Referat av föredragen och några seminarier

Måndag 22 oktober 2018

Inledningsanförande och årsrapporteringar

Gunnar Hägglund, ansvarig för uppföljningsprogrammet CPUP och registerhållare för det nationella kvalitetsregistret för cerebral pares, se bilden, inledde sedvanligt årets CPUP-dagar, som arrangerades för trettonde gången, med att redogöra för året som gått ur verksamhetens synvinkel.

– Sen starten 1993 har målet för vår verksamhet varit samma: Förhindra höftluxation och kontrakturer och därigenom optimera funktion och livskvalitet, förbättra samarbetet samt öka kunskapen om cerebral pares.

För varje år har allt fler delområden och formulär hakats på uppföljningsprogrammet: fysioterapi har funnits med sedan startåret, sedan kom arbetsterapi  1997, neuropediatrik och operation 2006, vuxenformulär 2011, kognition 2013, medverkanderåd bildades 2015, ortopedingenjörer är  på gång med eget formulär och logopeder diskuterar medverkan.

När det gäller behandlingar visar statistiken att skoliosoperationerna och användandet av baklofenpump ökat. Andelen barn med cp utan höftluxation ligger på 99.5%. Där sticker dock andelen hos de utrikesfödda med cp ut:  2,9% i den gruppen uppvisar höftluxation.

-Vi har under senare år tagit emot många utrikesfödda med CP. Trots att sjukvården  inte fått något resurstillskott talar CPUP-resultat för att de  utrikesfödda barnen får samma behandling som de inrikesfödda, vilket är ett strålande betyg till alla inblandade, sa Gunnar Hägglund.

Av dem som kom med i registret 2017 visar siffrorna att 3,4 av 1000 inflyttade har cp medan motsvarande siffra för inrikesfödda är 1,99.  De utrikesfödda har oftare även svårare funktionsnersättning.

– I Sverige registrerades ovanligt många nya personer med cp under förra året: 649 mot vanligtvis runt 350. En internationell trend ger annars vid handen ett antalet barn 0-4 år med cp sjunker, sa Lena Westbom, ansvarig neuropediatriker i CPUP.

CPUP har nu 5336 deltagare registrerade varav 3957 är mellan 0-18 år och 1379 är 19 år eller äldre.

Elisabet Rodby Bousquet, ansvarig för vuxendelen i CPUP, visade att alla landsting utom ett nu är med i vuxenuppföljningen.

– Nytt i vuxenformuläret är rapportering av fallförekomst och hur fallrädsla påverkar livet för personer med cp: 18 procent säger sig vara rädda för att falla vilket hindrar dem i deras aktiviteter. 38 procent har också fallit under det senaste året, sa Elisabet Rodby Bousquet.

Nytt är också att det inte längre går att komma åt formulären för EQ-5D-5L på CPUPs hemsida; formulären ska bli tillgängliga på annat sätt. Elisabet Rodby Bousquet redogjorde även för förslaget att nästa år införa ett nytt ADL-formulär i vuxenuppföljningen: WHODAS 2.0.

Caroline Martinsson, fysioterapeut och ansvarig för fysioterapiformuläret, informerade att en långsiktig uppföljning av grovmotorik med Gross Motor Function Measure, GMFM, nu ska schemaläggas i CPUP.

– Det ideala vore om alla barn med cp kunde bedömas årligen, sa Caroline Martinsson, som menade att just fysioterapeuterna får ett bra verktyg här.

2017 tillsattes en arbetsgrupp med nordisk medverkan för att diskutera GMFM-rapportering. Från och med kommande årsskifte ska årlig rapportering göras upp till sex års ålder därefter ska barnet bedömas vartannat år.

CPUP-hälsorapport, en rapport som vänder sig till individer med cp och visar personens inrapporterade information, är i slutfasen att bli färdig. På CPUPs hemsida kommer en manual till rapporten att finnas tillgänglig i rutan Speciellt för dig med cp!

-Även en vuxenversion ska skapas, sa Caroline Martinsson.

Det nordiska inslaget på CPUP-dagarna i år representerades av koordinatorerna, se bilden; från vänster Gunvor Lilleholt Klevberg från Norge, Mette Johansen från Danmark och Gudbjörg Eggertsdottir, Island.

