Erika Wermeling: Vem jag är och vem jag blir
Erika Wermeling är journalist, mamma, (visade under föreläsningen bild på sig med sonen), sambo och en person med CP. Om hur att få livspusslet att fungera i ljuset av sin CP-skada höll Erika Wermeling ett kåserande föredrag om.
– Min man har också en CP-skada och det här är utmanande inte bara för oss, märker vi, utan även för omgivningen när vi dessutom är småbarnsföräldrar, vår son är nu 6 år. För att få vardagslivet att fungera handlar det för mig därför också om att hela tiden förhandla om min plats i samhället såväl för att hantera föräldrarollen som för att bli betraktad som fungerande i yrkesrollen.
Erika Wermeling berättade om strategier för att få ihop tillvaron och om begreppet normbrytande funktionalitet som hon använde för att vända och vrida lite på det här med funktionshinder och vad det är.
-Mitt ansvar är egentligen att tänka efter vad jag går med på och vad jag inte går med när jag ska inta min plats i samhället. Frågor att besvara inom mig om vem jag är och vem jag blir. För personer i min situation är det helt klart väldigt mycket vi ska orka med för att kunna leva ett jämlikt liv.
Kristina Tedroff, barnneurolog: Liv och leverne bland unga vuxna med CP i Stockholm
Kristina Tedroff har undersökt situation och villkor i några frågor för unga personer med CP hemmahörande i Stockholm. Undersökningen tittade på ekonomi, fysisk och psykisk ohälsa och sociala mönster, främst. De som bjöds in var födda mellan 1992 och 1995 och av ursprungligen 138 kontaktade personer kom 61 att deltaga.
Undersökningen visar att medan 44 procent av unga stockholmare utan CP har flyttat hemifrån i de här ålderskategorierna så har mindre än hälften av dem med CP gjort det, 20 procent.
– Men observera att detta gäller för Stockholm där det är svårt för alla att hitta en lägenhet, sa Kristina Tedroff.
Eget boende är kopplat till egen ekonomi och här kunde undersökningen konstatera att 31 procent av de unga med CP var beroende av sina föräldrar för sin personliga ekonomi. Men beroendet går längre än så berättade Kristina Tedroff:
– För att klara av sin allmändagliga livsföring, ADL, var 43 procent av de unga med CP beroende av sina föräldrar och det här är negativt för dem, undersökningen visar att detta är ett tydligt stopp i deras process för att uppnå självständighet.
När det gällde den hälsorelaterade livskvaliteten visade det sig att personer med CP med bättre grovmotorisk funktion skattade sin psykiska hälsa lägre än dem med lägre funktionsnivå.
– Den förra gruppen jämför sig förmodligen med personer som saknar funktionsnersättning.
16 procent använde antidepressiva läkemedel i jämförelse med 6 procent för befolkningen i stort i samma åldersgrupp. 40 procent rapporterade sömnproblem och 17 procent tog sömnläkemedel regelbundet, i kontrollgruppen var det 3 procent.
Över hälften av deltagarna i undersökningen, 51 procent, hade erfarenhet av sexuell relation och 20 procent hade en pågående sådan medan 5 procent var sambo. I jämförande statistiskt materiel från SCB av unga utan funktionsnersättning är 15 procent av dessa sambo och deras sexdebut sker tidigare.
Undersökningen tittade även på sambanden mellan CFCS-nivå och intellektuell funktionsnersättning och fann här starkast kopplingar till socialt utfall. I gruppen CFCS-nivå III eller sämre fanns ingen inbegripen i arbete eller studier, ingen hade en självständig ekonomi, 91 procent bodde hemma och 74 procent saknade erfarenhet av någon intim relation. Intellektuella funktionsnersättningar gav i stort sett samma mönster.
