CPUP-dagarna i Göteborg 9-10 oktober inleddes sedvanligt med årsrapportering och presentationer från de nordiska systerorganisationerna.
Lena Westbom, neuropediatriker, berättade om antalet deltagare i CPUP. Totalt följdes i fjor drygt 4700 personer med cerebral pares, var femte av dessa var en vuxen. Pojkar och vuxna män utgjorde 57 respektive 56 procent av det totala deltagarantalet.
– Efter 2012 har antalet anmälda två-åringar blivit färre och antalet små barn, högst fyra år gamla, som deltager har också sjunkit de senaste åren.
Lena Westbom redogjorde även för hur fler för tidigt födda barn med svår asfyxi vid förlossningarna överlever genom kylbehandling. Förlossningsasfyxi innebär att barnet i samband med födelsen drabbas av en kombination av syrebrist och nedsatt blodförsörjning.
– Kylbehandlingen förefaller också minska förekomsten av de allra svåraste flerfunktionshindren vid svår asfyxi vid förlossningen av fullgångna barn, sa Lena Westbom som poängterade att resultaten än så länge var preliminära. Mer om detta går att läsa i CPUPs Årsrapport 2017: ”Funktion vid CP efter asfyxi med och utan kylbehandling”.
Lena Krumlinde Sundholm, arbetsterapeut, berättade om Tumgruppens arbete inom CPUP: Kan vi lita på resultaten enligt Houseklassificeringen när det gäller reliabilitet, mätningens tillförlitlighet, för tummens ställning i handen, frågade sig Lena Krumlinde Sundholm.
-Nej det kan vi inte när vi ser resultaten av en studie genomförd av arbetsterapeut Anna Glaas. En arbetsgrupp håller därför på att ta fram ett alternativ som ska testas nu i höst.
Läs mer i årsrapporten: ”Reliabilitetsundersökning av handklassifikationer”.
Elisabet Rodby Bousquet, fysioterapeut, registerkoordinator i CPUP, konstaterade att det nu efter ändat uppföljningsschema görs färre undersökningar av barn och ungdomar i klassificeringsgrupp GMFCS I. Elisabet Rodby Bousquet redogjorde även för olika arbetsgruppers arbeten och aktuella frågor:
– Möjligheten att kunna följa livskvalitet hos barn undersöks, vi har diskuterat att kunna utöka smärtrapporteringen för barn, vuxenuppföljningen utökas och vi har inlett att genomföra familjekvällar runt om i Sverige, sa Elisabet Rodby Bousquet.
Hon tipsade även om ett bra informationsmaterial i bok- och filmform att ta del av inför undersökningen av barn: ”Undra undersöker mätningen”, från Habilitering & Hälsa vid Stockholms läns landsting. Länk till Undra-materialet finns på CPUPs hemsida under Länkar.
Gudbjörg Eggertsdottis, fysioterapeut, Island, berättade om hur det går att bygga upp uppföljningsprogrammet för personer med CP i landet.
-Vi har 103 registrerade personer varav 55 är barn. Vi försöker nu att titta närmare på förekomsten av smärta i den här gruppen, sa Gudbjörg Eggertsdottis.
I en undersökning framkom det rapporterad smärta hos 55 procent av barnen och 63 procent av de vuxna.
– Smärta var vanligare hos pojkar samt för dem i kategorien CMFCS II. Sammantaget hade barn och personer över 66 år också mer smärta, sa Gudbjörg Eggertsdottis.
Mette Johansen, bilden till höger, fysioterapeut och nationell koordinator för CPOP, Danmark berättade om det danska registrets utmaning i att utöka antalet medverkande kommuner och att växa i användningsområde. CPOP är sedan 2015 godkänt som en nationell klinisk kvalitetsdatabas i Danmark.
Läs mer på hemsidan för CPOP Danmark.
Reidun Jahnsen, fysioterapeut och ansvarig för CPOP Norge, redogjorde för den norska organisationens processmål, strukturmål och resultatmål och att förekomsten av cerebral pares är på nedåtgående i Norge. För personer med uttalade inskränkningar i ledrörligheten kunde en minskad försämring ses genom fysioterapeutisk behandling:
– Ju mer fysioterapi i veckan, desto bättre effekt för personer med cerebral pares. Och det särskilt för barn med flera kontrakturer, sa Reidun Jahnsen.
Läs mer på hemsidan för CPOP Norge.
Gunnar Hägglund, registerhållare för CPUP Sverige, avslutade årsrapporteringen med att fråga Vad ska hända nu, vilken väg ska vi gå? Gunnar Hägglund skissade här upp några framtida möjligheter; Mätvärdena som rapporteras skulle kunna presenteras på både individ- och gruppnivå så att en individ skulle kunna följas i förhållande till populationen. Databasen skulle också kunna göra det möjligt för användaren att skapa egna grafer för att utforska nya samband, bland annat.
Därmed var CPUP-dagarna 2017 inledda och nu följde ett stort antal seminarier, dels allmänt inriktade om CP och uppföljningsprogrammet, dels med specialfokus på vissa yrkesgrupper. På CPUPs hemsida kan du ta del av reportage om en del av dessa seminarier jämte, i förekommande fall, de powerpoint-filer som föredragshållarna använde.
Text och foto: Anna-Mi Wendel, anna-mi.wendel@cpup.se