God Jul och Gott Nytt År!

Nationella Kvalitetsregister skriver i sitt årsutlåtande, som nu är färdigt, att: “CPUP uppvisar hög aktivitetsgrad och ambitionsnivå. Registret har hög anslutnings-och täckningsgrad och en mycket transparent och bra redovisning i årsrapport och webb. Positivt med flertalet resultatförbättringar redovisade och god forskningsaktivitet”.

Vi vill tacka för allt gott samarbete som är grunden till den positiva utvecklingen och utvärderingen och samtidigt önska en God Jul och ett Gott Nytt År!


Uppdaterat på hemsidan om forskningsregler, med mera

  • CPUP har förnyat råd och regler för forskning baserad på CPUP-data. Reglerna följer rekommendationer från Nationella kvalitetsregisterorganisationen och är förankrade av CPUPs styrgrupp. Se under menyrubriken Forskning/Publikationer
  • Hälsoenkäten EQ-5D finns nu översatt till tre nya språk (arabiska, kinesiska, rumänska). Se under menyrubriken Formulär Vuxna/Formulär och manualer
  • Artikel i Läkartidningen angående nationella riktlinjer för botulinumtoxinbehandling av övre extremiteterna, läs den här. Se under menyrubriken Formulär barn
  • Årets årsrapport i sammanfattning för dig med CP är klar. Se rutan till höger: Speciellt för dig med CP!

Stort forskningsanslag för gemensam nordisk forskning om CP

Hur påverkas personer med CP och deras familjer av att leva med CP när det gäller hälsa, utbildning,arbete, socioekonomisk status och livskvalitet? Det här ska forskare från Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige nu undersöka i ett samarbetsprojekt som med början i höst ska pågå i fyra år.
Det är Nordiska ministerrådet, som stödjer och finansierar nordiskt forskningssamarbete, som genom underlydande organ Nordforsk finansierar projektet CPNorth- Living life in the Nordic Countries.
Forskningen baseras på information i CPUP och de ingående ländernas nationella databaser. Personer med CP och anhöriga kommer att ingå i forskningsarbetet och situationen och resultaten i de fem länderna ska jämföras.
Foto: Ann Alriksson-Schmidt presenterar CPNorth-projektet på CPUP:s konferens i Göteborg i oktober i år.

Reportage och presentationer från CPUP-dagarna

CPUP-dagarna 9-10 oktober 2017 i Göteborg finns nu att ta del av genom referat av alla gemensamma föreläsningar och några parallella sessioner.
Vi frågade posterutställare om deras forskning, några delegater berättar vad de tyckte om årets CPUP-dagar och i den mån det är möjligt publiceras även föreläsarnas presentationsfiler. Se länk i rutan “CPUP-dagarna” i högerlisten här på hemsidan eller gå direkt till:

På bild: Elegast Monbaliu, fysioterapeut, Belgien, föreläste om dyskinetisk cerebral pares.

Läs CPUPs Årsrapport 2017!

Årets årsrapport för CPUP finns nu på hemsidan under Forskning/Publikationer. Om du vill ha ett pappersexemplar så kontakta koordinator Penny Lindegren penelope.lindegren[@]skane.se och ange postadress för försändelsen.

Ur innehållet:

  • “Vården måste vänja sig vid vuxna med CP” -intervju med Henrik Passmark, brukarrepresentant i CPUPs styrgrupp
  • Utvecklingsprojekt och förbättringsarbete baserat på CPUP
  • Funktion vid CP efter asfyxi med och utan kylbehandling
  • Rätt insatser för barnet kräver rätt diagnos först! -krönika av Lena Westbom

Läs och ladda ner Årsrapport 2017 här.

 

Rekordstort antal deltagare på årets CPUP-dagar

Idag börjar årets CPUP-dagar i Göteborg och det med rekordmånga deltagare: över 600 personer har samlats för att under dagarna två diskutera utvecklingen av CPUP och ta del av ny kunskap om CP. Presentationen av årsrapporten och vad som är på gång kring CPUP i de skandinaviska länderna inledde som vanligt programmet.
Därefter ska CPUP:s inbjudne gäst från Belgien, Elegast Monbaliu, fysioterapeut, hålla ett föredrag kring ämnet ”Dyskinetisk cerebral pares”. Sedan väntar bland annat ett antal parallella sessioner innan paralympikern Fia Fjelddahl avslutar dagens ämnen med ”Fia mot Rio – Paralympics 2016”.
Här presenterar årets lokala arrangörer, organisationskommittén i Göteborg, sig:

CPCHILD utvärderat i Sverige och Norge

Katina Pettersson och medarbetare har utvärderat den svenska och norska versionen av frågeformuläret Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD)” för användning av familjer till barn med CP i Sverige och Norge. CPCHILD är ett frågeformulär utvecklat i Kanada för att skatta hälsorelaterad livskvalitet för barn med måttlig till svår form av CP. Det visade god validitet och förmåga att särskilja mellan barn i olika GMFCS-nivå samt god test-retest reliabilitet dvs överensstämmelse vid upprepad mätning.
Läs abstract här: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28927310

Ny webmaster

 Anna-Mi Wendel, bilden, är ny webmaster för vår hemsida. Anna-Mi är journalist, verksam i Malmö, och samarbetar med oss i CPUP. Bland annat bevakade hon förra årets CPUP-konferens och skrev och fotograferade från den. Även i år kommer hon att finnas på plats i Göteborg. Passa på att träffa henne där! Anna-Mi har redan börjat med en del förändringar av hemsidans utseende och alla synpunkter och förslag på utveckling av hemsidan är välkomna. Det går också bra att kontakta henne via epost: webmaster@cpup.se

Vi vill samtidigt tacka vår tidigare webmaster Anna Bousquet för allt bra arbete genom åren!