Danska CPOP har finansiellt stöd som kvalitetsregister för 2018-2020 och Mette Johansen, berättade om verksamheten. CPOP är ålagt att se över antalet variabler och den utredningen pågår.

I Island är två privata institutioner verksamma med CPEF och en årlig konferensdag har införts. Arbete görs nu för att godkänna registret på landsbasis.

I Norge har det äntligen blivit möjligt att rapportera in data till CPOP elektroniskt, berättade Gunvor Lilleholt Klevberg. En grupp arbetar där med att införa vuxenuppföljning i Norge.

 

Deltagande som mål och medel

Reidun Jahnsen, professor i barnfysioterapi vid Högskolan i Oslo och Akershus, berättade om behandlingarna som utförs vid ett hälsosportcenter i norska fjällvärlden, Beitostölens rehabcenter. Här finns såväl klinisk verksamhet som forskning och utbildning. Här genomförs också det årliga Ridderrennet, världens största vintersportarrangemang för personer med funktionsnersättning.

-Rehabiliteringsarbetet på centret sker i en familjecentrerad lokalmiljömodell. Vistelse här utgörs av ett intensivpass på tre veckor där uppehället på centret har planerats innan för barnen och föräldrarna. Efter vistelsen sker uppföljning, sa Reidun Jahnsen.

– Det jag vill poängtera är att det är barnen själva som i hög grad lär av varandra i de fysiska aktiviteterna som ska utföras, sa Reidun Jahnsen. Barn vill ha mer och oftare fysiska aktiviteter och det tillsammans med andra barn!

Viktiga faktorer för att ha ett aktivt liv är motivation, identitet och tillgänglighet.

– Att träffa förebilder är också viktigt. Och att få vara i en grupp där barnet såväl kan lära sig av de andra som att det själv kan lära ut också. Det handlar om att få höra till och här blir deltagande i en grupp både medel och mål, sa Reidun Jahnsen.

 

Han är inte tung, han är min bror. Om att vara syskon

Thor Sandmel, pensionerad filosof och matematiker vid universitetet i Oslo, se bilden, är själv en person med funktionsnersättning. Och han läste, med hjälp av talsyntes, upp sin berättelse, med exempel hämtade ur hans eget liv, om hur det kan vara att ingå i en syskonskara där en har cp.

– Skillnader är grunden för helhetens styrka, sa Thor Sandmel som avslutade sitt föredrag med att spela upp The Hollies klassiska ”He ain´t heavy, he´s my brother”.

 

Parallella sessioner:  Logopedi i CPUP

Logopederna, se bilden; från vänster Eva Sjöstrand, Åse Nylander, Helena Tegler och Amanda Andersson Damberg, höll i seminariet om att skapa och införa ett särskilt logopedformulär i CPUP.

På mötet informerades bland annat om nationella kvalitetsregister och klassifikationer applicerbara för logopeder. Diskussionen som följde handlade om vad som skulle kunna ingå i formuläret, såsom vilka klassificeringar som skulle kunna användas, vad som är av vikt att mäta (patientnytta) samt mätpunkter.

Ett tjugotal logopeder som hade kommit till seminariet var alla överens om att det behövs ett logopedformulär i uppföljningsprogrammet. Mötesdeltagarna önskade att man till ett framtida logopedformulär börjar med att lägga över CFCS och EDACS från arbetsterapiformuläret.

Mötet beslutade att skapa en arbetsgrupp på 5-7 personer i det fortsatta arbetet. I arbetsgruppen ingår såväl forskare som kliniker som arbetar med barn och/eller vuxna. Till arbetsgruppen föreslogs också adjungerad representation från medverkanderådet, CPUP:s styrgrupp samt arbetsterapigruppen.

Ett första arbetsgruppsmöte sker i slutet av november det här året.

 

Tisdag 23 oktober 2018

Tema Smärta vid CP. Orsaker, utredning, behandling.

Smärta är ett tillstånd som ökar med åldern; från var tionde ettåring till varannan som är 14 år och har cp, uppvisar tecken på smärta.

