Under båda CPUP-dagarna, 9-10 oktober 2017, avhölls sedvanligt gemensamma föreläsningar, men även ett stort antal parallella sessioner för olika målgrupper genomfördes. Vi refererar här från ett urval.
Dyskinetisk cerebral pares: Elegast Monbaliu, fysioterapeut, Belgien, och Kate Himmelmann, barnneurolog, Göteborg.
Föreläsarna redogjorde för nya rön och metoder gällande dyskinetisk cerebral pares. 14 av 100 000 som föds drabbas och 60 procent av desssa behöver rullstol. Dyskeni kan delas in i två huvudtyper: dystoni och choreo-atetos vilka yttras på olika sätt. Sammantaget handlar det om ofrivilliga och felaktiga muskelrörelser som ger försämrad funktion i armar och ben.
– Dystoni har större påverkan på funktion och livskvalitet än den andra varianten, sa Elegast Monbaliu som har utfört jämförande studier.
Elegast Moinbaliu tog upp att det inte har gjorts så många kliniska presentationer än om dyskinesi (som betyder ”dåliga rörelser” enligt Wikipedia) men att en ny skala som tagits fram för att mäta inverkan och skillnader mellan de två varianterna kanske kan hjälpa upp situationen.
– När det gäller de icke-medicinska åtgärderna är det viktigt att ge de drabbade barnen en god sittposition och roliga stimulerande inslag i vardagen. Smärta driver fram dyskinesi och vice versa.
Maria Hermanson med dottern Elsa som var den yngsta deltagaren under CPUP-dagarna.
”Prevention of Hip Dislocation in Children with Cerebral Palsy”-referat av avhandling: Maria Hermanson, läkare, Lund
Maria Hermanson har i sin doktorsavhandling i ortopedi vid Lunds universitet, hon disputerade i juni i år, närmare studerat vilka barn med CP som löper störst risk att drabbas av höftluxation. En riskfaktor visar sig vara hur stor vinkeln är mellan lårbenshuvud och lårben, ju större vinkel desto större risk.
– Just detta mått visar sig också ha en mycket god överensstämmelse mellan olika bedömare, sa Maria Hermanson.
Maria Hermanson har genom sin forskning konstruerat riskvärderingsinstrumentet CPUP Hip Score, ett bedömningsverktyg som ska erbjuda en hög säkerhet i att ge femårsprognoser av risken för att höften ska växa ur led.
– Min forskning visar också att det inte är nödvändigt att skelettoperera båda höfterna när enbart en sida hotas av höftluxation; risken är låg att motsatta höften drabbas vid ett senare skede, sa Maria Hermanson.
Läs mer om Maria Hermansons doktorsavhandling.
Rygguppföljning och skoliosbehandling – förslag till nationellt vårdprogram: Gunnar Hägglund, ortoped och registerhållare CPUP
– Vi såg höfter som luxerade i väntan på skoliosoperation och vi såg personer med kvarstående sittproblem efter skoliosoperation. Och vi såg stora behandlingsvariationer i landet. Vi var skyldiga att gå vidare och se vad vi kan göra bättre, sa Gunnar Hägglund om tankarna bakom att skapa ett nytt nationellt vårdprogram.
Problemet idag är, menar Gunnar Hägglund, uppdelningen inom sjukvården mellan var patienten hamnar när det är en person med både skolios och snedställt bäcken. Och vad ska åtgärdas först?
– Det behövs en ny strategi där rygg- ochbarnortopedenheter samverkar för gemensam bedömning av vad som behöver göras och i vilken ordning, där det bildas ryggcentra som får in remisserna tidigare än idag och som kan utjämna de nationella skillnaderna i väntetid, sa Gunnar Hägglund.
Med långa väntetider på ryggoperationer, idag varierar de mellan 3 och 24 månader i landet, följer en ökad risk för patienten att utveckla kontrakturer – förutom att skoliosen kan ha tilltagit från tidpunkten då beslut om operation togs. Operation av skolios på personer med CP och snedställt bäcken kan i sig också orsaka nya problem som måste åtgärda.