– ”Take home messages” här är att vården inte får glömma fråga om sömnen och vid behov behandla, veta att kvinnligt kön är en självständig riskfaktor för smärtproblem, att förbättrad kommunikationsmöjlighet kan öka den sociala integrationen för den är klart mindre för personer med CP jämfört med jämnåriga utan funktionshinder, och att en meningsfull sysselsättning kanske ska bli ett mer prioriterat område för unga personer med CP, avslutade Kristina Tedroff.
Dido Green, professor i arbetsterapi vid Jönköpings universitet: The Magic Camp, Making intervention fun.
Dido Green, bilden, berättade om ett annorlunda träningsläger i England för barn med CP som mest bara använde en hand: The Magic Camp. Det gällde här att göra det roligt för barnen att orka träna upp sin förmåga att använda båda händerna. The Magic Camp betydde att barnen blev inbjudna till att skapa en trolleriföreställning. Med det som mål genomgick de ett behandlingsprogram i träningslägret vilket omfattade sammanlagt 60 timmars träning under två veckor.
– Hur orkar man med en sådan träning vanligtvis, undrade Dido Green som visade videos på tydligt roade trollerielever.
– Resultatet blev att barnen inte bara kunde genomföra en fin trolleriföreställning med många roliga trick för en förtjust publik utan att de faktiskt på köpet hade fått en klart förbättrad förmåga att använda båda händerna, vilket ju var det yttersta syftet, sa Dido Green.
– Ett sådant här magiskt läger stärker även barnens självförtroende vilket ökar deras möjligheter att få vänner. Två av tre barn med CP har mentala hälsoproblem som påverkar deras självförtroende och förmåga. Efter träningslägret hade de fått bättre självförtroende och var mer motiverade att använda den svaga handen, sa Dido Green.
Kerstin Hellgren, ögonläkare vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm: Synen hos barn med CP
Vid svår CP hos barn i åldrarna 6-16 år har hälften även behov av glasögon och lika många skelar medan var tionde drygt har defekter i synfältet.
– Avvikande ögonrörelser ses också ofta innan en CP-diagnos har kunnat fastställas hos det lilla barnet, sa Kerstin Hellgren, bilden.
Kerstin Hellgren gick igenom hur ögat är uppbyggt och fungerar och konstaterade att det här var ett lättstört system.
– En hjärnsynsskada vid CP kan orsaka svårigheter att fixera blicken, den glider iväg hela tiden varvid energi får samlas för att hålla blicken på plats och i den kampen kan hela kroppen engageras hos en person med CP. Vid dyskinetisk CP är snabba ögonrörelser en särskild utmaning och det här kan felaktigt uppfattas som att personen är blind, sa Kerstin Hellgren.
Hjärnsynsskada kan även visa sig i stora brytningsfel, synfältspåverkan och svårigheter att tolka vad man ser. Ett närseende förutsätter till exempel att ögats lins kan skapa fokus och den funktionen är nedsatt hos barn med CP varvid glasögon tidigt är vanligt. Även skelning syns tidigt varvid lappbehandling, att en lapp sätts för det icke-skelande ögat, används för att synskärpan ska utvecklas färdigt i det skelande ögat. Vid ensidig CP kan halvsidiga synfältsbortfall också vara fallet.
– Det brukar då vara bra att träna att titta åt det hållet synfältet har fallit bort, sa Kerstin Hellgren.
Kerstin Hellgren berättade om de olika sorters synfältsundersökningar som kan göras på större och mindre barn, baserat på vad barnet är fysiskt kapabelt att utföra.
– Det är svårare att mäta syntolkningssvårigheter vid CP. Vi använder frågeformulär mycket och det finns en hel del syntester, men det finns inget riktigt bra frågeformulär än för små och större barn, sa Kerstin Hellgren.
Sammanfattningsvis konstaterade Kerstin Hellgren att synproblemen kan vara mycket varierande för personer med CP. Från publiken kom frågan vad som kan göras när det gäller användningen av linser vilket också kan vara problematiskt för personer med CP.
– Om man har linser som får användas på det här sättet och kan hantera dem så sov med dem istället. Linser kan avhjälpa en del brytningsfel genom att omforma näthinnan, sa Kerstin Hellgren.
