F.A.Q

Frequently Asked Questions

  1. Inloggning, behörighet, avsluta tjänst
  2. Bedömning av barn/ungdomar – när?
  3. Comporto
  4. Computo
  5. Patientdelen – inträde/avslut/flytt
  6. Fysioterapeutformuläret
  7. GMFCS
  8. FMS
  9. Föräldrainformationen


1. Inloggning, behörighet, avsluta tjänst

Fråga: Jag önskar inloggningskod – hur gör jag?
Svar: Fyll i ansökan om inloggningskod, lämna den till den i ditt distrikt/landsting som står som ”godkännare” av nya användare. Först därefter skickas formuläret till registeransvarig i Lund. Du får sedan kod via SMS, fax eller brev. Formuläret ”Ansökan om behörighet för inloggning” finns att ladda ned från ”3C Registerplattform” till höger i en ”grön box” på hemsidan.

Fråga: Jag önskar ökad behörighet – vad gör jag?
Svar:Fyll i ansökan om inloggningskod som ovan. Det är ”godkännaren” som avgör om behörigheten skall ändras inom det området godkännaren har ansvar. Om man önskar behörighet i t ex två landsting så måste separata ansökningar skickas till ”godkännare” på båda ställena. Formuläret ”Ansökan om behörighet för inloggning” finns att ladda ned från ”3C Registerplattform” till höger i en ”grön box” på hemsidan. (I dokumentet finns en sida som heter ”Ansökan om ändring av behörighet i CPUP-databasen” – det är den som skall fyllas i).

Fråga: Jag har blivit av med min inloggningskod, vad gör jag?
Svar: Ring till Penny på Registercentrum Syd, som lämnar ut kod till något av de nummer som är angivet i den
skriftliga inloggningsansökan.

Fråga: Jag skall sluta min tjänst – vad gör jag?
Svar: Inloggningsbehörighet måste avslutas. Formuläret ”Ansökan om behörighet för inloggning” finns att ladda ned från ”3C Registerplattform” till höger i en ”grön box” på hemsidan. (I dokumentet finns en sida som heter ”Ansökan om avregistrering av användarbehörighet till CPUP-databasen” – det är den som skall fyllas i).

2. Bedömning av barn/ungdomar – när?

3. Comporto

Fråga: Jag har registrerat ett barn fel – hur gör jag?
Svar: Ring Registercentrum Syd och rapportera felet, så korrigeras det därifrån.

Fråga: Jag har råkat radera ett formulär – vad gör jag?
Svar: Ring Registercentrum Syd, så snabbt som möjligt, och förklara vilket formulär som du raderat.

4. Computo

Fråga: Jag får aldrig fram någon utrapport i Computo – kommet inte ens till sidan där  jag ska fylla i personnummer. Vad gör jag?
Svar: Det vanligaste ”felet” är att man har en inställning som blockerar popup-fönster. Kan man logga in i Computo och sedan välja register men sen händer det inget mer när man klickar på ”Generera rapport” så skall man prova följande: Gå in under ”Verktyg” oftast (beroende på vilken internetversion man har) finns där ett alternativ
som heter ”Blockering av popup-fönster” där man kan välja ”Inaktivering av blockering av popup-fönster”. Det kan även vara så att man får ett meddelande om att ett popup-fönster har blockerats och en fråga om man vill tillåta öppning av denna sida. Man kan där välja att alltid tillåta popup-fönster från CPUP:s hemsida. 3C databasen är internetbaserad och följer de regler som gäller för Internet, det handlar således inte om själva programvaran.

Fråga: Jag får inte utskrift av grafer trots att jag ser dem på skärmen – hur gör jag?
Svar: Följ instruktionerna här.

5. Patientdelen – inträte/avslut/flytt

Fråga: Hur gör man när en person flyttar?
Svar:

  1. Flytt inom landstinget
    Skriv i patientformuläret att personen flyttat inom landstinget och i kommentarsrutan vart personen flyttat. Ingen ytterligare åtgärd behövs.
  2. Flytt till annat landsting i landet
    Skriv i patientformuläret att personen flyttat till annat landsting och i kommentarsrutan vart personen flyttat. För att det nya landstinget skall kunna få del av tidigare rapporter behöver RC Syd flytta över informationen. Kontakta Penny på RC Syd för det. Det är först när personen blivit överflyttad av RC Syd som personen försvinner från bedömningslistorna i landstinget som personen lämnar.
  3. Flytt utomlands
    Skriv i patientformuläret att personen flyttat utomlands och i kommentarsrutan vart personen flyttat. Ingen ytterligare åtgärd behövs. Personen försvinner från bedömningslistorna.