-När det gäller dagens stora behandlingsvariationer vill vi kartlägga skillnaderna hos de sex specialistklinikerna i landet för att se vad de olikheterna beror på.
Det optimala målet för behandlingen av de här patientgrupperna är rak rygg, rakt bäcken höfterna i led och en bra höftrörlighet.
– Det tilltänkta nya vårdprogrammet har varit ute på remiss en runda och vi ska skicka ut det på nytt efter CPUP-dagarna, avslutade Gunnar Hägglund.
Fia mot Rio – paralympics 2016: Fia Fjelddahl, paralympiker, och Linda Rahm, fysioterapeut.
Fia Fjelddahl, till höger på bilderna, och Linda Rahm, till vänster på bilderna, berättade underhållande och tankeväckande om hur det gick till när de båda gav sig den på att ta sig till Paralympics i Rio och genomföra segeltävlingarna där förra året. Det blev en redogörelse för hur allt som kunde bli besvärligt och gå fel med båt och packning, etc, också gjorde det, men hur de båda inte bara löste alla problem utan också seglade hem en prestationsseger för dem båda.
Fia Fjelddahl, som har ett rörelsehinder i höger sida baserat på en cp-skada, hade alltid seglat i båt för personer utan funktionsnedsättning, när hon en dag fick en anpassad segelbåt.
– Jag gick från att min omgivnings ögon ha varit en ganska svag person till en väldigt stark sådan. Och det för att mina klasskamrater nu förstod att jag hade ett rörelsehinder som jag väl försökt dölja tidigare.
Fia Fjelddahl blev med sina 17 år den yngsta paralympikern i segeltävlingarna i Rio 2016 och hon kom tvåa i den sista tävlingen.
– Jag fick bära fanan på avslutningsceremoni och det var kanske sista gången en seglare kunde göra det för seglingen ska, som det nu ser ut, bort från programmet för paralympics-sporter, sa Fia Fjelddahl.
Linda Rahm, som förutom att vara fysioterapeut också är van seglare själv följde med som couch.
– Under den tid vi bodde i Olympiabyn kunde jag ta del av vad som skiljde sig åt i synen på funktionsnedsättning och hjälpmedel där och hemma i Sverige. Och hur det går till att hantera och vid behov reparera 230kg båt när man inte har ett stort team i ryggen utan det bara var Fia och jag egentligen. Plus att vi hade 150 liter sponsrade kläder att förhålla oss till i värmen…
Cognitive Orientation to daily Occupational Performance – metod för ökad delaktighet och självtillit?: Ann-Marie Öhrvall, arbetsterapeut, och Lena Bergqvist, arbetsterapeut.
Arbetsterapeuterna Lena Bergqvist, till vänster, och Ann-Marie Öhrvall, till höger i bild, blev intresserade av en ny metod för personer med CP i att lära sig lösa problem som uppstår i vardagen. Bakgrunden är att personer med CP har en konstaterad sämre förmåga i aktivitetsutövande och delaktighet, något som beror på motoriska svårigheter i kombination med kognitiva, exekutiva, svårigheter.
– Cognitive Orientation to daily Occupational Performance, CO-OP är en metod där personen själv löser problemet med hjälp av guidning att hitta strategier för genomförandet. Det här är ett annat sätt att lära sig ”göra” på, sa Lena Bergqvist.
Arbetsterapeuterna visade på scen ett exempel där en rullstolsburen person vill kunna ta sig från ett rum till ett annat hållandes ett glas vatten i ena handen, men får problem att rulla rakt fram med rullstolen ifall hen bara använder en hand. Tillsammans steg för steg når personen själv insikten att genom att växla vilken hand som rullar och vilken som håller glaset kommer personen rakt fram och in i nästa rum.
-Tanken är att när man lärt sig en aktivitet ska man kunna ta med sig genomförandeplanen att använda i en ny situation, sa Ann-Marie Öhrvall.
Det handlar om barnets eller den vuxnes egna mål som ska nås och metoden arbetar med att personen i fråga sätter upp sitt mål, funderar fram en plan för hur målet ska nås, genomför planen och kollar hur det gick.
