CPUP -uppföljningsprogram för personer med cerebral pares (CP)

CPUP startades 1994 som ett samarbetsprojekt mellan barnortopedi och habilitering inom Region Skåne. Bakgrunden var att vi som arbetade här mötte många barn med CP som utvecklat höftluxation (höften ur led) och svåra kontrakturer (ledstelhet) och felställningar som skolios (sned rygg). Vi ville förhindra detta genom att skapa ett system där alla personer med CP kunde följas på ett strukturerat sätt.

Grunden för CPUP är att alla barn med CP eller CP-liknande symtom identifieras så tidigt som möjligt av de lokala habiliteringsteamen och erbjuds att vara med i uppföljningsprogrammet. Att komma med tidigt är viktigt eftersom höftluxation och kontrakturer ibland inträffar redan under småbarnsåren. Men det är viktigt även för vuxna med CP att få en god uppfölj-ning och vård. Vuxna med CP har också en risk att utveckla kontrakturer, skolios, smärta och muskeltrötthet. Sedan 2011 finns CPUP därför även för vuxna med CP och de flesta lands-ting har också skapat organisation och rutiner för uppföljning av vuxna.

CPUP förhindrar höftluxation
I CPUP undersöker arbetsterapeut och fysioterapeut olika funktioner som exempelvis förflyttning, handfunktion, kommunikation, ät- och sväljförmåga och rörelseförmågan i armar, rygg och ben. Kognitiva funktioner undersöks vid vissa åldrar av psykolog. Höfter och rygg undersöks vid behov även med röntgen. Operationer och andra behandlingar registreras.
Den här kontinuerliga och standardiserade uppföljningen gör att vi tidigt kan se om något börjar bli sämre. Detta skapar förutsättningar för att kunna sätta in förebyggande behandling i rätt tid. År 2005 kunde vi genom 10-års utvärdering av CPUP vetenskapligt visa att det med CPUP går att förhindra höftluxation och minska antalet barn som utvecklar svåra kontrakturer och skolios. En 20-års uppföljning 2015 visade att de goda resultaten fortsatt genom åren. Exempelvis har andelen barn som drabbas av höftluxation minskat från 10 procent till 0.4 procent. Uppföljningsprogrammet har därmed hittills förhindrat höftluxation hos drygt 350 personer med CP i Sverige.

CPUP leder till mer jämlik vård
CPUP är sedan 2005 utsett till Nationellt kvalitetsregister i Sverige. Det betyder att vi som arbetar med uppföljningsprogrammet kan analysera och jämföra olika behandlingsrutiner och behandlingsresultat. Syftet med dessa jämförelser är att skapa en mer jämlik vård i landet och att förbättra våra vårdprogram för CP. Enkätundersökningar har här visat att de personer med CP som deltar i CPUP, deras familjer och alla yrkesgrupper som arbetar med uppföljningsprogrammet, tycker att CPUP förbättrat samarbetet och lett till en bättre och mer jämlik vård i landet. CPUP rapporterar även in information till vården i siffror, ett verktyg för kvalitets- och förbättringsarbete inom hälso- och sjukvård i Sverige.

Över 95 procent av alla barn och ungdomar med CP i Sverige och deras familjer har hittills tackat ja till att delta i CPUP och över 1100 vuxna deltar. Uppföljningsprogrammet finns numer, förutom i hela Sverige, även i Norge, Danmark, Skottland och i delar av Island och Australien.

Årliga CPUP-dagar diskuterar framtid och utveckling
CPUP arrangerar ett årligt nationellt möte, CPUP-dagarna, för alla som på något sätt är verksamma i programmet; arbetsterapeuter, fysioterapeuter, läkare (neuropediatriker, habiliteringsläkare, ortopeder, handkirurger), logopeder, ortopedingenjörer, psykologer, chefer samt personer med CP och deras familjer. Under CPUP-dagarna föreläser olika specialister och vårdgivare om ämnen relaterade till CP, programmets senaste årsresultat redovisas och diskuteras och vi tittar på framtid och utveckling för CPUP. 2017 genomförs CPUP-dagarna i Göteborg 9-10 oktober se mer information här på hemsidan.

Syftet med CPUP är:
• Att genom kontinuerlig standardiserad uppföljning tidigt upptäcka och försöka förhindra uppkomst av höftluxation och svåra felställningar och därigenom skapa bästa möjliga funktion och livskvalitet för personer med CP.
• Att öka kunskapen om CP.
• Att förbättra samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring personer med CP.