Här under samlar vi förhandsintervjuer med några forskare som vi frågat vad de ska föreläsa om på årets CPUP-dagar.
Vad ska du prata om på CPUP-dagarna, Lindsay Pennington?
– Jag kommer att prata om olika behandlingsinsatser för barn och unga med dysartri. Jag beskriver den forskning som hittills har utförts på de olika metoderna och sammanfattar resultaten av studierna. Fokus är de förändringar i barnens röster och i förståelsen av deras tal som behandlingsinsatserna lett till.
Lindsay Pennington håller i en av CPUP-dagarnas parallella sessioner på tisdagseftermiddagen den 11 oktober och hon kommer i sin föreläsning ”Interventions for children and young people with dysarthria – are they worth a try?” även att ta upp vad unga människor har sagt om dysartribehandling och vilken inverkan den har haft på deras vardagliga samtal.
Vad har varit mest intressant med dina studier?
– Unga människor har pratat om hur de har kunnat kommunicera lättare efter dysartribehandling; hur deras tal är lättare för människor att förstå och att de har blivit säkrare i sin kommunikation.
Vad skulle du hoppas kunde förändras för personer med dysartri?
– Jag hoppas att unga människor med dysartri kommer att känna sig mer säkra på att tala i alla sina dagliga aktiviteter och att deras kommunikation kommer att förstås av dem som de interagerar med, avslutar Lindsay Pennington.
Vidare läsning:
Internet delivery of intensive speech and language therapy for children with cerebral palsy: a pilot randomised controlled trial
Vad ska du prata om på CPUP-dagarna, Frida Degerstedt?
Frida Degerstedt har tillsammans med Katina Pettersson, Lena Hedström och Elisabet Rodby Bousquet föreläsningspunkten ”Träning för barn i Sverige – hur ser det ut?” på CPUP-dagarna? Så vad ska du prata om här?
– Jag ska prata om hur olika grupper av barn och unga med CP verkar ha olika förutsättningar att delta i fysisk aktivitet. Jag tänkte också berätta lite om hur ungdomar upplever sin delaktighet i fysisk fritidsaktivitet och skolidrott.
Frida Degerstedt, bilden, är doktorand i fysioterapi, i samarbete med Umeå centrum för genusstudier, vid Umeå universitet. Hon undersöker i sin forskning därför även om det har betydelse om barnen och ungdomarna är födda i Sverige eller inte, om de är killar eller tjejer och var i Sverige de bor. Vad har du här kommit fram till än så länge när det gäller träningsvillkor och delaktighet för unga med CP?
– Jag har sett att det är olika för olika grupper av barn och unga. Det verkar till exempel vara färre barn och unga som är födda utanför Sverige som deltar i fysisk aktivitet, jämfört med dem som är födda i landet. Vi vet inte riktigt varför det är så.
Frida Degerstedt arbetar också med att hämta in ungdomars egna åsikter och tankar om fritidsaktivitet, skolidrott och fysioterapi. Vad har varit mest intressant att ta del av här?
– Mest intressant är nog att höra ungdomarnas egna berättelser om när det fungerar bra och de är delaktiga och får stöd i idrotten. Men det är också slående hur svårt det verkar vara att få till exempel skolidrotten att fungera så att ungdomar med CP kan vara delaktiga med sin klass på ett bra sätt.
Mer om Frida Degerstedts forskning.
Vad ska du prata om på CPUP-dagarna, Evelina Pantzar-Castilla?
Att som barn med CP gå med böjda knän är en bidragande orsak till att en kontraktur utvecklas i knäleden (KFC). Något som kan utvecklas så långt att det begränsar barnets gångförmåga. Evelina Pantzar-Castilla, bilden, barnortoped vid universitetssjukhuset i Örebro, ville undersöka värdet med en nyutvecklad gånganalys vid bedömning av knäledens vinklar vid gång hos barn med CP.
– Jag kunde konstatera att ökad KFC var associerad med en högre ålder och GMFCS-nivå. Det finns också ett stark samband mellan KFC och nedsatt fysisk funktion (mätt med Functional mobility scale).
I sitt föredrag på CPUP-konferensen kommer Evelina Pantzar-Castilla, bilden, att redovisa vad hon kom fram till under det forskningsarbete som ledde fram till en doktorsavhandling i ämnet “Knee flexion contracture and flexed knee gait in children with cerebral palsy” vilken hon disputerade med i fjor. Bland annat får vi höra mer om två-dimensionell gånganalys, dess för- och nackdelar och hur den kan användas.
– Många barn med cerebral pares går självständigt vilket var väntat, men många använder rullstol under stora delar av den dagliga förflyttningen, en väldigt liten del använder kryckor eller andra gånghjälpmedel vilket var förvånande, avslutar Evelina Pantzar-Castilla.
Evellina Pantzar-Castillas doktorsavhandling
Vad ska du prata om på CPUP-dagarna, Ro Robotham?
– Trötthet har visat sig vara vanligare hos individer med cerebral pares (CP) än hos den allmänna befolkningen och detta kan påverka många aspekter av en individs liv negativt. För att stödja vuxna med CP i att hantera sin trötthet är det viktigt att läkare har lämpliga bedömningsverktyg. Det säger Ro Robotham, bilden, adjunkt och forskare vid Institut for Psykologi, Köpenhamns universitet, Danmark.
Ro Robotham kommer på tisdageftermiddagens del av konferensen att under temat ”Vuxna med cerebral pares och kognition” hålla föredraget: ”Comparing self-report tools for assessing fatigue in adults with CP”.
– Det finns många tillgängliga verktyg för att mäta olika aspekter av trötthet i olika patientpopulationer, men det finns, såvitt vi vet, endast två verktyg tillgängliga specifikt utformade för att mäta trötthet hos ungdomar och vuxna med CP, fortsätter Ro Robotham.
Verktygen är: Fatigue Impact and Severity Self Assessment ( FISSA) frågeformulär och Modified Mental Fatigue Scale (m-MFS).
Poängen på frågeformulären jämfördes
-Den jämförande studie som vi utförde syftade till att jämföra svaren från ett urval av individer med CP på dessa två verktyg samt på Multidimentional Fatigue Inventory (MFI-20), ett verktyg som används i ett brett spektrum av neurologiska populationer, för att avgöra om de ger kompletterande information om en patients upplevelse av trötthet.
Efter vissa justeringar av frågeformulären samlades data in från trettio ungdomar och vuxna (14 år eller äldre) med CP. Poängen på de tre frågeformulären jämfördes.
– En hög grad av trötthet rapporterades i vårt urval. Vi drar slutsatsen att verktygen ger information om olika aspekter av trötthet och att val avverktyg bör bero bland annat på syftet med bedömningen, avslutar Ro Robotham.
Föredraget under CPUP-dagarna kommer också kort att täcka vad vi vet om trötthet vid CP och vad som kan göras för att hjälpa individer med CP som upplever trötthet.
Mer om Ro Robotham och hennes forskning.