– I en första experimentell klinisk studie som vi varit med om att genomföra här i Sverige upplevde deltagarna en förbättring i sin planeringsförmåga, att tänka på tänkandet beskrevs som utvecklande, sa Lena Bergqvist.
Det var tio ungdomar mellan 16 och 28 år där hälften var personer med CP och hälften hade ryggmärgsbråck som deltog i studien. De fick själva sätta upp tre mål var som de ansåg vara det viktigaste för dem att nå och det kunde röra sig om allt från att sköta sin personliga hygien till att klara av att betala räkningar i tid.
Måluppfyllelsen, att förvärva färdigheter, blev hög i fallstudien, men den självskattade delaktigheten i vardagsaktiviteter förändrades inte i någon betydelsefull grad av majoriteten. Däremot visar de preliminära resultaten att självtilliten och självförtroendet hade ökat hos den grupp som deltagit i undersökningen.
– Det här är en liten studie som gjorts, men som dock ändå visar att det är rätt väg att gå vidare på. Och insikten som metoden gett oss är att arbetsterapeutens plan inte alltid är brukarens plan, sa Ann-Marie Öhrvall.
Skeletthälsa vid cerebral pares: Ann-Charlott Söderpalm, ortoped.
Ann-Charlott Söderpalm, ortoped, Göteborgs universitet, redogjorde för ett projekt hon genomför med Gunnar Hägglund, registerhållare för CPUP och barnortoped, Lunds universitet, om barns skeletthälsa i CPUP.
– Frakturer är vanliga hos barn: 30-40 procent av alla mellan 0 och 17 år får någon gång en fraktur under dessa år. Hos barn med muskeldystrofi är risken högre, sa Ann-Charlott Söderpalm.
Benet anpassar styrka och flexibilitet efter den mekaniska belastningen och Ann-Charlott Söderpalm redogjorde för hur det hela hänger ihop.
– Balans och belastning är viktiga för benhälsan. Fysisk aktivitet behövs för att kroppen ska ta upp ett ökat intag av kalcium.
Barn med CP är med om benbrott lika ofta som barn utan CP. Men osäkerheten är stor kring just dessa barns skeletthälsa.
– Vi kartlägger nu skeletthälsan hos barn och ungdomar med CP. Studien görs på barn registrerade i CPUP i Skåne och i Västra Götaland vilka är mellan 4 och 18 år gamla, sa Ann-Charlott Söderpalm.
En låg bentäthet ger ökad risk för fraktur vilket Ann-Charlott Söderpalm ser stämma för barn i CPUP tillhörande kategorierna IV och V i GMFCS. Det senare är ett klassifikationssystem för grovmotorisk funktion där skalan går från I till V beroende av hur omfattande en funktionsnedsättning är.
– Målet för vår studie är nu att följa många barn och ungdomar med CP beträffande utveckling av benmassan och att undersöka om och i så fall hur olika riskfaktorer hänger ihop. Vi vill tidigt kunna identifiera vem som är i riskzonen för att utveckla låg bentäthet och fraktur så att preventiva åtgärder kan föreslås och sättas in, sa Ann-Charlott Söderpalm.
På sikt är också tanken att större kliniska studier över tid ska kunna genomföras.
Från vänster: Caisa Hofgren, Ann Alriksson Schmidt, Marie Peny-Dahlstrand.
Att genomföra vardagsaktiviteter – vilken roll kan exekutiva funktioner spela?: Caisa Hofgren, psykolog och Marie Peny-Dahlstrand, arbetsterapeut.
Att framgångsrikt klara av sin egen vardag genom att bland annat kunna planera och organisera, genomföra beslut och korrigera sina egna aktiviteter för bästa ändamålsenlighet, det kräver så kallat exekutiva funktioner hos individen. Hit hör även uppmärksamhetskontroll, kognitiv flexibilitet, förmåga att lösa problem och att kunna processa information.
Caisa Hofgren redogjorde för ovanstående och hur dessa förmågor och egenskaper utvecklas hos individen under barndomen och fram till 20-25 års åldern.