Maria Dahlin, barnneurolog vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm: Epilepsi vid CP
12 000 barn och 60 000 vuxna i Sverige är drabbade av att ha fått epileptiska anfall och leva under risk att få fler. Maria Dahlin, bilden, berättade om vad som händer i kroppen vid ett anfall och vilka orsaker det finns till epilepsi. När det gäller personer med CP så har mellan 25 och 45 procent av barnen epilepsi.
– Antalet varierar mellan olika typer av CP och mest drabbade är de med dyskinetisk CP, sa Maria Dahlin.
Debutålder för epilepsi varierar också för barn med CP beroende på vilken typ av CP barnen har. När det gäller hur anfallen ser ut så är fokala anfall, där personen är vid medvetande under anfallet, vanligast för alla typer av CP, men alla sorters anfallstyper kan förekomma.
-Risken för att få epilepsi är även relaterat till kognitiv funktion och de med kognitiv nedsättning har ökad risk här, sa Maria Dahlin.
Maria Dahlin redogjorde även för vilka faktorer som kan vara utlösande för ett anfall och vad som kan göras åt detta. Förutom febernedsättande vid hög feber och regelbundna sömnvanor vid sömnbrist så kunde vid känslomässig påfrestning en ombesörjning behöva göras för att anpassa skolmiljö och kravnivå, etc. Hormonella faktorer som ägglossning och början av mens kunde också vara en utlösande faktor för ett epileptiskt anfall liksom alkoholintag och försummad medicinering.
– När det gäller flimrande ljus så är 5 procent känsliga för sådant, en siffra som man vanligtvis tror är större. Föräldrar vill gärna att jag ska säga att barnet inte ska spela så mycket TV-spel och liknande, men det kan jag inte säga! Däremot triggas hälften av barn med CP och epilepsi till anfall vid känslomässig påfrestning, sa Maria Dahlin.
Epilepsi brukar behandlas först när personen har fått två sådana anfall men för personer med CP sätts åtgärder in efter första anfallet. Vid medicineringar kan olika sorters biverkningar inträda som trötthet, aggressionsutbrott och hudutslag på armar och ben.
– Trötthet är vanligt , men det klingar av hos många. Det brukar aggressionsutbrotten också göra, men är de kvar efter en månads medicinering så byt läkemedel. Läkemedelsbehandling hos personer med epilepsi brukar därefter fortgå tills två års anfallsfrihet har uppnåtts, men för personer med CP bör de fortsätta betydligt längre, sa Maria Dahlin.
Andra behandlingar som kan användas är att operera in en liten dosa i kroppen för att stimulera vagusnerven. Vid ett epileptiskt anfall stimuleras nerven med elektricitet från dosan vilket avbryter den epileptiska aktiviteten.
-En sådan dosa kan gå bra att använda även för barn och det visar sig att 30 procent av användarna har fått anfallen halverade.
Även ändringar i kosten kan ge resultat och Maria Dahlin tog upp så kallad ketogen kost som är en diet med högt fettintag, relativt lågt proteinintag och mycket lågt kolhydratintag. Även kirurgi kan i vissa fall övervägas.
Carin Andrews, doktorand vid Karolinska Institutet, Stockholm: Perspektiv på CP, om barn med CP i Uganda
Uganda är ett land med 41 miljoner invånare varav hälften är under 15 år. Barnadödligheten är 64/1000 i jämförelse med 2,4/1000 i Sverige. När det gäller CP är förekomsten 2,9/1000 levande barn. Av barn med CP i Uganda mellan 2-5 år tillhör 36 procent GMFCS nivå IV och V, för barn i åldrarna 6-17 år har andelen sjunkit till 10 procent.
– Vi tror det är så för att barn i de högre GMFCS-nivåerna inte överlever upp i åren, sa Carin Andrews, på fotot med eget ättelägg.
