- Om tal, språk och kommunikation hos barn med CP
Emma Kristoffersson, till vänster, logoped, barn- och ungdomshabiliteringen, Kristianstad, inledde parallellseminariet med att redovisa vad hon kommit fram till i sin masteruppsats som handlar om ifall förmågan att kommunicera är relaterad till kommunikationsmetod för barn med CP.
Av de barn mellan 0 och 18 år med CP som Emma Kristoffersson undersökte hade hälften talsvårigheter och en femtedel av barnen använde överhuvudtaget inte talat språk. I sin undersökning kom hon fram till att ju äldre barnen var desto bättre blev kommunikationsförmågan, men användandet av AKK, hjälpmedel för alternativ och kompletterande kommunikation, ökade också.
– Vi introducerar nog AKK för sent, menade Emma Kristoffersson.
Hennes slutsatser i uppsatsen var att barn med CP löper hög risk för kommunikationssvårigheter, att AKK introduceras för sent och för sällan samt att instruktionerna i CFCS-manualen kan behöva tydliggöras.
– Kommunikationsförmåga och kommunikationsmetod relaterar till varandra, ålder, grovmotorisk funktion och handfunktion och alla kommunikationsmetoderna används på alla nivåer, sa Emma Kristoffersson.
I den efterföljande diskussionen framkom att det inte räcker med att AKK introduceras, det måste implementeras också. Och här var auditoriet överens om att detta är ett ”jättejobb”, inte minst när det gäller att få med andra språkgrupper.
Åsa Mogren, sittande till höger på bilden ovan, logoped, Karolinska Institutet, Stockholm, berättade om mätmetoder för oralmotorisk funktion och tal. Hur det står till med den orala hälsan ger avtryck i livskvaliteten. Problem med mimik, salivläckage, äta-suga, tal eller tugga-dricka-svälja är bekymmersamt för alla.
– För personer med CP ger oralmotoriska svårigheter konsekvenser i ännu högre grad och för barn och ungdom med CP uppvisar 80 procent att de har nersatt orofacial funktion, sa Åsa Mogren.
Individer med oralmotoriska funktionsnedsättningar är mer utsatta för kariesangrepp, har man då även nersatt förmåga att hålla rent i munhålan påverkas munhälsan. Till exempel om kosten består av mjuk lättuggad mat som gärna kletar fast bland tänderna.
– Här är det är det viktigt med förebyggande insatser, sa Åsa Mogren.
Hos barn med CP är det vanligt med tandgnissling, något som snabbt kan ge ett omfattande tandslitage. 90 procent av förskolebarn med CP har dessutom ätsvårigheter vilket hänger ihop med övriga motoriska svårigheter. Även oförmågan att ha stängd mun i vila kan påverka munhälsan negativt, det kan ge muntorrhet och påverka bettutvecklingen hos barnet och ge ökad risk för tandtrauma.
– Förekomsten av bettavvikelse är hög bland barn med CP, mellan 59 och 92 procent har någon form av detta. Vanligast är överbett, sa Åsa Mogren.
Förekomsten av bettavvikelse ökar med graden av motorisk svårighet, typ av CP-skada, sug- och bitovanor och ålder och kön.
Åsa Mogren gick på seminariet även igenom NOT, Nordiskt Orofacialt Test, som är ett omfattande test för att konstatera den orofaciala funktionen hos personer från tre års ålder och uppåt. Samt tog upp de motoriska förutsättningar som krävs för tal.
– Något att tänka på här är hur det står till med hörbarheten för den här gruppen, barn med CP har ofta en svag röst vilket påverkar förståeligheten, då kan både AKK och tal behövas, konstaterade Åsa Mogren.
Anita McAllister, bilden, logoped, Karolinska Institutet, Stockholm redogjorde för TOM, Therapy Outcome Measurement och de resultat som kommit fram genom det i det nationella kvalitetsregistret för habilitering, HabQ.
TOM är ett sifferbaserat verktyg som används för att uppskatta funktion, aktivitet och delaktighet inom tal och språk. Graden av funktion bedöms vid 3, 6 och 12 års ålder.
