Undersöker smärta hos barn och unga med CP

Hur ont har barn och unga som har CP och hur yttrar sig smärtorna över tid, bland annat? Det här är frågor som doktoranden Amanda Burman Rimstedt, se bilden, ska försöka svara på i studier där hon utgår från data insamlade genom CPUP.
Syftet med forskningen är att göra en fördjupad tvärsnittskartläggning av smärta hos barn och unga som är med i svenska CPUP, men även att studera smärtpanoramat över tid. Specifika smärtmönster skall studeras för att se om vissa smärtmönster framträder på individ- och gruppnivå, samt vad som förutsäger dessa.
Amanda Burman Rimstedt är  nyregistrerad som doktorand vid Lunds universitet, arbetar för övrigt som sjuksköterska på barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö samt har en internationell masterexamen i folkhälsovetenskap.

Pojkar behandlas oftare med botulinumtoxin än flickor

Maria Franzen och medarbetare har, med data från CPUP, kartlagt behandlingspanoramat för botulinumtoxin i nedre extremiteterna. Av 3028 barn behandlades 28% av pojkarna och 23% av flickorna med botulinumtoxin under perioden 2014-2015, en könsskillnad som är statistiskt signifikant. Andel barn som behandlas har inte förändrats jämfört med perioden 2009-2010.
Läs artikeln här: “Treatment with Botulinum toxin A in a total population of children with cerebral palsy – a retrospective cohort registry study”

Ny bedömningsplan för höft- och ryggröntgen

Vi har gjort en bedömningsplan som visar vilka barn som enligt vårdprogrammet ska röntgenkontrolleras under året med uppgift om datum för senaste röntgen och röntgenresultatet. Planen visar också alla personer som bedömts ha måttlig eller uttalad skolios med uppgift om ryggröntgen och röntgenresultat. Bedömningsplanen gäller för barn men det kommer snart motsvarande plan för vuxna.
Se: 3C Registerplattform/Computo/Röntgen.

Strama hamstringsmuskler är en stark riskfaktor för knäkontraktur

Erika Cloodt, fysioterapeut verksam i Habiliteringen Kronoberg, har tillsammans med forskare i Västerås undersökt riskfaktorer för knäkontraktur hos barn med cerebral pares (CP). Knäkontraktur på minst 5 grader förekommer hos 22 procent av alla barn med CP. Strama hamstrings, högre ålder och en lägre grovmotorisk funktionsnivå har ett starkare samband med knäkontraktur än spasticitet. Att bibehålla längden på hamstrings är viktigt för att minska risken för knäkontraktur. Resultaten baseras på en tvärsnittsstudie på avidentifierade data av alla 3 045 barn i Sverige i åldrarna 1-15 år som ingår i CPUP.
Läs artikeln här.

Fysisk aktivitet i ungdomen fördubblar sannolikheten för att vara fysiskt aktiv som vuxen

Lisa Waltersson och Elisabet Rodby Bousquet har i en vetenskaplig artikel undersökt graden av fysisk aktivitet hos vuxna med cerebral pares och analyserat sambandet mellan fysisk aktivitet i ungdomsåren, smärta och grovmotorisk funktion. Fysisk aktivitet som vuxen har ett starkare samband med tidigare fysisk aktivitet i skolidrott och på fritiden än i förhållande till smärta eller grovmotorisk funktionsnivå. Att vara fysiskt aktiv som ungdom fördubblar sannolikheten för att vara fysiskt aktiv som vuxen, konstaterar forskarna.
Mer information på svenska under Kortfattat om forskningsresultat.
Läs artikeln: Physical Activity in Adolescents and Young Adults with Cerebral Palsy

God Jul och Gott Nytt År!

Nationella Kvalitetsregister skriver i sitt årsutlåtande, som nu är färdigt, att: “CPUP uppvisar hög aktivitetsgrad och ambitionsnivå. Registret har hög anslutnings-och täckningsgrad och en mycket transparent och bra redovisning i årsrapport och webb. Positivt med flertalet resultatförbättringar redovisade och god forskningsaktivitet”.

Vi vill tacka för allt gott samarbete som är grunden till den positiva utvecklingen och utvärderingen och samtidigt önska en God Jul och ett Gott Nytt År!


Uppdaterat på hemsidan om forskningsregler, med mera

  • CPUP har förnyat råd och regler för forskning baserad på CPUP-data. Reglerna följer rekommendationer från Nationella kvalitetsregisterorganisationen och är förankrade av CPUPs styrgrupp. Se under menyrubriken Forskning/Publikationer
  • Hälsoenkäten EQ-5D finns nu översatt till tre nya språk (arabiska, kinesiska, rumänska). Se under menyrubriken Formulär Vuxna/Formulär och manualer
  • Artikel i Läkartidningen angående nationella riktlinjer för botulinumtoxinbehandling av övre extremiteterna, läs den här. Se under menyrubriken Formulär barn
  • Årets årsrapport i sammanfattning för dig med CP är klar. Se rutan till höger: Speciellt för dig med CP!

Stort forskningsanslag för gemensam nordisk forskning om CP

Hur påverkas personer med CP och deras familjer av att leva med CP när det gäller hälsa, utbildning,arbete, socioekonomisk status och livskvalitet? Det här ska forskare från Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige nu undersöka i ett samarbetsprojekt som med början i höst ska pågå i fyra år.
Det är Nordiska ministerrådet, som stödjer och finansierar nordiskt forskningssamarbete, som genom underlydande organ Nordforsk finansierar projektet CPNorth- Living life in the Nordic Countries.
Forskningen baseras på information i CPUP och de ingående ländernas nationella databaser. Personer med CP och anhöriga kommer att ingå i forskningsarbetet och situationen och resultaten i de fem länderna ska jämföras.
Foto: Ann Alriksson-Schmidt presenterar CPNorth-projektet på CPUP:s konferens i Göteborg i oktober i år.