Barn med CP i Uganda har lägre utveckling per ålder än i ett land som Sverige och det saknas hjälpmedel för kommunikation, hörsel och syn i likhet med att det saknas särskilda vårdmöjligheter överhuvudtaget för barn med CP:
– Det finns väldigt lite forskning på CP i Afrika också och den studie som jag ingått i är den första stora populationsstudien på CP i Afrika, sa Carin Andrews.
Studien gick till på det sättet att fältarbetare, där det bland annat ingick sjukgymnaster och arbetsterapeuter, gjorde hembesök till familjer för att fånga upp barn med CP. Med sig hade fältarbetarna olika sorters frågeformulär. Av 31 000 barn identifierades 97 barn med CP.
Carin Andrews berättade om det mödosamma arbetet att identifiera och registrera personer i ett land där personregister saknas och där det inte heller finns data över sjukdom och dödstal.
– Att följa upp 100 barn på landsbygden är lättare sagt än gjort också, vägarna är antingen damm eller lera, sa Carin Andrews.
Carin Andrews kunde också konstatera att ett stort hinder för barn med CP för att kunna gå i skolan i Uganda var att de inte kunde ta sig till skolan. För de barn som genom forskningsprojektet fick tillgång till en rullstol kunde situationen drastiskt förändras.
– Alla familjer som deltog i vår studie var positiva, men mest positiva vad de där barnet fått en rullstol av oss för att ingå i vår särskilda så kallade rullstolsstudie. Det är svårt att ta fram billiga rullstolar i landet för alla som behöver, men åtminstone stolar och sitthjälpmedel kan man göra lokalt liksom en del enkla kommunikationshjälpmedel.
Av barn med CP som kunde gå gick ändå inte alla i skolan och det berodde enlligt Carin Andrews på att de ofta hade obehandlad epilepsi och att inställningen till dessa barn inte uppmuntrade skolgång.
Nu fortsätter studien med fyra års uppföljning och det som är under planering är att i en interventionsstudie införa föräldragrupper, ta fram lokala hjälpmedel och genomföra någon form av befolkningsutbildning i ämnet.
Ann-Christin Eliasson, professor, arbetsterapeut, Karolinska Institutet, Stockholm: Small Step
Small Step är en intervention för bebisar som av olika omständigheter i samband med förlossningen riskerar att få CP eller att drabbas av andra neurologiska utvecklingsförseningar.
– Vad kan vi göra för att minska konsekvenserna av skadan, frågade Ann-Christin Eliasson, bilden.
Ann-Christin Eliassson har genomfört den randomiserade kontrollerade studien Small Step och redovisade olika resultat från den. Small Step består av tre olika fokusområden: förmågan att använda händerna, förflyttning och kommunikation. Programmet genomförs under 35 veckor i fem steg där varje delmoment tar sju veckor. Insatserna sker i barnets hemmiljö och det är föräldrarna själva som genomför träningen med stöd av terapeut. Hembesök görs varje vecka av för just det aktuella träningsmomentet relevant terapeut.
Small Step-programmet bygger på att ta en sak i taget, poängterade Ann-Christin Eliassson som redovisade för hur programmet bygger på uppgifter som är ”lagom” svåra för barn att utföra och som utgår från att barnet vill göra dessa aktiviteter med sina leksaker eller andra föremål.
– Small Step handlar om att leka för att lära, att upptäcka och utforska världen och det senare genom rörelse. Barn med funktionshinder måste jobba mer än andra här när det gäller att kommunisera, förflytta sig och använda händerna.
Syftet med Small Step är att intensivt behandla handfunktion, grovmotorik och kommunikation hos barn under ett år med risk för CP.
– Small Step programmet ger en försiktigt växande evidens för effekten av tidig intensiv intervention när det gäller grovmotorisk utveckling, sa Ann-Christin Eliassson.
– Det går också att utläsa att de barn som hade lågt ingångsstatus när de började med Small Step-programmet hade ökat mer än barn som låg högre upp från början. Small Step hjälper de mest påverkade att komma ikapp och det med konstaterad kvarstående effekt vid två års ålder, sa Ann-Christin Eliasson.
