CPUP

Det är få barn som använder Alternativ kompletterande kommunikation (AKK)  i förhållande till hur många som skattas ha kommunikationssvårigheter, särskilt gäller detta för yngre barn. AKK bör därför introduceras tidigare för barn med CP och i större omfattning än nu. Det konstaterar Emma Kristoffersson i en ny forskningsrapport från Lunds universitet.
Och alla barn med riskfaktorer för cerebral pares bör erbjudas tidig undersökning av neuropediatriker för att minska en diagnostisk fördröjning. Det slår  Elsa Tillberg, Karolinska Institutet, fast i en ny studie som även behandlar sambandet mellan epilepsi och unilateral spastisk cerebral pares.
De vetenskapliga artiklarna ovan finns under Forskning och Publikationer/Vetenskapliga artiklar
En populärvetenskaplig sammanfattning på svenska av Emma Kristofferssons rapport finns under Speciellt för dig med CP/Forskning

Du bjuds in till undersökning om hur COVID-19 (coronavirus) påverkar situationen för barn och vuxna med funktionsnedsättning och deras familjer. EACD (European Academy of Childhood Disability) vill få en bättre inblick i behoven för familjer i olika länder i Europa. Enkäten är öppen i 2 veckor och vänder sig både till familjer och yrkesverksamma. Vill du delta så klicka på länken nedan:

EACD COVID-19 Undersökning – Familjer
EACD COVID-19 Undersökning – Yrkesverksamma

På grund av Corona tvingas vi ställa in CPUP-dagarna i år 2020. Årsrapportering och information om annat som händer kring CPUP kommer att publiceras på hemsidan. Inför 2021 planerar vi nya CPUP-dagar som vanligt. 

29 februari – 1 mars i år arrangerades för nionde gången CPUP-dagar i Tyumen-Oblast i Ryssland. 120 personer deltog på plats och 29 februari sändes konferensen online till över 3000 personer i alla delar av Ryssland.

Sammankomsten innehöll föreläsningar om både CP och CPUP. Under mötets andra dag hölls parallella sessioner med bland annat workshops kring undersökningsteknik och klassifikationsinstrument. Målet är att CPUP ska spridas till flera regioner i Ryssland. 
Läs mer i svenska CPUPs senaste årsrapport om hur CPUP i Ryssland startat (sid. 49).

Följande nya artiklar är publicerade och finns även att tillgå i menyraden under Forskning/Vetenskapliga artiklar. Förklaring på svenska av innehållet -än så länge enbart för de fyra första av nedan artiklar- finns i högerspalten: Speciellt för dig med CP/Forskning. 

Eriksson E, Hägglund G, Alriksson-Schmidt A. Pain in children and youths with cerebral palsy – a cross-sectional register study of  3545 individuals. 2020 BMC Neurology 20;15

Hägglund G, Burman- Rimstedt A, Czuba T, Alriksson-Schmidt A. Self- versus proxy-reported pain in children with cerebral palsy. A population-based registry study of 3,783 children.J of Primary Care and Community Health. 2020. doi: 10.1177/2150132720911523.

Pettersson K, Wagner P, Rodby-Bousquet E. Development of a risk score for scoliosis in children with cerebral palsy. Acta Orthop. 2020.

Jarl J, Alriksson-Schmidt A, Rodby-Bousquet E. Health-related quality of life in adults with cerebral palsy living in Sweden and relation to demographic and disability-specific factors.Disabil Health J. 2019 Jul;12(3):460-466. doi: 10.1016/j.dhjo.2019.02.002.

Lundkvist Josenby A, Czuba T, Alriksson-Schmidt AI.Gender differences in treatments and interventions received by children and adolescents with cerebral palsy.BMC Pediatr. 2020 Jan 30;20(1):45. doi: 10.1186/s12887-020-1926-4.

Anna Rothin Gunnarson har analyserat stående med ståhjälpmedel hos barn i GMFCS III-V. De flesta som ståtränar gör det mindre än en timme om dagen 5 dagar i veckan. Typ av ståhjälpmedel och graden av abduktion varierar mellan olika regioner i landet.
Läs uppsatsen här.

Annika Jernberg Grönlund har analyserat samband mellan posturala asymmetrier i liggande och smärta. Barn med posturala asymmetrier hade ökad förekomst av smärta, oberoende av ålder, kön och GMFCS-nivå.  
Läs uppsatsen här.

Läs fler CPUP-relaterade arbeten på magisternivå och andra projektarbeten.

Det har kommit till CPUPs kännedom att ett systemfel inträffade den 25 februari och att det på grund därav finns risk att de bedömningar som registrerades detta datum inte sparades i systemet. Tacksam om ni som registrerade in data den 25 februari kan kontrollera att era bedömningar finns kvar. Om inte, är vi tacksamma om ni kan lägga in på nytt. Om ni bedömer att ni inte har tid  så kontakta RC Syd:
Penny Lindegren, E-post: penelope.lindegren@skane.se , Tel: 046 – 17 13 48, för vidare besked hur ni ska gå tillväga. 
Vi beklagar det inträffade och det eventuella merarbete detta orsakar.

Certifikatet som krävdes är nu på plats och det ska fungera att komma in på registerplattformen 3C även med uppgraderade SITHS kort.

För tidigare notiser om teknikinformation se Arkiv för teknikinformation CPUP

Vid årsskiftet började Jessica Stockman, sjukgymnast/fysioterapeut vid habiliteringen i Nyköping, som doktorand på Lunds universitet. Jessica Stockman ska doktorera på deltid och ska bland annat undersöka användningen av ortoser hos barn och ungdomar med CP. Hon kommer även att studera förekomst, typ och fördelning av samsjuklighet vid CP över livsspannet och för det kommer data både från CPUP och det multinationella forskningsprogrammet CPNorth att användas. Vi hälsar Jessica välkommen och lycka till!

Jessica Stockman, doktorand med titeln ”Ortosanvändning och komorbiditet hos individer med cerebral pares och ryggmärgsbråck”.

WHODAS 2.0 från Världshälsoorganisationen WHO, är ett bedömningsinstrument för att mäta hälsa och funktionshinder. Det har utvärderats inom CPUP-vuxen och finns klart för inrapportering i 3C. Formulär finns för självrapportering, ombudsrapportering eller via intervju. Om möjligt bör självrapportering användas. Formulären finns tillgängliga på svenska och engelska.
Formulär och manual

För tidigare notiser om teknikinformation se Arkiv för teknikinformation CPUP