Måndag 10 oktober
CPUP:s registerhållare Gunnar Hägglund inledde sedvanligt CPUP-dagarna med en överblick över registerprogrammet.
-Internationellt har vi sett en minskning av andelen barn som får cerebral pares med 25 procent i I-länderna. I utvecklingsländer är andelen dubbelt så hög, men det är positivt att det finns registerdata så att vi kan följa utvecklingen.
– Vi har gjort en satsning för att öka andelen barn i CPUP som har av läkare fastställd diagnos. 2020 låg rapporteringsgraden på 67 procent, i år är den 83 procentig. Målet som vi hoppas nå snart är 90 procent, sa Gunnar Hägglund.
Alla regioner utom tre är igång med logopedregistrering och samma gäller för psykologer och i 19 av 21 regioner har ortopedingenjörer rapporterat i ortosformuläret. Antalet stora operationer har minskat vilket troligtvis beror på pandemin. Forskningen har däremot fortsatt att öka:
– Vi har 14 pågående doktorander och 13 personer har disputerat med användande av data i CPUP-registrets databas. Det här är en utveckling från CPUP:s första år då vi hade enstaka vetenskapliga artiklar producerade som var baserade på registerdata. 2015 publicerades 15 artiklar, avslutade Gunnar Hägglund.
CPUP:s årsrapport 2022 föreligger enbart digitalt, den tillhandahålls på CPUP:s hemsida under Forskning och publikationer/Årsrapporter. En liten upplaga ska dock tryckas upp, vänd dig till Gunnar Hägglund för mer information om den.
Mina utmaningar på vägen till att bli socionom
Linnea Gunneflo
Linnea Gunneflo är 24 år och nyutexaminerad socionom. Hon arbetar som socialsekreterare i Göteborg, tog i somras SM Guld i paradressyr, är adopterad från Kina och har en fysisk funktionsnedsättning. Det sista är det som folk ser först. Ibland ser de inte mer, inte människan bakom. Vad detta betyder för en ung människa som försöker skapa sig ett liv och en yrkesidentitet höll Linnea Gunneflo ett öppenhjärtigt och rakt föredrag om vilket drog ner konferensens längsta applåd.
– Jag var osynlig under den senare skoltiden, ingen pratade med mig, ingen vuxen tog tag i min ensamhet, skolledning och kurator menade det hängde på mig, att jag skulle prata mer. Men det fanns ju ingen där att prata med.
Linnea Gunneflo hade, som hon sa, superbra betyg, men valde att hoppa av skolan för att hon mådde för dåligt av den. När hon började på en annan skola blev det samma sak där.
-Till slut hittade jag dock ett distansgymnasium som fungerade. Sen fortsatte jag på universitetet och därefter socionomprogrammet.
Nu skulle man kunna tro att särbehandlingen upphörde, det var ju ändå en utbildning för blivande socialarbetare.
– Jag gick på en föreläsning om funktionsnedsättning och makt, av någon som inte var funktionsnedsatt. Det var en kränkande upplevelse där nedsättande ord och uttryck användes, det var som om jag inte fanns i rummet, sa Linnea Gunneflo.
Efter den upplevelsen ordnades en kompetensutbildning för forskare där Linnea Gunneflo fick delta för att berätta om sitt perspektiv. Och så här fortsatte det. Linnea Gunneflo berättade till exempel om praktikantjobb där hon inte fick prata med klienterna.
-Jag behandlades som mindre vetande, fick inga utvecklande arbetsuppgifter. Det var chockerande att uppleva fördomarna som även drabbade klienter med funktionsnedsättningar.
Till slut ordnade det sig med ny praktikplats, men när det var dags att skriva kandidatuppsats fick Linnea Gunneflo återigen, som hon säger, “bevisa mer än andra att jag är kompetent till det jag gör”.
– Jag ville skriva om personer med funktionsnedsättningar och stödet till dem och deras anhöriga och jag ville nämna min egen situation också och använda mig av enkäter. Jag nekades att genomföra en sådan undersökning, det skulle vara för sårbart.
Men Linnea Gunneflo gav sig inte utan bytte handledare, genomförde undersökningen, 220 personer svarade på enkäten och hon skrev sin uppsats med gott resultat. Eller som Linnea Gunneflo själv formulerade det:
-Det har varit en utmanande väg mot socionomexamen. Jag både ser och hör hur mitt perspektiv hela tiden inte tas med i samhället och jag hoppas att jag kan förändra detta! Idag går socionomprogrammet inte alls igenom funktionsnedsättning, det borde det!