– Föräldrarna var också väldigt nöjda vilket är viktigt. Vid utvärdering av Small Step tas även hänsyn till den stress och oro som drabbar föräldrar till barn som riskerar att utveckla neurologiska utvecklingsavvikelser. En tredjedel av mammorna här hade kliniska symtom på stress och ångest.
Nu behövs det en större studie, menade Ann-Christin Eliasson som kunde konstatera att även för barn med CP finns den största utvecklilngspotentialen under barnets första år.
Reidun Jahnsen, professor i barnfysioterapi vid Högskolan i Oslo: Aktuellt om forskning med CPOP och CPRN i Norge
– Mycket intressant forskning pågår i Norge, och under 2018 har 10 vetenskapliga artiklar publicerats, sa Reidun Jahnsen som redogjorde för några av dessa.
Sandra J. Hollung har i en studie visat att andelen barn som får CP tenderar att minska i Norge och att de barn som får CP får oftare lägre grad av funktionsnedsättning.
Användandet av botulinumtoxin har kartlagts. Över hälften av alla barn med CP har någon gång fått botulinumtoxin, men användandet varierar kraftigt mellan olika regioner.
-Detta understryker behovet av mer evidensbaserad kunskap om lämpliga indikationer, sa Reidun Jahnsen.
Flera studier har gjorts inför införandet av CPOP för vuxna i Norge. En studie planeras också där äldre tonåringar som följts i CPOP ska jämföras med barn i samma ålder som inte varit med i programmet.
– Vi har slutligen ett nytt forskningsprojekt som heter CPPain och som undersöker i vilken grad smärta påverkar livet. Målet är här att reducera smärtbördan för personer med CP, sa Reidun Jahnsen.
Gunnar Hägglund, professor i barnortopedi vid Lunds universitet, registerhållare av CPUP: Aktuellt om forskning med CPUP
– Ju mer data CPUP kan samla in desto fler frågor kan besvaras och ju fler yrkesgrupper som ingår i uppföljningsprogrammet desto bredare underlag får vi för fortsatt behandling och forskning. Det sa Gunnar Hägglund, bilden, vid det avslutande anförandet under CPUP-dagarna 2019.
Att forska i kvalitetsregister är att forska utan att störa, konstaterade Gunnar Hägglund som kunde berätta att det idag finns 11 doktorander som använder sig av CPUP:s registerdata.
– Vi kan jämföra data i CPUP med olika hälsodatabaser, vi kan till exempel jämföra fysioterapibehandling, operationer och ortoser i de olika nordiska länderna, men forskningen är ännu inte riktigt framme vid hur vi ska behandla olika åkommor.
Den hälsorelaterade livskvaliteten är dokumenterat hög hos vuxna med CP i Sverige, men smärta och låg grovmotorisk funktion ger lägre livskvalitet enligt undersökningar.
– Nu kan vi också se hur smärta påverkar sömn och de dagliga aktiviteterna och hur ont barnen har och varför. Ju mer skolios desto större smärta, till exempel. Och det blir färre barn med enbart lite smärta i de högre åldrarna, smärtan ökar i styrka och frekvens med åldern, sa Gunnar Hägglund.
-Vi måste utnyttja de data och program vi har för att kunna minska smärtan hos barn med CP. Vi måste prioritera detta och utveckla bättre utredning och behandling av smärta, avslutade Gunnar Häglund.
P.S. Ett stort tack till arrangörsgruppen i Stockholm, på bilden representerad av till vänster Per Åstrand, ortoped KI, för två välplanerade CPUP-dagar. Gunnar Hägglund, till höger, ortoped och registeransvarig för CPUP, hoppas alla är nöjda och hälsar välkomna till nästa års CPUP-dagar i Malmö 19-20 oktober 2020.
Text och foto CPUP-dagarna i dokumentation: Anna-Mi Wendel