Vad är CPUP

CPUP är ett uppföljningsprogram för personer med cerebral pares (CP). Sedan 2005 är CPUP utsett till Nationellt kvalitetsregister i Sverige. CPUP programmet finns i hela

Sverige, Norge, Danmark, Skottland och delar av Island och Australien. CPUP startades 1994 som ett samarbetsprojekt mellan barnortopedin och habilite-
ringen. Bakgrunden var att vi såg många barn med CP som utvecklat höftluxation (höften ur led) och svåra kontrakturer (ledstelhet). Vi ville förhindra det genom att skapa ett system där alla personer med CP kunde följas på ett strukturerat sätt.

Syftet med CPUP är:

  • Att genom kontinuerlig standardiserad uppföljning tidigt upptäcka och försöka förhindra uppkomst av höftluxation och svåra felställningar och därigenom skapa bästa möjliga funktion och livskvalitet för personer med CP.
  • Att öka kunskapen om CP.
  • Att förbättra samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring personer med CP.

Grunden för CPUP är att alla barn med CP eller CP-liknande symtom identifieras så tidigt som möjligt och erbjuds att vara med. Barnen bjuds in i CPUP av sitt lokala habiliteringsteam. Att komma med tidigt är viktigt eftersom höftluxation och kontraktu-
rer ibland inträffar redan under småbarnsåren. Sedan 2011 finns CPUP även för vuxna med CP och de flesta landsting har skapat organisation och rutiner för uppföljning av vuxna.

I CPUP undersöker arbetsterapeut och fysioterapeut olika funktioner som t.ex. förflyttning, handfunktion, kommunikation, ät-och sväljförmåga och rörelseförmågan i armar, rygg och ben. Kognitiva funktioner undersöks av psykolog vid vissa åldrar.
Höfter och rygg undersöks vid behov även med röntgen. Även operationer och andra behandlingar registreras. Den kontinuerliga och standardiserade uppföljningen medför att vi tidigt kan se om något blir sämre. Detta skapar förutsättningar för att tidigt kunna sätta in förebyggande behandling.
CPUP arrangerar ett årligt möte, CPUP-dagar, för alla som är involverade i programmet; arbetsterapeuter, fysioterapeuter, läkare (neuropediatriker, habiliteringsläkare, ortopeder, handkirurger), logopeder, psykologer, chefer samt personer med CP och deras familjer. I programmet för CPUP-dagarna ingår årsrapportering från CPUP, diskussion om CPUPs resultat och utveckling samt föreläsningar relaterade till CP.

Genom CPUP som Nationellt kvalitetsregister analyserar vi och jämför olika behandlingsrutiner och behandlingsresultat i Sverige. Syftet med jämförelserna är att skapa en mer jämlik vård i landet och att förbättra våra vårdprogram för CP. CPUP rapporterar också information till Vården i Siffror.

År 2005 kunde vi genom 10-års utvärdering av CPUP vetenskapligt visa att det med CPUP går att förhindra höftluxation och minska antalet barn som utvecklar svår kontraktur och skolios. År 2015 kunde vi genom en 20-års uppföljning visa att de goda resultaten fortsatt genom åren. Exempelvis har andelen barn som drabbas av höftluxation minskat från 10 % till 0.4% med CPUP. Det betyder att vi genom denna strukturerade uppföljning förhindrat höftluxation hos drygt 350 barn med CP i Sverige. Vi har genom enkätundersökning visat att de personer med CP som deltar i CPUP, deras familjer och alla yrkesgrupper som arbetar med detta tycker att CPUP
förbättrat samarbetet och lett till en bättre och mer jämlik vård i landet. Över 95 % av alla barn och ungdomar med CP i Sverige och deras familjer har tackat ja till att delta i CPUP.