På frågestunden efter föredraget fick Linnea Gunneflo frågan hur hon har orkat, var har hon hämtat energi? Svaret kom blixtsnabbt:
-Hästarna! Att vara med dem, att utmana min funktionsnedsättning, att tävla, etc. Där fick jag energi att ta med mig till studierna och yrkeslivet. Jag blev ju både arg och ledsen över hur jag kunde bemötas, men jag gav mig inte, jag ville bli socionom!
Vuxenuppföljningen: Exekutiva funktioner hos vuxna med CP
Lena Bergqvist
Aktiviteter som har ett mål är viktigt för vår självtillit, men de ska inte vara vare sig för svåra eller för lätta. Det här gäller även för personer med CP. Och om görandet som en komplex process talade Lena Bergqvist, arbetsterapeut i Göteborg.
-Det gäller att komma på i vilken ordning man ska göra något, och när ska man börja, hur ska man genomföra sin uppgift, hur måste man anpassa och justera och när ska man sluta?
Det här är saker vi inte tänker på när vi kan utföra görandeprocessen, vi bara gör, vi bara tar på oss skorna och knyter dem, men innan vi kom så långt hade vi en lärprocess. Lena Bergqvist har studerat hur just unga med CP tar sig igenom görandeprocesser.
-Alla hade problem. Det kunde vara svårigheter med att hålla fast vid en görandeidé, att planera och sekvensera de olika stegen och hålla sig till vilken ordning de ska utföras i.
När personen med CP drabbas av svår trötthet vid aktiviteter är det problem med att dra igång sådana och genomförandet kan stöta på motstånd när motoriska svårigheter ställer till det. Att hantera tid är också något att ta med i problembilden, tidspress påverkar de kognitiva förmågorna. Det kan även såväl vara svårt att i stunden lösa uppkomna problem, svårt att ändra sin plan, som svårt att avsluta.
– Vägen vidare här är interventioner som tar hänsyn till alla delar i görandeprocessen, sa Lena Bergqvist som fortsatte med att berätta om The Cognitive Orientation to Daily Occupational Performance, CO-OP.
-CO-OP är en personcentrerad behandlingsform, ett förhållningssätt där personen möts av terapeuten i ett “görande”. Detta är en evidensbaserad interventionsmetod vars syfte är att personen ska förvärva erfarenheter och lära sig av sina egna planeringar och strategier för att kunna generalisera dem, och på vis växa som människa, avslutade Lena Bergqvist.
Kognitionsbedömning av vuxna
Kristine Stadskleiv
Kristine Stadskleiv, neuropsykolog, Oslo, arbetar med kognitionsutredningar av vuxna med CP. Hon använder då CPCog Vuxen-protokollet.
– När det gäller barn med CP så har de rent allmänt en intellektuell funktionsnedsättning. 30-40 procent har en IQ på mindre än 70. Vid svår CP är värdet lägre, vid lättare är funktionsnedsättningen mindre. De problem detta för med sig är svårigheter med uppfattning, planläggning, arbetsminne, tempo och liknande, sa Kristine Stadskleiv.
Dessa svårigheter följer med upp i åren och när barn med CP blivit vuxna har också kraven på dem ökat. Då kan även personens trötthet ha ökat vilket ytterligare bidrar till att personer med CP lätt faller utanför arbetslivet. Detta skulle Kristine Stadskleiv vilja undersöka närmare, men det är svårt kunna genomföra studier av kognitiva funktioner hos vuxna.
För tio år sedan startades CPCog för barn, ett systematiskt uppföljningsprotokoll för klinisk och forskningsmässig användning.
-De barn som följdes förväntade sig sen en uppföljning och fortsättning in i deras vuxenliv, deras kognitiva nersättningar fortsätter ju. Men ett erbjudande om uppföljning måste kunna erbjudas alla vuxna personer med CP, sa Kristine Stadskleiv.
Det finns ett stort antal undersökningsområden inom kognition med olika tester och bedömningsskalor. Kristine Stadskleiv är nu med om att söka medel för ett gemensamt skandinaviskt projekt att kunna erbjuda och genomföra ett och samma undersökningsprotokoll för vuxna med CP i alla de skandinaviska länderna.
