Vad visar din poster?
Marita Västerbo, fysioterapeut, barn- och ungdomshabilitering Östersund
– Jag har undersökt förekomst av ledrörlighetsinskränkning och höftledslateralisering hos barn med CP, GMFCS III-V, och jämfört två grupper av barn med olika bakgrund.
Syftet har varit att se om det finns några skillnader mellan de barn som fått en tidig uppföljning och tidig behandling och de barn som i förskoleåldern inte har haft tillgång till samma insatser.
– Resultatet visade inte på entydiga skillnader, men vid jämförelse av CPUPs larmvärden hade barn på GMFCS-nivå IV-V, som fått tidiga insatser, signifikant mindre allvarlig ledrörlighetsinskränkning. Stor bortfall av röntgenuppgifter gör det svårt att dra slutsatser av variabeln höftledslateralisering.
Marita Västerbos forskning mynnade ut i en masteruppsats vid Umeå universitet häromåret.
Elinor Romin, sjukgymnast, barn- och ungdomshabilitering Växjö
”Finnes: fotbollslag för barn med cerebral pares, sökes: motståndarlag”, så står det på affischen som väl kan sägas sticker ut bland de andra vid posteravdelningen på CPUP-dagarna, eller hur Elinor Romin?
– Jovisst! För vi har inte forskat själva utan vi har utgått från verkligheten och andras forskning som säger att barn vill spela lagidrott, även barn med CP, men det saknas sådana möjligheter för den gruppen.
För att råda bot på det bildades våren 2017, i samverkan med barn- och ungdomshabiliteringen i Växjö och stadens fotbollslag Östers IF, fotbollslaget Öster Stars. Laget sköts helt av ÖIF.
– De har ett stort engagemang via sitt koncept Öster i Samhället – fotboll för alla. Vårt fotbollslag är också på riktigt, ett lag som alla andra i Östers verksamhet och det är viktigt!
Laget tränar nu flitigt i väntan på lämpligt motståndarlag att gå match mot. Kronoberg är en av de mindre regionerna i Sverige befolkningsmässigt och i CPUP den fjärde minsta sett till antal barn och ungdomar med CP.
– Har vi lyckats bilda ett lag kan väl andra, säger Elinor Romin med glimten i ögat.
Öster Stars består av barn mellan cirka 6 och 12 år med cerebral pares eller liknande rörelsenedsättning med funktionsnivå att de kan gå utan hjälpmedel vilka tränar 1,5 timme i veckan. Lite lägre tempo, lite snubbligare och lite större åldersspridning än i andra lag.
-Men det är samma fotbollsglädje som hos alla andra utövare!
Postern berättar om växande självkänsla bland spelarna och hur viktig fysisk träning är för barn med cerebral pares.
– Barnen gjorde stora motoriska framsteg på fotbollsplanen redan under det första träningstillfället. De springer och hoppar på ett sätt som de inte klarar i en annan miljö eller på barn- och ungdomshabiliteringen. Och de har fått en stolthet över identiteten att vara fotbollsspelare, säger Elinor Romin som hoppas på svar på ”kontaktannonsen”.
Caroline Martinsson, sjukgymnast, Borås
-Postern visar hur bredbent stående för barn med CP påverkar höfternas stabilitet. Hos barn som stod upp på det här sättet under tio timmar i veckan under ett år så fortsatte inte höfterna att glida mer utåt utan de stannade i sitt läge.
I studien ingick både opererade barn och barn som fick stå i förebyggande syfte. Barnen skulle stå i så kallat abducerat läge, det vill säga väldigt bredbent, under de påbjudna timmarna. Barnens ålder spände mellan 3 och 17 års ålder.
– Vi har följt upp deltagarna och sett en mycket stor förbättring när det gäller höfternas stabilitet och läge samt att barnen behållit rörligheten mycket bättre också genom sin bredbenta ståträning.
Caroline Martinsson ställde inte bara ut sin poster under CPUP-dagarna och höll ett föredrag om ämnet utan hon ingick också i den lokala organisationskommittén för evenemanget.
-Jag har varit verksam inom CPUP sedan 2000 och bland annat skapat förlagan till den automatiska hälsorapporten. När den sjösätts så behöver manualen uppdateras, säger Caroline Martinsson och åsyftar möjligen det faktum att hon är på väg att gå i pension, men kanske inte vill sluta helt med det som varit i hennes fokus under åren.