-Vi ser tydliga skillnader gentemot barn med CP, de uppvisar sämre resultat. Mer forskning behövs här för att utveckla metoder som kan rehabilitera dessa barns exekutiva funktioner, sa Caisa Hofgren.
Marie Peny-Dahlstrand gick vidare och tittade på vad det innebär att klara av aktiviteter. I en modell för ”att göra något” ingår i kronologisk ordning att personen får en idé till aktivitet, planerar sitt genomförande, sätter igång det, genomför, justerar och avslutar.
Olika aktiviteter ställer olika krav på de olika delmomenten och Marie Peny-Dahlstrand gick igenom modellen utifrån hur den tillämpas av personer med CP. Finns det ett typiskt mönster här?, frågade hon.
– Först kan sägas att själva genomförandefasen av en aktivitet för en person med CP ofta är påverkad av spasticitet, perception, motorisk planering och uthållighet. Men även de andra faserna kan se annorlunda ut, sa Marie Peny-Dahlstrand som poängterade att gruppen dock inte är enhetlig här.
Barn med CP kan också ha andra tilläggsdiagnoser som innebär nersatt förmåga till att få en idé, att vilja skapa något, etc.
– Att därefter planera en aktivitet är ofta förknippat med svårigheter för personer med CP. Förmågan att sätta igång en aktivitet är också allmänt sett lägre i likhet med att det även finns beskrivet svårigheter med att lösa uppkomna problem, sa Marie Peny-Dahlstrand.
Även avslutandedelen i en aktivitet kan ge egna svårigheter för personer med CP och det har att göra med brister i uthållighet och en större fysisk och psykisk uttrötthet. Även tidsfaktorn påverkas varvid personer med CP ofta behöver mer tid för att kunna genomföra sin aktivitet.
-Vad kan vi då göra för att förbättra för personer med CP? Till att börja med behövs det mer forskning och våra CPUP-formulär behöver här ses över. Vi behöver utreda själva görandet, sa Marie Peny-Dahlstrand.
Aktiviteter behöver anpassas och arbetet fokusera på målet att klara fler aktiviteter.
– Det vi i professionen behöver göra är att stödja personen genom hela görandeprocessen, avslutade Marie Peny-Dahlstrand.
Kognitionsformuläret – hur har det gått?: Ann Alriksson Schmidt, utvecklingspsykolog
Ann Alriksson Schmidt ansvarar för CPUPs kognitionsformulär som ingår i CPUP sedan 2015. Ann Alriksson Schmidt redogjorde hur formuläret är uppbyggt och hur det ska användas vid den systematiska uppföljningen av kognition. Första gången ett barn ska testas är när barnet är mellan 5 och 6 år gammalt och därefter vid 12-13 års ålder.
– Om du testar ett barn med CP som har en annan ålder så rapportera in värdena ändå, i likhet med om du inte har resultat från alla delar i kognitionsutredningen. Lägg in det du har, det vill vi jättegärna att du gör, och kommentera gärna detta också i rapporteringen, uppmanade Ann Alriksson Schmidt dem som använder kognitionsformuläret i sitt arbete.
En fråga från publiken löd: Hur fungerar det med etikansökan vid forskning på kognitionsdata? Ann Alriksson Schmidt svarade att vederbörande kan kontakta henne eller Gunnar Hägglund för hjälp här.
97 registreringar har sammanlagts rapporterats in sedan kognitionsformuläret började användas 2015 då 21 registreringar utfördes. I år har hittills 49 registreringar gjorts.
-En del regioner och landsting har kommit igång väldigt bra med att registrera i formuläret, men vi vill gärna se en ökning hos alla under de kommande åren, sa Ann Alriksson Schmidt som avslutade med att påminna deltagarna om att även fylla i regiontillhörighet på formuläret!
Läs mer i Årsrapporten för CPUP 2017, sidan 48.
Jag har bara CP av och till: Reidun Jahnsen, fysioterapeut, och Maria Kittilsen, dansare och kriminalvårdare, berättar om sina erfarenheter.