– När man använder TOM har man hela tiden med sig den förväntade prestationen av individen, sa Anita McAllister.
Ju fler kamratkontakter ett barn med CP har desto bättre resultat i TOM när det gäller tal och språk. Undersökningarna visar dock att fler barn har färre kontakter vid 12 än 6 års ålder.
– Skattning av antal och frekvens av kamratkontakter relaterat till tal- och språkfunktion är viktig att dokumentera och relatera till insatser, sa Anita McAllister.
När det gäller delaktighet med eller utan AKK så vsar mätningarna att delaktigheten ökar markant genom användandet av AKK.
– Att bedöma med och utan AKK ger viktig information och kan vara motiverande för användandet, avslutade Anita McAllister.
2. Kognition hos vuxna med CP
Helene Høye, bilden, psykolog, Sunnaas sjukhus, Norge, redogjorde för vad den kognitiva förmågan utgörs av, hur den är uppbyggd och vad som kan orsaka skador i den. Att vara för tidigt född, till exempel, är en hög riskfaktor.
För personer med CP är det vanligt med olika sorters kognitiva problem och de vanligaste sådana är visuella, perceptuella, men också dyspraxi, utförande av en isolerad funktion, eller exekutiv funktion som är utövandet av mer komplexa funktioner kan vara nersatt. Vidare kan personen med CP ha problem med uppmärksamhet, tempo och matematik.
– Det är här vanligt med stora variationer för dem med CP, sa Helene Høye.
Konsekvenserna vid nersatt kognitiv funktion är bland annat att personen får svårigheter med koncentration, minne, mentalt tempo, simultankapacitet, impulskontroll, flexibilitet, rumsuppfattning samt svårigheter med att kontrollera tankar, känslor och handling.
För personer med CP kan de kognitiva funktionerna särskilt påverkas av smärta, kronisk trötthet, ofrivilliga rörelser, mediciner, och sömn- eller psykiska problem.
– Hjärnskadan är statisk, men effekten av den kan manifestera sig olika över tid, sa Helene Høye och gav tips till anpassningar för kognitiva aktiviteter hos vuxna.
En person med kognitiva problem kan enligt Helene Høye träna på att för sig själv och för sin omgivning lyfta fram såväl resurser som svagheter så att detta kan tas i beaktande och kompenseras för. Personer som har problem med exekutiv funktion kan träna på att bara göra en sak i taget, lära sig prioritera och sätta upp delmål. För den som lätt blir uttröttad är det viktigt att ta pauser i förebyggande syfte och den som behöver gott om tid för att utföra en uppgift kan behöva göra anpassningar för att hjälpa koncentrationsförmågan, etc.
– Kom också ihåg vikten av fysisk träning, tillräckligt med sömn och näringsrik mat, sa Helene Høye.
Klaus Christensen, bilden, psykolog, CP Danmark, Danmark, gick igenom stress och utmattning hos vuxna med CP.
– Hos personer med CP är det ofta överbelastning som leder till utmattning. Men kognitiva funktionsnersättningar, som känslighet för stress, har innan diskriminerats i Danmark när det gäller arbetslagstiftningen, sa Klaus Christensen.
Lösningen är att lära ut redan för barnet hur det ska hantera stress och överbelastning i sitt kommande vuxenliv. Något som också behövs i sig eftersom nästan hälften av alla barn med CP når överbelastande stressnivåer i sina egna aktiviteter.
– Mer än hälften av barn med CP i Danmark har även en psykiatrisk diagnos.
Om mentala utmattningssymtom ignoreras kan det ta lång tid att återhämta sig. Klaus Christensen tog upp några fall där personer med CP farit illa i arbetslivet av olika sorters uppkomna situationer och hur detta till slut har lösts. Det kunde röra sig om nya uppgifter, förändringar i miljön, ljudkänslighet och liknande.
– Utmattning och stress uppstår alltid vid nya situationer, sa Klaus Christensen.