Nya forskningsrapporter baserade på CPUP

Det är få barn som använder Alternativ kompletterande kommunikation (AKK)  i förhållande till hur många som skattas ha kommunikationssvårigheter, särskilt gäller detta för yngre barn. AKK bör därför introduceras tidigare för barn med CP och i större omfattning än nu. Det konstaterar Emma Kristoffersson i en ny forskningsrapport från Lunds universitet.
Och alla barn med riskfaktorer för cerebral pares bör erbjudas tidig undersökning av neuropediatriker för att minska en diagnostisk fördröjning. Det slår  Elsa Tillberg, Karolinska Institutet, fast i en ny studie som även behandlar sambandet mellan epilepsi och unilateral spastisk cerebral pares.
De vetenskapliga artiklarna ovan finns under Forskning och Publikationer/Vetenskapliga artiklar
En populärvetenskaplig sammanfattning på svenska av Emma Kristofferssons rapport finns under Speciellt för dig med CP/Forskning

CPUPs medverkanderåd besökte Lund för att träffa forskare och kliniker!

Den 4 dec 2018 arrangerades för första gången en heldag mellan forskare och CPUPs medverkanderåd. Intresserade forskare och kliniker diskuterade sina projekt med deltagare från CPUP och medverkanderådet för feedback och idéer. Deltog gjorde Susanne Sandström, Anna Myhrman samt via länk Justus Jonsson, Calle Boström och Henrik Passmark.
Om du som forskare eller kliniker är intresserad av att få feedback på dina forskningsidéer vänligen kontakta ann.alriksson-schmidt@med.lu.se


Deltagarna från vänster: Ann Alriksson-Schmidt, Susanne Sandström. Anna Myhrman, Kevin Pearson, Helena Magnusson, Lena Westbom.

Referat av mötet mellan forskare och medverkanderåd.

15 miljoner till vårdforskning med fokus på cerebral pares

Forte och Vetenskapsrådet stöder ett nytt forskningsprogram med målet att förbättra vården för personer med CP och att göra vården mer jämställd. Programmet leds av Ann Alriksson-Schmidt, folkhälsovetare och psykolog, Gunnar Hägglund, barnortoped samt Johan Jarl, hälsoekonom och ska genomföras tillsammans med kollegor i Sverige, Finland och Norge. Programmet omfattar ett stort antal delstudier och sker i samverkan med CPUPs medverkanderåd.

Läs mer om forskningsprogrammet.

Se intervju med deltagare i forskningsprogrammet.

Varför använder vi Ashworthskalan i CPUP? 

Flera har efter CPUP-dagarna i oktober frågat efter värdet av att använda Ashwortskalan:
Ashworthskalan bedömer en summa av reflexmässigt utlöst muskelspänning och muskelstelhet som Gert Andersson, neurofysiolog, beskrev i sitt föredrag på CPUP-dagarna. Det betyder att det ibland kan vara svårt, framför allt för muskler som bedöms som Ashworth grad 3-4, att veta vad som representerar spasticitet eller dystoni och vad som representerar kontraktur.
Det är viktigt att vi följer både ledrörlighet och spasticitet/dystoni eftersom behandlingen av neurologiskt utlöst tonusökning och kontraktur är olika. Eftersom vi följer båda delarna i CPUP kan vi vid försämring väga samman utvecklingen enligt Ashworth och utvecklingen av ledrörligheten.
Ashworthskalan är trots sina brister det helt dominerande kliniska instrumentet för att bedöma muskeltonus och utvärdera tonusreducerande behandlingar.

Över 500 deltagare vid årets CPUP-dagar i Malmö

CPUP-dagarna var som vanligt fyllda av intressanta föredrag och diskussioner. Reportage, föreläsares powerpoint-presentationer, referat från föreläsningar och seminarier och mer nyheter från dagarna finns här:

Läs också vad några besökare tyckte om konferensen!

P.S. Årsrapport CPUP 2018 är nu klar och delades ut på konferensen! Rapporten kan även laddas ner och läsas här.

Uppdaterad och översatt information till deltagare och föräldrar

Informationen till CPUP:s deltagare samt till medverkande föräldrar finns nu på en rad olika språk. Nytt är även informationen om dataskyddsombud. Det senare i enlighet med den nya dataskyddsförordningen GDPR.
Vi påminner här om att familjen, alternativt deltagaren, enligt reglerna ska få skriftlig information om CPUP när de erbjuds deltagande. Det behövs däremot inte skriftligt medgivande utan det räcker med ett muntligt medgivande som förs in i patientformuläret.

Deltagarinformation
Föräldrainformation