Fråga: Hur gör man om ett barn vill sluta vara med i CPUP?
Svar: Skriv in i patientdelen att barnet inte längre vill vara med – kryssa för samtycke ”nej”. Ange även datum.
I patientdatalagen står det att patienten har rätt att få all registrerad information raderad. Det kan det med andra ord finnas två sätt att sluta vara med i CPUP;

  1. Man slutar föra in ny information, men det som finns får vara kvar för t ex kvalitetsuppföljningsarbete.
  2. Patienten vill ha all information raderad. (Väljer patienten detta alternativ skall raderingen ske från Registercentrum Syd).

Fråga: Hur gör man med barn med skyddad identitet?
Svar: Barn som har skyddad identitet ska inte kunna spåras till vilket landsting eller distrikt de bor i om de registreras i 3C. Därför bör man avsluta rapporteringen till CPUP så länge identiteten är skyddad och fortsätta uppföljningen enbart via pappersformulär.

Markera i patientformuläret ”Skyddad identitet”. När det är markerat kommer personen inte med i bedömningsplanerna.

6. Fysioterapeutformuläret

Fråga: CP-diagnosen avskriven – vad/hur gör jag?
Svar: Barnets läkare skall alltid vara med och bedöma om diagnos CP föreligger eller ej. I neuropediatrikerformuläret skall läkaren markera att barnet inte uppfyller kriterierna för CP-diagnos. Någon i teamet (vem avgör varje enhet själva) skall även gå in i ”CPUP Patient” och importera denna information från NP-formuläret.

Fråga: Tillfällig försämring? Ett av barnen som jag bedömer är tillfälligt försämrad i sin funktion. Fysiskt innebär det att han i nuläget är mycket mindre spänd och spastisk än tidigare och han har också förlorat funktioner pga. denna slapphet och hans lätt frånvarande tillstånd. Mätvärdena fyller jag i precis som jag får dem och kommenterar
hans förändrade tillstånd. Men hur ska jag fylla i frågorna som berör funktion? Avser de hur det ser ut just vid mättillfället eller ska de baseras på hur han fungerat det senaste året? Förhoppningsvis kommer han ju att återfå de funktioner han haft tidigare då hans psykiska tillstånd förbättras och medicineringen kan trappas ner.

Svar: Så här ser verkligheten ut. Liknande situationer händer ibland, t.ex. ny eller försämring av epilepsi eller vid shuntdysfunktion/inklämning med tillfällig eller permanent förvärvad skada. Formulären ska fyllas i enligt hur situationen ser ut just då – men man bör i kommentarrutan på slutet skriva vad försämringen beror på. Bra ha med i kommentarrutan också om det varit någon sjukdomsperiod som påverkat funktionen sedan föregående formulär fylldes i (även om bra igen).

Fråga: Dominerande symptom: Då ett barn blivit rhizotomiopererat och där operationen innebär att barnet inte har någon spasticitet längre – hur fyller man då i ”dominerande neurologiskt symptom”? Det som fysioterapeuten skall fylla i är ju det symptom som fysioterapeuten anser vara det som orsakar mest funktionsnedsättning hos barnet…
Svar: I fysioterapeut- och arbetsterapeutformulären: Finns det någon spasticitet kvar (inkl ÖE) och det dominerar så fyller man i spasticitet. Finns det något annat neurologiskt symptom som nu dominerar så fyller man i det. Då inget av de neurologiska symptomen finns alls så får det bli ej klassificerbar. (I neuropedformuläret är det annorlunda: Där gäller det barnets diagnos/CP subtyp vid ca 4 års ålder. Ett barn med CP spastisk diplegi eller CP ataxi vid 4-5 års ålder behåller den diagnosen även om vid äldre ålder de neurologiska symptomen inte är så tydliga längre – eller t.o.m. saknas).

Fråga: GMFCS – se separat dokument om vanliga frågor om GMFCS.

Fråga: FMS – se separat dokument om vanliga frågor om GMFCS.

