15 miljoner till vårdforskning med fokus på cerebral pares

Forte och Vetenskapsrådet stöder ett nytt forskningsprogram med målet att förbättra vården för personer med CP och att göra vården mer jämställd. Programmet leds av Ann Alriksson-Schmidt, folkhälsovetare och psykolog, Gunnar Hägglund, barnortoped samt Johan Jarl, hälsoekonom och ska genomföras tillsammans med kollegor i Sverige, Finland och Norge. Programmet omfattar ett stort antal delstudier och sker i samverkan med CPUPs medverkanderåd.

Läs mer om forskningsprogrammet.

Se intervju med deltagare i forskningsprogrammet.

Varför använder vi Ashworthskalan i CPUP? 

Flera har efter CPUP-dagarna i oktober frågat efter värdet av att använda Ashwortskalan:
Ashworthskalan bedömer en summa av reflexmässigt utlöst muskelspänning och muskelstelhet som Gert Andersson, neurofysiolog, beskrev i sitt föredrag på CPUP-dagarna. Det betyder att det ibland kan vara svårt, framför allt för muskler som bedöms som Ashworth grad 3-4, att veta vad som representerar spasticitet eller dystoni och vad som representerar kontraktur.
Det är viktigt att vi följer både ledrörlighet och spasticitet/dystoni eftersom behandlingen av neurologiskt utlöst tonusökning och kontraktur är olika. Eftersom vi följer båda delarna i CPUP kan vi vid försämring väga samman utvecklingen enligt Ashworth och utvecklingen av ledrörligheten.
Ashworthskalan är trots sina brister det helt dominerande kliniska instrumentet för att bedöma muskeltonus och utvärdera tonusreducerande behandlingar.

Över 500 deltagare vid årets CPUP-dagar i Malmö

CPUP-dagarna var som vanligt fyllda av intressanta föredrag och diskussioner. Reportage, föreläsares powerpoint-presentationer, referat från föreläsningar och seminarier och mer nyheter från dagarna finns här:

Läs också vad några besökare tyckte om konferensen!

P.S. Årsrapport CPUP 2018 är nu klar och delades ut på konferensen! Rapporten kan även laddas ner och läsas här.

Uppdaterad och översatt information till deltagare och föräldrar

Informationen till CPUP:s deltagare samt till medverkande föräldrar finns nu på en rad olika språk. Nytt är även informationen om dataskyddsombud. Det senare i enlighet med den nya dataskyddsförordningen GDPR.
Vi påminner här om att familjen, alternativt deltagaren, enligt reglerna ska få skriftlig information om CPUP när de erbjuds deltagande. Det behövs däremot inte skriftligt medgivande utan det räcker med ett muntligt medgivande som förs in i patientformuläret.

Deltagarinformation
Föräldrainformation

Två nya artiklar baserade på CPUP

Svårigheter att röra sig och att ändra ställning i liggande ökar risken för felställningar i rygg och höfter hos vuxna med cerebral pares. Även svårigheter att räta ut benen ökar risken. Atli Agustsson och medarbetare har analyserat tvärsnittsdata från 830 vuxna med cerebral pares i CPUP.
En fjärdedel av de vuxna har enbart en sovställning vilket är en indikation på att de inte heller får hjälp av någon annan att vända sig nattetid. Detta understryker vikten av att även se över och optimera sovställningen hos vuxna med nedsatt rörelseförmåga för att minska risken för felställningar.
Artikeln kan läsas här: “Preferred posture in lying and its association with scoliosis and windswept hips in adults with cerebral palsy”

Jenny Hedberg och medarbetare har studerat kontrakturutvecklingen i armarna hos 771 barn och ungdomar i CPUP. De fann att 34% utvecklade gula eller röda värden, oftast i handledsextension, armbågsflexion och supination. Rörligheten försämrades ofta först i handleds- och fingerextension och försämringen i alla leder ökade med stigande ålder. Utveckling av kontraktur i armarna var starkast korrelerat till MACS-nivå; barn i MACS V hade  17 gånger högre risk jämfört barn i MACS I.
Abstract kan läsas här: “Upper‐limb contracture development in children with cerebral palsy: a population‐based study

Kylbehandling av nyfödda minskar hjärnskadan vid CP

Kylbehandling av nyfödda med svår syrebrist vid förlossningen infördes som rutin i Sverige 2007, eftersom chansen att överleva ökar enligt vetenskapliga studier. I en ny artikel i Läkartidningen visar vi med hjälp av CPUP-data att barn med CP som kylbehandlats oftare får en bättre motorisk funktion än jämförelsegruppen med CP som inte fått kylbehandling; detta trots att den kylbehandlade gruppen hade svårare asfyxi-symtom under första levnadstimmarna. Också den kognitiva utvecklingen verkar bli bättre efter kylbehandling. Det är positiva nyheter och samtidigt ett exempel på värdet av CPUP för att utvärdera nya behandlingsmetoder i ordinarie sjukvård.
Läs mer i Läkartidningen, nr 35-36 2018:
Artikel: Kylbehandling efter förlossningsasfyxi minskar skadeutveckling
Kommentar: Kylbehandling av nyfödda har minskat svåra skador