Blir Färöarna nästa land att införa CPUP?

Nu har Katrin Jakobaeus, fysioterapeut, och och Hallgerd Kristiansen, arbetsterapeut, tagit de första stegen för att verka för att CPUP ska kunna användas i Färöarna.

Katrin Jakobaeus arbetar som fysioterapeut på Landssjukhuset i Torshavn, Färöarna. Sjukhuset, som är det största av landets tre lasarettsinrättningar, servar övärldens 50 000 invånare med såväl allmänvård som specialistkompetens och rehabilitering. I sitt arbete som fysioterapeut för barn kom Katrin Jakobaeus tidigt att uppmärksamma en speciell kategori patienter:

 – Jag fick så många barn med cp till mottagningen att jag såg att här fanns ett behov att göra något mer än vad som erbjuds idag, men vad och hur skulle vi kunna göra? Det finns ingen given struktur för särskild behandling av just dessa barn, de går som det nu är under radarn inom vården, så jag började söka på nätet.

Då fann Katrin Jakobaeus CPUP.

– I programmet finns det som vi saknar: En regelbunden behandling och uppföljning. Barn med cp i Färöarna kommer till vården två gånger om året för behandling just då, men det finns inget däremellan som följer upp eller ser till att barnet får en särskild, anpassad, behandling.

Det här ger konsekvenser, något som Katrin Jakobaeus ser i sitt arbete på Landssjukhuset. Genom avsaknad av särskilda tester eller uppföljningar kan felställningar och andra cp-relaterade besvär växa länge innan det uppmärksammas.

– När felställningarna börjar göra sig mer framträdande kommer förtvivlade föräldrar med barnen som då kan vara tre-fyra år gamla och det är lite sent. Men nu ska det bli bättre!

Katrin Jakobaeus har initierat att bilda en arbetsgrupp för att i landet införa uppföljningsprogrammet för personer med cerebral pares -och då med fokus på barn med cp. Det blir av naturliga skäl det danskspråkiga CPOP som ska användas. Med i projektet är även Absalon Eysturoy, barnläkare, (hade ej möjlighet närvara under intervjun), och Hallgerd Kristiansen, arbetsterapeut, båda även de verksamma vid Landssjukhuset.

– Protokollen som ska följas är fantastiska, säger Hallgerd Kristiansen. De verkar så lätta att använda också. Och vi hoppas kunna följa de danska formulären så att våra resultat kan ingå i en gemensam databas med danska CPOP.

Arbetsgruppen har läst in sig och funderat på hur uppföljningsprogrammet ska kunna genomföras och administreras i praktiken. Det som fattas är pengar.

– Vi startar när vi får medel till det. Vi har ansökningar ute, men inget är klart än, säger de båda terapeuterna.

Hur många barn med cp som kan komma att behandlas i ett färöiskt uppföljningsprogram är också oklart, landet dokumenterar idag inte förekomsten av cp i befolkningen. När det sen gäller själva den nya strukturerade behandlingen som arbetsgruppen vill införa så är den inte tänkt att utföras på Landssjukhuset:

– Idag finns det inom allmänvården i Färöarna ingen särskild behandling av barn med cp. Jag som fysioterapeut kan bara undersöka och vägleda, men ej behandla. Genom CPOP kan vi ha en systematisk uppföljning av barnets hela utveckling. Det gör att vi bättre kan se –och det i tid, vad som behöver behandlas.  Med den kunskapen kan vi därefter remittera barnet till privata vårdgivare för själva behandlingen, där finns kompetens för att ta hand om den och genom ett uppföljningsprogram kan fler ta del av sådan behandling också, säger Katrin Jakobaeus.

– Vi behöver såklart mer åtgärder för de här barnen, men CPOP är en god start för att ge barn med cp bättre möjligheter och livskvalitet, avslutar Hallgerd Kristiansen.

På Landssjukhuset i Torshavn har personal börjat titta närmare på hur de genom uppföljningsprogrammet CPUP kan förbättra situationen för barn med cerebral pares i Färöarna.

Text och Foto: Anna-Mi Wendel

Nu går det att ta ut Hälsorapporten!

Hälsorapporten, som redovisar det mesta som rapporterats in för barn som är med i CPUP, går nu att ta ut. Rapporten kan dock bara tas ut av personer som har behörighet till 3C, dvs personer som gjort CPUP-bedömningar (som Computorapport under fliken “Patient”).  
Under rubriken “Speciellt för dig med CP”, till höger här på hemsidan, finns en manual som förklarar de olika delarna i Hälsorapporten. 
Vi är tacksamma för alla synpunkter på rapporten så att vi kan utveckla och förbättra den vidare! Kontakta: gunnar.hagglund@med.lu.se.

Vill du visa en poster på CPUP-dagarna?