-Vuxna med cp har också hög smärtfrekvens, här lever var tredje med kronisk smärta. Att jämföra med vuxna utan cp där motsvarande siffra är 15%, sa Ann Alriksson Schmidt, utvecklingspsykolog och ansvarig för kognitionsformuläret i CPUP.

Hos vuxna överlag är det framförallt ryggen som gör ont. Förekomsten av smärta ökar även med GMFCS-nivå där det är vanligare med smärta i GMFCS V. Här är det oftast höfterna som smärtar och var tionde person i denna grupp har även magsmärtor.

-Smärta driver livskvaliteten neråt, den orsakar lägre delaktighet, sömn- och psykiska problem och är starkt associerat till lägre livskvalitet. Oron inför att få ont kan också kopplas till att vara ett problem i sig, ibland större än själva smärtan, sa Ann Alriksson Schmidt.

I CPUP har smärta undersökts sedan 1997 och den delas bland annat in  i om den är akut eller kronisk.

-Kronisk smärta är det minst förstådda, det minst studerade för personer med cp. Vi vet ofta inte vad som gör att smärta uppstår eller om den går att motverka, sa Lena Westbom.

Lena Westbom förde fram vad en ändrad syn på vad smärta är skulle kunna innebära för att förbättra situationen för de drabbade. Att söka efter mer än en smärtorsak hos individen, till exempel. Och att inte glömma bort att förstoppning gör ont och är den vanligaste orsaken till smärta i kroppen för personer med cp.

-Arbetet måste inriktas på att förhindra uppkomsten av smärta, tidigare smärtupplevelser kan ge överkänsliga smärtreceptorer så en snabb upptäckt är viktig för att skapa trygghet och avhjälpa situationen. Det är också viktigt att det görs så få smärtsamma interventioner som möjligt. Lär känna varje individs smärtbeteende, sa Lena Westbom.

För dem som inte kan säga att de har ont är det viktigt att vård och omgivning kan  spåra smärta på annat sätt och känna igen symtomen. Förutom skillnaden mellan dem som kan säga att de har ont och de som inte kan det finns det även en skillnad mellan dem som kan göra något åt sin smärta själv när den kommer från muskler och skelett och de som inte kan det. Som att kunna ändra läge och röra sig, till exempel.

– En smärtutredning måste tänka brett eftersom all smärta beror inte på cp. Vad är orsak och vad är symtom är en viktig fråga att ställa i utredningen, sa Gunnar Hägglund.

Barn i GMFCS V har ofta ont i höften trots få höftluxationer.

– Det som framkom vid en undersökning var att graden av ledstelhet, kontrakturgrad, var kopplad till smärta. Däremot sågs inget samband mellan smärta och graden av spasticitet, sa Gunnar Hägglund.

Många barn i GMFCS I-III har ont för att de överanstränger musklerna, muskelsvaghet utgör här ett problem, berättade Gunnar Hägglund som pekade på vikten av teamsamarbete i vården för utredning och behandling av smärta.

Ann Alriksson Schmidt avslutade temasessionen om smärta med att anlägga ett folkhälsoperspektiv. Hur kan CPUP hjälpa till i arbetet mot smärta var frågan.

-Målsättningen för smärtutredning måste vara objektiv mätning och att smärtkoordineringen har en klar hemmahörighet i habiliteringen. Att behandlingen baseras på CPUP-forskning är också viktigt, sa Ann Alriksson Schmidt.

 

 

Många ville ställa frågor under CPUP-dagarna och på bilden ses mötets konferencier, Måns Persson-Bunke, raskt ila med mikrofonen ut till publiken. På podiet Lena Westbom, Gunnar Hägglund och Ann Alriksson Schmidt.

 

 

 

 

Parallella sessioner:  Ortosformulär i CPUP

-Varför ett ortosformulär? Jo för vi vill lära oss mer om hur vi kan hjälpa med vår behandling och hur effekterna ser ut vid användandet av olika ortoser, sa Tina Andersson, ortopedingenjör i Stockholm.

Ortopedingenjörerna som höll i seminariet vill få ut mer detaljerad information om ortosanvändningen såsom vad passar till vem och hur fungerar det? Detta är önskvärda uppgifter att kunna samla in och få kvalitetssäkrat i CPUP. Idag saknas även ett system för att beskriva själva ortoserna, hjälpmedlen, som används som ett yttre stöd på en kroppsdel.

