Två nya vetenskapliga artiklar baserade på CPUP

Följande nya artiklar är publicerade och finns även att tillgå i menyraden under Forskning/Vetenskapliga artiklar. Förklaring på svenska av innehållet kommer inom kort i högerspalten: Speciellt för dig med CP/Forskning

Rodby-Bousquet E, Alriksson-Schmidt A, Jarl J. Prevalence of pain and interference with daily activities and sleep in adults with cerebral palsy.
Dev Med Child Neurol 2020.

Hägglund, G. Association between pelvic obliquity and scoliosis, hip displacement and asymmetric hip abduction in children with cerebral palsy: a cross-sectional registry study.
BMC Musculoskelet Disord 2020; 21: 464. 

Nytt om WHODAS 2.0!

En kortversion av manual till 12-frågeversionen av WHODAS 2.0 som används till vuxna i CPUP finns nu tillgänglig under fliken Formulär vuxna/Formulär och manualer/WHODAS 2.0.
WHODAS 2.0 fylls i vid samma tillfällen som övriga formulär avseende trötthet och livskvalitet. Rutiner för bedömningsintervall är uppdaterade och inkluderar nu även bedömningsintervall för WHODAS 2.0.
Har du några frågor så hör av dig till Elisabet Rodby Bousquet.

Ny CPUP-doktorand

Ebba Jarlman, doktorand med titeln ”Cerebral Palsy – pain, fractures and skeletal health”

Ebba Jarlman, specialistläkare i ortopedi i Helsingborg, är sedan i våras doktorand på deltid vid Lunds universitet . I doktorandprojektet ska Ebba Jarlman studera smärta, skeletthälsa och frakturer vid CP samt i ett delprojekt undersöka om skelettskintigrafi är ett bra hjälpmedel för att utreda orsaken till oklar smärta.
Vi önskar Ebba Jarlman lycka till med forskningen!

Ny avhandling baserad på CPUP

Logoped Helena Tegler, bilden, disputerade 27 mars i år vid Uppsala universitet med avhandlingen ”Social Interaction Involving Non-speaking Children with Severe Cerebral Palsy and Intellectual Disability. The role of communication partners and speech-generating devices” .

Logoped Helena Tegler

Avhandlingen, som består av två delar, inkluderar barn med omfattande motorisk och intellektuell funktionsnedsättning. Samtliga barn saknar funktionellt tal och kommunicerar med stöd av en samtalsapparat. Information till avhandlingen inhämtades delvis från CPUP.

I den första delen av avhandlingen undersöktes föräldrars, lärares, assistenters och logopeders uppfattning av samtalsapparatmedierad interaktion. Resultatet visar att handledning, träning och stöd skulle kunna förbättras och förslag diskuteras. I den andra delen av avhandlingen analyserades videodata av interaktion med ögonstyd samtalsapparat i förskole- och skolmiljö. Resultatet beskriver i detalj hur kommunikationspartners (t. ex. lärare, assistenter och terapeuter) genom tal, blick och pekning kan skapa möjligheter för barnet att kommunicera med stöd av sin samtalsapparat. 

En muntlig presentation kommer att ges på Nka (Nationellt kompetenscentrum för anhöriga)  den 23 september 2020.

Coronakonsekvenser för CPUP

Coronapandemin har påverkat CPUP på flera sätt. Som bekant är CPUP-dagarna i höst inställda. Vi kommer i oktober i stället lägga ut videoinspelningar med årsrapportering och andra presentationer. Årsrapporten kommer att läggas ut på hemsidan som vanligt. Kontaktpersonträffar kommer att genomföras som webbmöten. Flera nya yrkesgrupper kommer att ha kontaktpersonmöten på detta sätt (logopeder, psykologer, ortopeder, ortopedingenjörer, neuropediatriker – samt som vanligt arbetsterapeuter, fysioterapeuter, vuxengruppen). Information om datum kommer. 

Hösten 2021 hoppas vi att Coronapandemin är över. Vi har bokat Svenska Mässan i Göteborg 11–12 oktober 2021 för CPUP-dagar ”som vanligt” och hoppas att många har möjlighet att komma dit då.

Trots pandemin har nästan lika många personer rapporterats med arbetsterapi-, fysioterapi- eller vuxenformulär under perioden 1 januari – 15 juni i år jämfört samma period 2019 (3588 rapporter i år jämfört 3669 rapporter 2019). Det är glädjande att pandemin haft så liten påverkan på CPUP-bedömningarna. Förhoppningsvis kan personer som av olika skäl inte bedömts i vår få sin kontroll i höst i stället.

Tack för allt gott samarbete under våren. Hoppas alla trots Corona får en bra sommar!

Gunnar Hägglund

Regler för behörighet till CPUP för privatanställda ortopedingenjörer är nu klara

Efter en lång utredning tillsammans med jurist på SKR finns nu klara regler som innebär att privatanställda ortopedingenjörer kan ansöka om behörighet och börja rapportera till CPUP.
Information om reglerna, allmän information om ortosformuläret samt ansökningsformulär återfinns på menyraden ovan under Formulär barn/Formulär vuxna – ortosformulär.
Direktlänk Ortosformulär

Nya forskningsrapporter baserade på CPUP

Det är få barn som använder Alternativ kompletterande kommunikation (AKK)  i förhållande till hur många som skattas ha kommunikationssvårigheter, särskilt gäller detta för yngre barn. AKK bör därför introduceras tidigare för barn med CP och i större omfattning än nu. Det konstaterar Emma Kristoffersson i en ny forskningsrapport från Lunds universitet.
Och alla barn med riskfaktorer för cerebral pares bör erbjudas tidig undersökning av neuropediatriker för att minska en diagnostisk fördröjning. Det slår  Elsa Tillberg, Karolinska Institutet, fast i en ny studie som även behandlar sambandet mellan epilepsi och unilateral spastisk cerebral pares.
De vetenskapliga artiklarna ovan finns under Forskning och Publikationer/Vetenskapliga artiklar
En populärvetenskaplig sammanfattning på svenska av Emma Kristofferssons rapport finns under Speciellt för dig med CP/Forskning

EACD undersökning om COVID-19

Du bjuds in till undersökning om hur COVID-19 (coronavirus) påverkar situationen för barn och vuxna med funktionsnedsättning och deras familjer. EACD (European Academy of Childhood Disability) vill få en bättre inblick i behoven för familjer i olika länder i Europa. Enkäten är öppen i 2 veckor och vänder sig både till familjer och yrkesverksamma. Vill du delta så klicka på länken nedan:

EACD COVID-19 Undersökning – Familjer
EACD COVID-19 Undersökning – Yrkesverksamma