Stort forskningsanslag för gemensam nordisk forskning om CP

Hur påverkas personer med CP och deras familjer av att leva med CP när det gäller hälsa, utbildning,arbete, socioekonomisk status och livskvalitet? Det här ska forskare från Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige nu undersöka i ett samarbetsprojekt som med början i höst ska pågå i fyra år.
Det är Nordiska ministerrådet, som stödjer och finansierar nordiskt forskningssamarbete, som genom underlydande organ Nordforsk finansierar projektet CPNorth- Living life in the Nordic Countries.
Forskningen baseras på information i CPUP och de ingående ländernas nationella databaser. Personer med CP och anhöriga kommer att ingå i forskningsarbetet och situationen och resultaten i de fem länderna ska jämföras.
Foto: Ann Alriksson-Schmidt presenterar CPNorth-projektet på CPUP:s konferens i Göteborg i oktober i år.

Reportage och presentationer från CPUP-dagarna

CPUP-dagarna 9-10 oktober 2017 i Göteborg finns nu att ta del av genom referat av alla gemensamma föreläsningar och några parallella sessioner.
Vi frågade posterutställare om deras forskning, några delegater berättar vad de tyckte om årets CPUP-dagar och i den mån det är möjligt publiceras även föreläsarnas presentationsfiler. Se länk i rutan ”CPUP-dagarna” i högerlisten här på hemsidan eller gå direkt till:

På bild: Elegast Monbaliu, fysioterapeut, Belgien, föreläste om dyskinetisk cerebral pares.

Läs CPUPs Årsrapport 2017!

Årets årsrapport för CPUP finns nu på hemsidan under Forskning/Publikationer. Om du vill ha ett pappersexemplar så kontakta koordinator Penny Lindegren penelope.lindegren[@]skane.se och ange postadress för försändelsen.

Ur innehållet:

  • ”Vården måste vänja sig vid vuxna med CP” -intervju med Henrik Passmark, brukarrepresentant i CPUPs styrgrupp
  • Utvecklingsprojekt och förbättringsarbete baserat på CPUP
  • Funktion vid CP efter asfyxi med och utan kylbehandling
  • Rätt insatser för barnet kräver rätt diagnos först! -krönika av Lena Westbom

Läs och ladda ner Årsrapport 2017 här.

 

CPCHILD utvärderat i Sverige och Norge

Katina Pettersson och medarbetare har utvärderat den svenska och norska versionen av frågeformuläret Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD)” för användning av familjer till barn med CP i Sverige och Norge. CPCHILD är ett frågeformulär utvecklat i Kanada för att skatta hälsorelaterad livskvalitet för barn med måttlig till svår form av CP. Det visade god validitet och förmåga att särskilja mellan barn i olika GMFCS-nivå samt god test-retest reliabilitet dvs överensstämmelse vid upprepad mätning.
Läs abstract här: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28927310

Ny webmaster

 Anna-Mi Wendel, bilden, är ny webmaster för vår hemsida. Anna-Mi är journalist, verksam i Malmö, och samarbetar med oss i CPUP. Bland annat bevakade hon förra årets CPUP-konferens och skrev och fotograferade från den. Även i år kommer hon att finnas på plats i Göteborg. Passa på att träffa henne där! Anna-Mi har redan börjat med en del förändringar av hemsidans utseende och alla synpunkter och förslag på utveckling av hemsidan är välkomna. Det går också bra att kontakta henne via epost: webmaster@cpup.se

Vi vill samtidigt tacka vår tidigare webmaster Anna Bousquet för allt bra arbete genom åren!

Över 500 redan anmälda till CPUP-dagarna – större lokaler bokade!

Logo CPUP Vi har redan 540 anmälda deltagare till CPUP-dagarna 9–10 oktober i Göteborg så vi går mot ett rekordstort möte i år! Det har under en period varit fullbokat till vissa gruppsessioner men vi har nu bokat större lokaler så att det åter finns möjlighet att anmäla sig och välja fritt mellan de flesta sessionerna. Du som redan bokat kommer att få mail med möjlighet att byta session om ni önskar. Mycket välkommen!

Två nya artiklar baserade på CPUP

newsMaria Hermanson och medarbetare har studerat reliabiliteten för mätning av HSA (Head-Shaft-Angle) på höftröntgenbilder.  HSA ingår som en del i CPUP Hip Score. Resultaten visade en mycket hög reliabilitet både mellan bedömare och vid upprepade mätningar på samma bild.
Artikeln kan läsas här.
Artikeln är också förklarad i avdelningen ”Speciellt för dig med CP”.

Lena Westbom och medarbetare har studerat rapportering av smärta i CPUP för barn i Skåne och Blekinge och de har jämfört resultaten med hur smärta dokumenterats i barnens journaler. Smärta rapporterades för 37% av barnen, med variation beroende på kön, ålder, CP-subtyp, GMFCS-nivå och smärtlokalisation. Smärta var oftare rapporterat till CPUP än dokumenterat i journalen, men det fanns flera fall där smärta var dokumenterat enbart i journalen, framför allt magsmärta.
Abstrakt kan läsas här.