Fråga: Stående: Under ”uppresning” finns personer med som stöd. Men när det gäller stående med hjälpmedel finns inte personer med som stöd. Varför skillnad?
Svar: Stående med ståhjälpmedel avser ett stående där ståställningen är korrigerad och bibehålls under en längre stund.

Fråga: Rullstol: Alternativet vagn/sulky finns inte med – vad väljer jag då om barnet är så litet att rullstol inte är aktuellt?
Svar: Då väljer man alternativet ”Använder ej”. Vill man kan man i kommentarrutan längst ner i formuläret förtydliga genom att skriva t ex. ”Ej aktuellt med rullstol än – använder sulky.”

Fråga: Cyklar: Hur fyller jag i detta? Barnet cyklade mycket en period och inte alls en annan?
Svar: Man fyller i hur det har sett ut sedan senaste CPUP bedömningen – beräkna genomsnittet om det har varierat mycket.

Fråga: Ortoser: Det finns flera olika typer av ankel-fot-ortoser bör man inte skilja på dessa?
Svar: Vi har valt att ha med de vanligaste varianterna på ortoser och inte specificera ytterligare. I kliniken är det självklart viktigt hur ortosen ser ut och det är en god idé om du i kommentarrutan skriver att det är en AFO med bakre stopp. Vill man göra en studie om ortoser får man gå vidare och titta i journaler mm.

Fråga: Ortoser: Man kan inte utvärdera höger och vänster ortos var för sig. 
Svar: Man kan inte specificera vilken av hö/vä ortoser som fungerar bra respektive dåligt… Syftet med frågan, för det enskilda barnet, är att hitta om det är något som inte fungerar och att då kunna åtgärda detta. Fyll därför i ”nej” på ”Målet med ortosen uppnås” om någon av hö/vä inte fungerar.

Fråga: Spasticitet/Muskeltonus: Hur anger jag att barnet/ungdomen är hypoton?
Svar: Fyll i 0 på aktuell muskelgrupp och skriv sedan ”Hypoton” i kommentarrutan som finns direkt efter muskeltonus.

Fråga: Spasticitet/Muskeltonus: Vad är aktivitet om barnet inte kan gå?
Svar: Då barnet aktiveras på annat sätt – upprätt position i t ex bassäng, ligger ner och leker, sitter i stol/rullstol och gör någon aktivitet.

Fråga: Spasticitet/Muskeltonus: Vad ger det att bedöma tonus på barn som har en dyskinetisk CP?
Svar: Ashworth är utvecklad för att skatta spasticitet, inte dystoni. Det är dock mycket vanligt att barn med dystoni utvecklar spasticitet under uppväxten, därför tycker vi att man ska fortsätta följa Ashworth.

Fråga: Rörelsestatus: Bör inte ledrörlighet komma före muskeltonus?
Svar: Då det finns risk att man påverkar muskeltonusen under rörlighetsmätningen så bedöms muskeltonus först.

Fråga: Rörelsestatus: Skall gradtalen vid vinkelmätning höjas/sänkas till jämna fem- eller tiotal?
Svar: Ja.

Fråga: Bedömning – fot: Hur fyller mani då personen står på båda fötterna men på tå, kan inte belasta hälarna?
Svar: Då fyller man i ”ja” på frågan ”Kan personen belasta båda fötterna”? och sen lämnar man frågorna ”Belastad höger/vänster häl är” tomma. (Kan personen belasta båda fötterna men enbart ena hälen fyller man i bedömning av den hälen som personen kan belasta och lämnar den andra tom).

Fråga: Fysisk aktivitet: Hur fyller man i bassängträning? En del barn har badtid tillsammans med förälder eller assistent i habiliteringens bassäng utan att ha direkta träningsprogram. Ska detta registreras som fritidsaktivitet eller som fysioterapeutiska åtgärder?
Svar: Då inte tiden är planerad av en fysioterapeut ser vi det som en fritidsaktivitet – ibland kan habiliteringen erbjuda badtider åt barn som kanske har svårt att hitta annan fritidsaktivitet.