– CPCog Vuxen är etablerat i Sverige, ej i Norge, men på gång att starta i Danmark. Det är viktigt att erbjuda alla vuxna med CP en systematisk uppföljning, detta för att kunna avhjälpa problem hos alla och inte bara hos dem som har störst problem eller förmåga att be om det, avslutade Kristine Stadskleiv.
Genetik och annat nytt om CP-forskning
Kate Himmelmann
I Västra Götalandsregionen har man följt förekomsten av CP sedan 1950-talet. Det kunde konstateras att risken för CP minskade när mödravården förbättrades , men ökade när fler för tidigt födda kom till världen på 1980-talet innan resurserna var där för att ta hand om dessa på bästa sätt. Sedan dess har risk och förekomst sjunkit igen.
-Risk för CP varierar med graviditetslängd. Det är högre risk för dem som föds innan vecka 28 och här har vi heller inte sett någon minskad risk. Bland fullgångna barn finns det däremot en tydlig minskning. Nya data visar även att hemiplegi har minskat. Och registerna visar samstämmighet i nedgång runt om i världen, sa Kate Himmelmann, barnneurolog, Göteborg.
Det finns en gemensam databas för genetikforskning om CP vilken sattes upp för några år sedan i Australien, International Cerebral Palsy Genomics Consortium, (icpgc.org), och om den sa Kate Himmelmann:
-Det viktiga vid användandet av en forskningsdatabas är att alla genetikforskare är överens om vad CP är! Att det finns en standardiserad diagnostiering.
Kate Himmelmann berättade vidare att sen några år ges magnesiumsulfat som neuroprotektion till den gravida kvinnan vid hotande förtidsbörd före vecka 32. Magnesiumsulfat stabiliserar blodkärl så dessa inte blöder så lätt och detta ges då för att minska risken för CP och andra neurologiska komplikationer. En studie genomförs nu för att utvärdera effekten.
-Vi har nu även nya rekommendationer vid graviditeter som “går över tiden”. I delar av Sverige, bland annat i Dalarna, har man infört igångsättning vid vecka 41.
När det gäller olika typer av CP så finns det nu ett nätverk för att utreda autism vid dyskinetisk CP; ett nytt screeninginstrument har tagits fram för undervikt och nutritionssvårigheter hos barn med CP, Feeding & Nutrition Screening Tool, FNST, (feedingnutritionscreeningtool.com) och för den lilla grupp som får sin CP-skada under de två första åren efter förlossningen, postneonatal CP, så har det tagits fram en ny klassifikation för att utreda orsaker till skadan och man tittar då på: infektioner, trauma, medicinska eller kirurgiska händelser, etc.
-Det är viktigt att titta på livskvaliteten för barn med CP också och då finns SPARCLE-studien som undersöker hur dessa barn har det i olika europeiska länder. Inte oväntat visar det sig att smärta och epilepsi minskar psykologiskt välbefinnande överlag. Men här framkommer också att Danmark är bäst på delaktighet för de här barnen, avslutade Kate Himmelmann.
Kate Himmelmann tipsade, för den som vill läsa mer om det som omtalades under hennes föreläsning, om Surveillance of Cerebral Palsy in Europe, en vetenskapsrapport för 1998-2018, ladda ner i pdf.
Att växa upp med cerebral pares. En jämförelse mellan Sverige och Norge
Panelsamtal
Sittande från vänster på bilden: Katarina Lauruschkus, fysioterapeut, Sverige, Eva Buschman, CP-foreningen, Norge, Reidun Jahnsen, forskare, Norge, Jessica Lerner, anhörig och, stående längst till höger, Stephan Dahlin, anhörig, båda Sverige, höll en paneldiskussion om situationen för personer med CP i Norge och i Sverige. Moderator var, stående längst till vänster, Linda Sandström, forskningsassistent vid CP-relaterad forskning i Sverige och som själv har cerebral pares.
-Missa inte oss syskon, det kan finnas en belastning för oss som bör uppmärksammas, sa Jessica Lerner som svar på frågan till panelen hur barnhabiliteringen fungerar i Sverige och Norge. Jessica Lerner har erfarenhet av att som barn få följa med sin bror på habilitering, men hon gjordes inte delaktig eller fick berätta om sitt perspektiv. Och om detta att vara syskon eller förälder till ett barn med CP diskuterades ingående.