– Andelen personer med allvarligare CP-symtom och fler diagnoser minskar medan de som har en mer osynlig CP, alltså lägsta nivån i våra klassificeringssystem, de blir fler, sa Reidun Jahnsen, till vänster i bild.
I Norge har mer än vart fjärde barn som är registrerat i deras uppföljningsprogram för cerebral pares, CPOP, en osynlig CP-skada.
– Det innebär mycket fysioterapi och lite kirurgi, men smärtan kan vara densamma och den mer osynliga skadan kan ge upphov till en annan problematik. För CP är något du har i relation till din omgivning, dina aktiviteter och personliga faktorer, sa Reidun Jahnsen som ansvarar för CPOP i Norge.
En av dem som har en mer osynlig CP är Maria Kittilsen, till höger i bild. Hon var med på scen och berättade sin historia om att som barn inte ha haft så stor lust att röra sig för det var lättare att vara i stillhet än att riskera att misslyckas med någon aktivitet.
– Jag var också tacksam för att min CP inte syntes utåt för då kunde jag bli behandlad som alla andra vilket var det jag ville då.
Maria Kittilsen kom dock att intressera sig för dans och utövade den mycket och intensivt.
– Dansen blev en räddning för att kunna röra mig, men med tiden blev den också en sorg för till slut fungerade det inte längre att jobba extra hårt för att klara samma som de utan något funktionshinder.
Maria Kittilsen berättade om sin kamp med självbilden om vem och vad hon var och att till slut erkänna att hon var annorlunda och att det skulle få synas och ta plats.
-Man hamnar lätt mellan två stolar när funktionshindret är osynligt och väljer nog då gärna bort att vara något annat än det jag kallade för normal. Men till slut blev den synen min egen fiende.
Marias kropp sa ifrån och hon lämnade dansen, men utbildade sig i träning och idrottspsykologi vid Norges Idrottshögskola och kom att börja arbeta som kriminalvårdare istället.
– Nu när jag erkänner för mig själv och andra att jag har en CP-skada får jag ett större erkännande för mina prestationer än tidigare. Det jag gör nu ses som bättre. Och jag vågar kalla mig för dansare igen, sa Maria Kittilsen.
Senaste nytt om cerebral pares i Europa: Kate Himmelmann, barnneurolog.
– Fler föds för tidigt idag, men förekomsten av CP ökar inte, rapporterade Kate Himmelmann.
Flera projekt och studier är på gång om till exempel samband mellan gener och CP och en klassifikation för MR och ultraljudsundersökningar av nyfödda, neonatalimaging, ska också göras, bland annat.
Ett CP-register sätts nu upp i Bangladesh och det finns numer forskning även i Uganda, Nigeria, Botswana och Indien om cerebral pares.
Inom Surveillance of Cerebral Pares in Europe, SCPE, finns det ett flertal relevanta projekt att ta del av på SCPEs hemsida.
Aktuell forskning med CPUP: Gunnar Hägglund, registerhållare
Gunnar Hägglund avslutade CPUP-dagarna med en överblick av forskningsläget och av vad som har gjorts.
– Styrkan med CPUP är att vi har alla med, att vi är många, att vårt arbete är standardiserat och att vi har hållit på länge. Hur ska vi nu gå vidare?, sa Gunnar Hägglund.
Förekomsten av smärta och könsskillnaderna i CP-statistiken är två områden vikta för närmare granskning.
– Till exempel behandlas fler pojkar än flickor med botulinumtoxin i benen och spasticitetsbehandling ser ut att vara vanligare hos pojkar. Varför är det så, undrade Gunnar Hägglund.
Statistiken visar också att fler flickor än pojkar opereras för skolios medan förekomst av skolios och korsettbehandling mot densamma är lika mellan könen.
– I en undersökning i norra Sverige visade det sig att pojkar med CP får mer fysioterapi än flickorna där och pojkarna är också mer fysiskt aktiva på sin fritid. En motsvarande undersökning i Skåne visade inga könsskillnader här, sa Gunnar Hägglund som vill utreda vad de olika resultaten beror på.
Text och foto: Anna-Mi Wendel, anna-mi.wendel@cpup.se