the Nordic registry goldmine: Cerebral palsy as an example.