-Jag har yrkesarbetat som sjukgymnast sedan 1972 och året efter började jag med målgruppen personer med funktionshinder. Och jag ser skillnader i vad som har hänt sedan uppföljningsprogrammet inrättades. Det finns ett före och efter CPUP.
Men allt har inte blivit bättre för den här patientkategorin:
– Luxationer förekommer fortfarande och då är det ofta i kombination med allvarligt sned rygg och, inte minst, i väntan på ryggoperation. Vår region, Västra Götaland, har idag en väntetid för operation på två år. Till det kommer en hög bedömningströskel ifall operation ska anses nödvändigt, säger Caroline Martinsson.
Caroline Martinsson berättar dock också om nya bra behandlingsformer som har kommit till under de år hon har arbetat, men hon poängterar:
– Det är inte det som är det viktiga utan det viktiga är att fånga små förändringar, ha fokuset på barnet och hela tiden tänka höftled!
Vad ställer ni ut?
Susanne Krysell, till vänster, habiliteringsassistent, och Maria Norberg, till höger, arbetsterapeut, vid Bräcke Diakoni som driver elevhem och habilitering i Angered för Riksgymnasiet i Göteborg.
– Vi visar verksamheten vid vår skola som är ett av fyra riksgymnasier för personer med rörelsehinder. Det är roligt att vara här på CPUP-dagarna för det är väldigt många som är intresserade av vår information, säger Susanne Krysell.
– Vi får många frågor om hur det går till att ansöka till Riksgymnasiet i Göteborg. Vi svarar att man ansöker centralt till Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM och anger vilken ort man önskar studera på. Ansökan skall vara inne senast 15 januari men missar man datumet eller om man t ex börjar annat gymnasium och det inte fungerar så kan man kontakta SPSM även efter det att den formella ansökningstiden gått ut. Det är viktigt att habiliteringsutlåtandet som skall bifogas ansökan är utförligt och tydligt belyser de svårigheter som ungdomen har, säger Maria Norberg.
Riksgymnasierna har skyldighet att ta emot alla som uppfyller kriterierna för att gå på riksgymnasiet och just nu går det omkring 40 personer på Riksgymnasiet i Göteborg.
– Vårt riksgymnasium nischar sig särskilt mot Alternativ och Kompletterande Kommunikation, AKK. Och det både som skolämne och som hjälp för eleven, säger Susanne Krysell.
– Något annat som vi arbetar med just i Angered är elever med förvärvad hjärnskada. Sedan några år tillbaka har vi ett team som särskilt arbetar med denna kategori, säger Maria Norberg.
Vad tycker du om CPUP-dagarna?
Jenny Bengtsson, arbetsterapeut, barn- och ungdomshabilitering Ängelholm
-Jag har nog varit med de flesta gånger som CPUP-dagarna har arrangerats och jag tycker det är intressanta föredrag. Nu var det spännande att lyssna på om skeletthälsa, det var bra information.
Jenny Bengtsson ser även konferensdagarna som ett trevligt tillfälle att träffa kolleger på.
-Och att vi arbetsterapeuter hade ett helt eget seminarium idag med tre bra föredrag för oss, det var det kul att ta del av!
Anders Sundin, arbetsterapeut, habilitering Lund. Koordinator för CPUP Skåne.
-Det var jättespännande att ta del av informationen om CO-OP, Cognitive Orientation to daily Occupational Performance. Nu arbetar jag dock med små barn så det här passar inte för dem, men för dem som det gör det verkar det väldigt intressant.
Anders Sundin har deltagit i de årliga konferenserna i drygt tio år och uppskattar en förändring här:
-Det är mycket bra att CPUP-dagarna numer ger mer riktade föreläsningar genom parallella sessioner.
Charlotta Larsson, fysioterapeut, vuxenhabilitering Kristianstad
-Det är första gången jag är här och allt är nytt för mig! Det kan därför vara lite knepigt att välja vilka föredrag jag ska gå på för jag vet inte riktigt vad det är jag missar, säger Charlotta Larsson och verkar inte missnöjd för det.
– Nej inte alls, det är spännande att vara här och få veta att det jag gör på mitt arbete faktiskt också gör nytta, jag får nu en bakgrund till mitt arbete med CPUP-formulären.
Text och foto: Anna-Mi Wendel, anna-mi.wendel@cpup.se