Det var på CPUP-dagarna 2017 som frågan väcktes om att ta fram ett standardiserat ortosformulär i CPUP. En arbetsgrupp på åtta personer, verksamma runt om i landet, bildades och gruppen har därefter arbetat på att förfärdiga ett förslag till ortosformulär att användas i vården.

– Vi har hittills fått fram ett formulär för de övre extremiteterna. I det ingår bland annat att ange behandlingsmål, funktionskrav och felställning. För spinal orsak krävs lite andra parametrar som typ av spinalortos, korrektionsplan, etc, sa Michael Ceder, ortopedingenjör i Jönköping.

Det är tänkt att den som gör ortosen är den som ska fylla i formuläret. En prototyp av ett webbaserat formulär visades upp på sessionen och diskuterades. Fortsatt arbete ska nu ske med formuläret där arbetsgruppen har för avsikt att presentera resultatet på CPUP-dagarna i Stockholm 2019.

-Det här formuläret ska bara ta några minuter att fylla i för användaren. Och vi vill skicka ut det på remiss till alla intresserade för att få in synpunkter på hur det fungerar efter att vi i arbetsgruppen har testat det färdigt, sa Fredrik Bergljung, bilden, ortopedingenjör i Malmö.

Alla som anmälde intresse därav på CPUP-dagarna kommer att få formuläret på remiss. Ytterligare intresserade kan kontakta Fredrik Bergljung: Fredrik.Bergljung@aktivortopedteknik.se

 

Spasticitet – boven i dramat?

56 000 svenskar har spasticitet och för 21 000 av dem försvårar reflexrörelser i musklerna livet för dem. Vad menas då egentligen med spasticitet, undrade föredragshållaren Gert Andersson, neurofysiolog, bilden, som kom fram till att definitionen är synnerligen oklar och mångskiftande.

– Och om vi menar olika saker med begreppet hur ska vi då kunna tolka data från forskningen, överföra forskningsresultat till kliniken, bedöma patienter och välja terapi eller ens utvärdera behandlingseffekterna?, sa Gert Andersson.

Det blir inte bättre heller om man försöker besvara frågan Hur mäter vi spasticitet?

– Vi kan mäta muskeltonus med biomekaniska metoder. Men vid mätning med manuella metoder är Ashworth Scale subjektiv och otillräcklig, vi behöver instrumentella metoder istället, hävdade Gert Andersson.

Det är svårt att mäta den toniska sträckreflexen hos barn och det har gjort att olika undersökningar har gett i stort sett motsatt resultat här.

– Det som går att säga är att det föreligger en stor variation mellan individer. Men vad säger det om spasticiteten? Till exempel har mätning i vila inget samband med problem med spasticitet vid aktivitet. Det är nu svårt att mäta muskeltonus under gång, men spasticitet manifesterar sig olika i vila och under aktivitet vilket måste beaktas, sa Gert Andersson.

Forskning på vuxna går heller inte att översätta på barn. Men är då spasticiteten det största problemet?:

-Sällan. Men vi har mycket kvar att lära om vad den är och vi måste börja med att kunna definiera spasticitet, avslutade Gert Andersson.

Hand assessment for Infants; HAI 5!

Syftet med HAI är att mäta och beskriva hur spädbarn, 3-12 månader, använder sina händer, dels var hand för sig, dels båda händerna tillsammans. Det här görs för att identifiera barn med risk att utveckla unilateral cp.

– Barn mellan tre och tio månader har väldigt olika förmåga. Vi vill därför veta vilken variation man kan se vid olika ålder hos typiskt utvecklade barn. Och därigenom kunna avgöra när ett resultat är ett tecken på avvikande förmåga, sa Lena Krumlinde Sundholm, arbetsterapeut och ansvarig för arbetsterapiformuläret i CPUP”.

Vården behöver kunna identifiera barn som riskerar att utveckla cp och frågan är då om HAI kan användas till detta?