-Jag frågade om farmor kunde få följa med på min sons habilitering, men nja…, sa Stephan Dahlin medan Katarina Lauruschkus kunde berätta om kurser för mor- och farföräldrar och hon sa:
-Dessa och andra viktiga vuxna både bör få och ska involveras!
I Norge finns barnhabilitering i alla fylker och län och sedan 2006 finns den norska motsvarigheten till CPUP, NorCP.
-Uppföljningen har blivit mer systematisk och tvärvetenskaplig, och det är en trygghet för familjerna, sa Reidun Jahnsen.
Däremot vill man ha en bättre uppföljning i Norge när det gäller vuxenhabiliteringen.
-Jag dokumenterade redan för 20 år sedan hur de vuxna i Norge med CP har det, men det har inte hänt något, sa Reidun Jahnsen och Eva Buschman fyllde i:
-Det händer saker i vuxenlivet som mer smärta, trötthet, sämre förmåga att klara jobb och studier, etc. Den är gruppen kämpar på med små marginaler. Och det blir inte bättre av att vi har brist på läkare och dietister, till exempel, som är specialkunniga inom vuxenhabiliteringen för personer med CP.
Och hur det kan vara att gå från barnhabilitering till vuxendito berättade Linda Sandström som själv varit med om det.
-Jag fick en chock! Det var så avgränsat vad de kunde ge inom vuxenhabiliteringen. Jag hänvisades till specialistvården där väntetiden är två år. Jag bor i Norrbotten, så har vi det där, men vi behöver ett team som stöttar oss nu!
Henrik Passmark i publiken inflikade:
-CP ses fortfarande som en barndiagnos ändå har vi snart fler vuxna än barn med diagnosen.
Nästa fråga rörde hur lätt det var att få insatser och på det svarade de norska deltagarna att Norge var världens bästa land för detta, det var lätt att få tillgång till sådant genom staten. Men, som Eva Buschman sa:
– I Norge är det stor skillnad mellan kommunerna när det gäller bostadsanpassning, att ordna kontaktperson och assistans och dylikt.
Stephan Dahlin hade å sin sida som förälder i Sverige erfarenhet av att den hjälpande utrustning och liknande som kan finnas inte alltid är anpassad till folks hem så det är inte självklart hjälpmedlen fungerar som det är tänkt.
-Fonder för att finansiera införskaffandet av specialhjälpmedel har ofta också en åldersgräns på 25 år och sen får man själv stå för kostnaden, sa Stephan Dahlin som berättade att en anpassad cykel för vuxna kan kosta 100.000 kronor.
Till barn finns nu dock på flera platser i Sverige Fritidsbanken där man kan låna specialhjälpmedel och liknande. När Linda Sandström ställde nästa fråga började hon med att själv berätta sin erfarenhet av hur det kan vara med den sociala delen för barn med CP: att man är ett väldigt ensamt barn utan kompisar i högre grad än för barn utan funktionsnedsättning. Hur löser man detta?
-Det finns ingen tradition att jobba med det sociala inom CPUP och NorCP, men det finns goda resultat när det gäller idrottssammanhang för personer med CP, sa Reidun Jahnsen.
-Skolmiljön är viktig! Jag var som barn orolig för min bror som har en CP-skada, men vi hade båda först en fin skolgång. Sen när den försämrades för honom så påverkade det mig också som syskon, sa Jessica Lerner.
-En hypotes jag har när det gäller ensamhet för personer med CP vilken kan inträffa högre upp i åren också är att en riskfaktor för ensamhet nog är talsvårigheter, sa Henrik Passmark i publiken.
Hur fungerar stödinsatserna i våra länder för de kognitiva delarna?, frågade moderatorn.
-I Norge har det varit bedrövligt, sa Reidun Jahnsen, och fortsatte: Det finns många vuxna som aldrig har fått en kognitiv utredning. Men det har varit lite tabu att utreda detta, det är först nu man förstår att sådana utredningar är bra och läget är också bättre nu vad det gäller kognitionsutredningar av vuxna!
Det har skett en förändring över tid även i Sverige, även om den är bättre i Norge, menade panelen som hade erfarenhet av en inställning från vården att inte göra kognitionsutredning för det skulle kunna vara stigmatiserande.
Avslutningsvis så berättade Reidun Jahnsen om när det är föräldern som har CP och inte barnet:
-Barnen har lärt sig mycket om livet genom detta. De blir stabila!
Text och Foto: Anna-Mi Wendel