Fråga: GMFM: Hur gör man GMFM på barn som har kognitiva svårigheter? De tar inte instruktionerna så väl utan vi protokollför vad vi vet att de kan eller utgår från vad föräldrarna säger…?
Svar: Vi tycker att man ska registrera exakt vilka resultat man får i undersökningssituationen. GMFM är ett instrument som mäter barnets bästa möjliga grovmotoriska funktion i en specifik testsituation dvs. barnets kapacitet i just det
ögonblicket. GMFM är ett observerande mätinstrument och inte konstruerat för att användas som en enkät, ej heller vad barnet vanligtvis gör (performance). I tolkningen av GMFM resultaten måste man sedan väga in eventuella konsekvenser av barnets tilläggshandikapp – t.ex. autism, utvecklingsstörning eller synnedsättning. Detta instrument har alltså dessa begränsningar.

7. GMFCS

Fråga: Vem kan använda GMFCS?
Svar: Fysioterapeuter, arbetsterapeuter, läkare eller andra yrkeskategorier som är insatta i rörelseförmågan hos barn/ungdomar med cerebral pares kan använda GMFCS. Föräldrar till barn med cerebral pares (i åldern 6 – 12 år) har visat sig klassificera korrekt. (Morris, Galuppi and Rosenbaum, 2004).

Fråga: Hur lång tid tar det att lära sig att klassificera enligt GMFCS?
Svar: Terapeuter och läkare kan tillförlitligt använda GMFCS utan någon upplärning, bara genom att läsa och använda kriterierna.

Fråga: Hur lång tid tar det att klassificera ett barns grovmotoriska förmåga med hjälp av GMFCS?
Svar: Någon som känner till ett barn kan göra bedömningen på mindre än 5minuter. De som inte känner till barnet (och därför behöver ett observationstillfälle) kan behöva 15 till 20 minuter för att genomföra bedömningen. De flesta gränsdragningarna är klara och beslut om vilken nivå som mest liknar barnets nuvarande grovmotoriska funktion kan därför göras ganska snabbt. Ibland är gränsdragningarna mellan två intilliggande nivåer mer subtila och kräver därför mer noggrann avvägning innan nivån avgörs.

Fråga: Måste jag observera barnet för att kunna klassificera enligt GMFCS?
Svar: En klassificering kan göras med den generella vetskapen om barnets nuvarande grovmotoriska förmåga utan att nödvändigtvis göra en observation. Information om barnets vanligaste förkommande förmåga och begränsningar i grovmotorisk funktion i hemmet, skolan och i samhället kan inhämtas genom intervju med förälder/vårdgivare eller genom granskning av barnets färska journalanteckningar.

Fråga: Hur bedömer man GMFCS- nivå på ett litet barn som är under året? Precis vid tillfället är han/hon kanske en 3:a men man kan anta att han/hon blir en 1:a eller 2:a vid ca 2års ålder?
Svar: När det gäller GMFCS så är det barnets vanligast förekommande och nuvarande utförande (dvs. vad barnet gör och inte kan eller kommer att kunna göra i framtiden) som skall klassificeras. GMFCS predikterar inte dvs. förutspår inte framtida prognos. Barn under 2 år skall bedömas utifrån sin korrigerade ålder om det är prematurfött.
Välj den nivå som BÄST representerar barnets NUVARANDE förmåga och begränsning. Det har visat sig i reliabilitets- och validitetsstudier att mätnoggranheten är sämre hos barn under 2 år. Studier har påvisat att grovmotorisk funktion
klassificerad med GMFCS hos barn under 2 års ålder har sämre interbedömarreliabilitet 0.55 (Kappa värde) och för barn mellan 2 och 12 år 0.75 (Kappa värde). Det är ungefär en fjärde del av barnen som ändrar GMFCS-nivå.

8. FMS

Fråga: Då ett barn behöver använda ledstång vid trappgång får barnet då en 5:a på alla avstånd?
Svar: Inte automatiskt. Utgå från den aktuella omgivningen – har t ex. barnet inga trappor i hemmet och är helt självständig får barnet en 6:a på 5m.

Fråga: Är det så att ett barn som bedöms som en femma på avståndet 500m skall bedömas som en 5:a på 5 respektive 50 m även om barnet klarar sig utmärkt på jämnt underlag?
Svar: Vad är det vanligast förekommande förflyttningssättet för just det här barnet? Omgivningen är det som är mest relevant. Avstånden är bara en vägledning. Börja med hemmiljön: Hur tar sig det här barnet vanligtvis fram hemma? Är det självständigt så är det en 6:a. Är miljön tillrättalagd? Är barnet helt självständigt, är det vanligast förekommande? Samma gäller i skolmiljön. Ett barn kan alltså få en 6:a både i hemmet och i skolan, men sen när det gäller ute i samhället så kanske barnet behöver stöd av ledstång i trappor eller känner sig osäker på ojämnt underlag och får där en 5:a. (Omgivningen gör i detta fall att barnet inte blir helt självständigt). En 5.a på 500m betyder alltså inte automatiskt att barnet får en 5:a på 5 eller 50m.

Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som vanligtvis förflyttar sig med handstöd av en vuxen då det tar sig fram i förskolan eller skolan motsvarande ca 50m?
Svar: Då det avser ”handstöd” som t ex. små barn är i behov av så bedöms det som en 4:a.

Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går självständigt i hemmet och i skolan. (Hade det funnits trappor hade han/hon behövt ta stöd av ledstång men nu finns det inga trappor). Tar stöd av ledstång på shoppingcenter?
Svar: 5m=6, 50m=6, 500m=5

Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går självständigt i hemmet, tar stöd av ledstång vid trappgång i skolan och ute i samhället håller barnet en vuxen i handen?
Svar: 5m=6, 50m=5, 500m=4

Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går med två fyrpunktsstöd i hemmet, går med rollator i förskolan och åker vagn på utflykter?
Svar: 5m=3, 50m=2, 500m=1

Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som blir buret i hemmet, körd i rullstol i skolan. Ute i samhället blir barnet körd i vagn?
Svar: 5m=1, 50m=1, 500m=1

Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går med mycket stöd av vuxen i hemmet, kör elrullstol i skolan och blir körd i manuell rullstol vid utflykter?
Svar: 5m=1, 50m=1, 500m=1

Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går självständigt i hemmet på jämna underlag, går med betastöd i skolan samt åker rullstol vid utflykter?
Svar: 5m=5, 50m=3, 500=1

Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som stjärthasar i hemmet samt i förskolan och åker vagn utomhus?
Svar: 5m=C, 50m=C, 500m=1

Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går i gåstol i hemmet, åker rullstol i skolan. Vistas aldrig ute i samhället pga. sitt nedsatta allmäntillstånd?
Svar: 5m=1, 50m=1, 500m=N

Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som vanligtvis förflyttar sig med handstöd av en vuxen då det tar sig fram i förskolan eller skolan motsvarande ca 50m?
Svar: Då det avser ”handstöd” som t ex. små barn är i behov av så bedöms det som en 4:a.

Fråga: Då ett barn behöver använda ledstång vid trappgång får barnet då en 5:a på alla avstånd?
Svar: Inte automatiskt. Utgå från den aktuella omgivningen – har t ex. barnet inga trappor i hemmet och är helt självständig får barnet en 6:a på 5m.

Fråga: Är det så att ett barn som bedöms som en femma på avståndet 500m skall bedömas som en 5:a på 5 respektive 50 m även om barnet klarar sig utmärkt på jämnt underlag?
Svar: Vad är det vanligast förekommande förflyttningssättet för just det här barnet? Omgivningen är det som är mest relevant. Avstånden är bara en vägledning. Börja med hemmiljön: Hur tar sig det här barnet vanligtvis fram hemma? Är det självständigt så är det en 6:a. Är miljön tillrättalagd? Är barnet helt självständigt, är det vanligast förekommande? Samma gäller i skolmiljön. Ett barn kan alltså få en 6:a både i hemmet och i skolan, men sen när det gäller ute i samhället så kanske barnet behöver stöd av ledstång i trappor eller känner sig osäker på ojämnt underlag och får där en 5:a. (Omgivningen gör i detta fall att barnet inte blir helt självständigt). En 5.a på 500m betyder alltså inte automatiskt att barnet får en 5:a på 5 eller 50m.

9. Föräldrainformationen

Fråga: ”Reagerade lite på att CP är ”samlingsnamnet på RÖRELSEHINDER”……….är ju så mycket mer än så!”
Svar: Definitionen av cerebral pares fokuserar på motorik/rörelseförmåga. Vi använder CP som en benämning på det rörelsehinder en hjärnskada orsakar. Övriga funktionshinder som samma skada ibland kan orsaka beskrivs och definieras separat, t.ex. epilepsi, dysfagi (svårigheter svälja), dys-/anartri (svårigheter eller oförmåga att
tala), hjärnsynskada, utvecklingsstörning eller ADHD (svårigheter med uppmärksamhet och aktivitetskontroll).

 

Till toppen av sidan