– Forskning visar att HAI producerar tillförlitliga mått på handfunktion hos spädbarn 3-12 månader gamla. Och att HAI kan medverka till diagnosticering av unilateral cp hos spädbarn, och det redan från 3,5-4,5 månaders ålder, sa Lena Krumlinde Sundholm.

HAI består av särskilda leksaker som läggs för barnet på olika sätt varvid barnet observeras efter på vilka sätt det griper efter föremålen. Studier uppvisar starkt samband mellan ålder och HAI-resultat, men ingen skillnad mellan kön.

 

 

Från vänster: Lena Krumlinde Sundholm och Lena Westbom som båda höll i flera föredrag och sessioner på CPUP-dagarna

 

 

 

 

Resvanor för familjer med barn och rullstol

Emma Landby, se bilden nedan, är doktorand i kulturgeografi, vid Umeå universitet, och som sådan har hon intresserat sig för hur familjer agerar när det gäller att resa med barn som är rullstolsburna. Vilka strategier finns det och vilka anpassningar görs?

Emma Landby kan konstatera att föräldrar med barn utan cp i huvudsak i hög grad  inte upplever några problem med det dagliga resandet medan förhållandet är det omvända för familjer med rullstolsburna barn med cp.

– I den senare gruppen undvek 42% kollektivresor på grund av osäkerheten om de skulle få en plats eller inte på resan. Och ännu fler, 60%, anger att det är svårt med kollektivt resande på grund av de hjälpmedel barnet behöver ha med, sa Emma Landby.

Ibland  behövs det mer än en plats för att olika sorters gå- och ståhjälpmedel ska få rum. Det är följaktligen fler som använder bil för de dagliga transporterna i gruppen med rullstolsburna barn än referensgruppen.

-Men det finns problem även med bil, här kan det bli fråga om tunga och otympliga lyft. Det krävs anpassningsstrategier som att parkera så smart som möjligt med tanke på till exempel vilka olika affärer som ska besökas i en inköpsrunda, etc. Det visar sig också att barn med cp i högre grad lämnas hemma än tas med vid den här typen av resor mot hur familjerna gör med barn som inte är rullstolsburna, sa Emma Landby.

Det kan också vara ansträngande för barnet att följa med på resorna, något som gör att barn med cp i märkbar andel avstår från egna aktiviteter på grund av resorna och här återstår hur lösningar kan se ut för att minska problemen, menar Emma Landby.

 

Aktuellt om forskning med CPUP

Gunnar Hägglund redogjorde för de fyra senaste forskningsartiklarna som har producerats med hjälp av CPUPs registerdata:

  • Incidence of scoliosis in cerebral palsy, a population-based study of 962 young individuals av Gunnar Hägglund, Katina Pettersson, Tomasz Czuba, Måns Persson-Bunke och Elisabet Rodby-Bousquet
  • Upper-limb contracture development in children with cerebral palsy: a population-based study av Jenny Hedberg-Graff, Fredrik Granström, Marianne Arner och Lena Krumlinde-Sundholm
  • Preferred posture in lying and its association with scoliosis and windswept hips in adults with cerebral palsy, av Atli Agustsson, Thorarinn Sveinsson, Pauline Pope och Elisabet Rodby-Bousquet
  • Demographic and modifiable factors associated with knee contracture in children with cerebral palsy av Erika Cloodt, Andreas Rosenblad och Elisabet Rodby-Bousquet.

Forskningen ovan visar bland annat att var fjärde person i CPUP-vuxen har endast en liggställning och att ensidig liggställning är associerat med skolios och windswept. Vidare kan knäkontrakturer knytas till högre GMFCS-nivåer och äldre åldrar.

Kylbehandling efter förlossningsasfyxi är ett annat forskningsområde som hittills har kunnat visa på mindre skadeutveckling hos nyfödda som fått kylbehandling än för gruppen utan. Data saknas än om kylbehandling även kan ge en högre kognitiv funktion för de drabbade nyfödda.

-En styrka med CPUP är att vi har med mer än 95 % av alla med cp i Sverige. En annan styrka är vår långtidsuppföljning och en tredje är vårt samarbeta med andra register, sa Gunnar Hägglund.

Det finns nu tio nya doktorander som använder registerdata från CPUP i sitt avhandlingsarbete.

Text och foto: Anna-Mi Wendel