1. Vad är CP?
2. Vad är CPUP?
3. Syftet med CPUP
4. Hur går deltagandet i CPUP till?
5. Varför ska du delta i CPUP?
6. Om du inte vill delta i CPUP?
7. CPUPs medverkanderåd
Cerebral pares (CP) är samlingsnamnet på rörelsehinder som orsakas av en hjärnskada som inträffat före 2 års ålder. I Sverige får drygt 200 barn CP varje år. Det finns många olika orsaker till CP och graden av rörelsehinder varierar från de som har nästan normal funktion till de som har ett uttalat funktionshinder. Personer med CP har ofta för hög spänning (spasticitet) i vissa muskler medan andra muskler kan vara försvagade. Obalans mellan muskler som sträcker och böjer runt en led i armar och ben kan leda till att muskler förkortas och orsakar ledstelhet (kontraktur). I höftleden finns, hos en del personer, en risk att muskelspändhet och muskelförkortning orsakar att höften går ur led (höftluxation). I ryggen kan obalans i musklerna ge upphov till sned rygg (skolios). Det finns numera flera olika behandlingsmetoder för att minska muskelspänning och förebygga kontraktur och höftluxation, men det är viktigt att åtgärderna sätts in tidigt.
2. Vad är CPUP?
CPUP är ett uppföljningsprogram för personer med CP. CPUP startades 1994 som ett samarbete mellan barnortopedin och habiliteringen. Bakgrunden var att vi såg ett flertal barn med CP vars höfter gått ur led och som fått svåra muskelförkortningar. Vi ville förhindra att detta skulle ske genom att skapa ett system för att följa alla barnen på ett strukturerat sätt under hela uppväxten. Nya behandlingsmetoder för att minska muskelspänning kan utnyttjas bättre om muskelstramhet upptäcks tidigt och man kan arbeta förebyggande mot muskelförkortningar och att höfterna går ur led.
3. Syftet med CPUP?
- Att genom kontinuerlig och långsiktig undersökning i kombination med, vid behov, tidigt insatt behandling försöka förhindra att höfterna glider ur led och svåra muskelförkortningar och genom detta hjälpa personer med CP att få så optimal funktion som möjligt och så hör livskvalitet som möjligt.
- Att öka kunskapen om CP.
- Att förbättra kommunikationen och samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring personer med CP.
4. Hur går deltagandet i CPUP till?
Uppföljningen inom CPUP sker genom att personens fysioterapeut och arbetsterapeut undersöker rörelseförmåga och funktion en till två gånger om året fram tills barnet fyllt sex år. Därefter och upp till vuxen ålder sker bedömningen vanligtvis en gång per år. Aktuell behandling beskrivs också. Funktioner som påverkar rörelseförmågan beskrivs av barnläkare efter fyra års ålder, då CP-diagnosen brukar kunna fastställas eller avskrivas.
Höfter och rygg röntgas också regelbundet. Hur ofta röntgen behövs avgör en ortoped efter att ha granskat aktuell röntgen, jämfört med tidigare undersökningar och tagit del av fysioterapeutens bedömning.
Det finns en bok och en film för barn; Undra undersöker mätningen, som förklarar hur undersökningen går till:
5. Varför ska du delta i CPUP?
Grunden för CPUP är att alla barn med CP identifieras och erbjuds deltagande. Barnen kommer in i programmet på initiativ av sitt lokala habiliteringsteam så fort CP-liknande symtom ses, dvs redan innan CP-diagnos kan fastställas, eftersom höfterna ibland glider ur led redan under småbarnsåren.
Den kontinuerliga och standardiserade uppföljningen medför att vi tidigt kan se om någon försämring sker. Detta skapar förutsättningar för att tidigt i förloppet sätta in förebyggande behandling. CPUP-programmet har hittills kraftigt minskat antalet höfter som glidit ur led och betydligt färre personer har fått allvarliga muskelförkortningar eller sneda ryggar. Som ses i figuren nedan har andelen personer med CP som drabbats av höfter som gått ur led minskat från 11% före CPUP till 0.4% sedan CPUP införts. CPUP har också medfört att andelen barn med svåra muskelförkortningar och operationskrävande sneda ryggar minskat. Samtidigt har antalet operationer för muskelförkortningar minskat från 40% till 15%. Detta är en konsekvens av att problemen upptäcks och åtgärdas tidigt.
Genom CPUP har också samarbetet mellan olika specialister kring personer med cerebral pares förbättrats. I CPUP-programmet kan habiliteringsteam och behandlande läkare följa den enskilda personens utveckling och tidigt upptäcka eventuella varningssignaler. Detta är grundläggande för att kunna välja rätt behandling i rätt tid.
Alla barn med CP är välkomna att delta i CPUP-programmet. CPUP är sedan 2011 infört i flera landsting även för vuxna med CP. Man har också rätt att när som helst avsluta sitt deltagande. För personer som deltar i CPUP-programmet registreras, om man inte uttryckligen begärt annat, alla uppgifter om personens behandling, rörelseförmåga och röntgenresultat i ett nationellt kvalitetsregister. Genom att samla alla uppgifterna för personer med cerebral pares i det nationella kvalitetsregistrets databas så ökas möjligheterna att kunna utveckla och säkra vårdens kvalitet. De insamlade uppgifterna bidrar också till ny kunskap om hur man bäst kan behandla problem kring cerebral pares eftersom man får en samlad bild av behandlingsmetoder för hela landet. Denna kunskap används för förbättringsarbete i vården av personer med cerebral pares. Också om personen flyttar till en annan vårdgivare kan behandlingen följas genom att uppgifterna överförs till det nya teamet, under förutsättning att man inte begär att avsluta registreringen i samband med flytten. Databasen för det nationella kvalitetsregistret omfattas av sjukvårdens sekretessbestämmelser och Datainspektionens regler. Detta innebär att enskilda personer inte kommer att kunna identifieras när uppgifterna sammanställs till allmänna rapporter.
6. Om du inte vill delta i CPUP?
Även om du inte vill delta i CPUP har du ändå rätt att följas enlig CPUP’s rekommendationer.
Man har rätt att avstå från att få sina uppgifter registrerade i det nationella kvalitetsregistret utan att det påverkar behandlingsuppföljning i enlighet med CPUP-programmet. Man har också rätt att få sina uppgifter borttagna ur registret.