Berätta med en poster på CPUP-dagarna i Stockholm i höst, 14-15 oktober, om något utvecklings- eller forskningsprojekt, om er verksamhet eller om något annat som berör barn, ungdomar eller vuxna med cerebral pares. Du kan använda posters du haft på andra konferenser under året. Postern ska dock inte ha ett kommersiellt innehåll eller syfte.
Skicka in en beskrivning av din poster för granskning! Och gör det senast 30 september 2019 till gunnar.hagglund@med.lu.se. Välkommen!

Anmäl dig till årets CPUP-dagar!

Det går nu att anmäla sig till CPUP-dagarna i Stockholm 14 – 15 oktober 2019. Arrangörsgruppen i Stockholm har ordnat ett mycket intressant program. Vi uppdaterar efterhand med närmare information om innehållet i de olika gruppsessionerna. Vi har flera parallella sessioner för att alla ska kunna välja ett program efter sitt intresse och vi har redan många anmälda utställare.
Alla är mycket välkomna!

Program

Anmälan och praktiska upplysningar

Planering för kognitionsbedöming av vuxna i CPUP

Den 12 april träffades en expertgrupp av nordiska psykologer och arbetsterapeuter i Lund för att diskutera kognition hos vuxna med CP. Tanken är att ta fram ett förslag för att inkludera kognitionsbedömning av vuxna i CPUP. Förslaget kommer att presenteras vid CPUP-dagarna i höst, 2019.
I gruppen ingår, på bild, från vänster: Lena Bergquist, Klaus Christensson, Ann Alriksson-Schmidt och Kristine Stadskleiv samt, ej med på bild, Barbro Lindquist, Helene Höijer, Marleen van Walsem och Louise Bottcher.
CPUPs medverkanderåd kommer också att engageras i detta arbete.

Tre nya artiklar baserade på CPUP

Spasticiteten  i vadmuskeln minskar ofta efter 5 års ålder.
Olof Linden och medarbetare har analyserat spasticitetsutvecklingen i gastroknemius baserat på 57000 undersökningar av tonus på 4162 barn i CPUP.  I en modell har varje barns spasticitetsutveckling före och efter 5 års ålder kartlagts. Vid 5 års ålder hade 38%  av alla barn i CPUP Ashworth grad 2 eller högre. Efter 5 års ålder minskade spasticiteten hos 2/3 av barnen och vid 15 års ålder hade andelen barn med Ashworth >2 minskat till22%. 
Läs artikeln här: The development of spasticity with age in 4,162 children with cerebral palsy: a register-based prospective cohort study. 

Höftsmärta vid CP är associerat till höftlateralisering och minskad höftrörlighet.
Alexander Marcström och medarbetare har analyserat höftsmärta vid CP. Av alla 4-16-åringar rapporterades 7%  vid senaste bedömningen ha höftsmärta. Höftsmärta var vanligare vid högre ålder, lägre grovmotorisk funktion (GMFCS-nivå) och hos personer med sämre passiv höftrörlighet.  Det sågs ingen könsskillnad och inget säkert samband med graden av spastictet i höftmuskler.
Läs artikeln här: Hip pain in children with cerebral palsy: a population-based registry study of risk factors. 

Utnyttja våra nordiska registerguldgruvor!
Ann Alriksson-Schmidt och medarbetare har beskrivit CP-North, forskningsprogrammet där CPUP-programmen i Norden ska användas tillsammans med nationella hälsodatabaser för att studera medicinska, socioekonomiska och hälsoekonomiska aspekter av att ha cerebral pares eller att vara förälder till person med cerebral pares. I artikeln beskrivs erfarenheterna hittills med att samordna de nordiska registren och de olika reglerna och processerna i länderna för att få tillgång till data för forskning.
Läs artikeln här: Flaunting our assets. Making the most of the Nordic registry goldmine: Cerebral palsy as an example. 

Nytt fysioterapiformulär för 2019

Det nya fysioterapiformuläret och motsvarande manual är nu upplagt under “Formulär barn”. Detta formulär ska användas för alla barn som undersöks från årsskiftet.  Spara de ifyllda pappersformulären, men vänta med att rapportera i 3C tills uppdatering skett där i början av februari. Under januari går det att rapportera undersökningar gjorda under 2018 – se nyhetsmeddelande nedan från 19 december. Övriga formulär är oförändrade och kan användas och rapporteras när som helst. 

Vårt samarbete ger framgångar!

Nationella Kvalitetsregister skriver i sitt utlåtande för 2018, att: “CPUP är ett väletablerat och välfungerande register som betyder mycket för vårdens utveckling. Registret har genom sin verksamhet medfört förbättrade resultat och bidrar genom forskning till att ny kunskap genereras (…). CPUP har för det närmaste året ambitiösa utvecklingsplaner(…).”

Vi vill tacka för allt gott samarbete under året som är grunden till den positiva utvecklingen och utvärderingen och vi önskar alla:

God Jul och Gott Nytt År!