UPPFÖLJNINGSPROGRAM FÖR CEREBRAL PARES
Utredningen som startades när vi i CPUP såg stora behandlingsvariationer för skolios i landet är nu slutförd. Tillsammans med opererande ryggenheter i landet har ett nytt uppföljningsprogram tagits fram. Målet är att personer som behöver skoliosopereras ska komma till operation i rätt tid.
Läs mer om nyhet och bakgrund
Vårdprogram skolios – barn.
(Finns på hemsidan under menyrubrik Formulär barn)
Hur påverkas personer med CP och deras familjer av att leva med CP när det gäller hälsa, utbildning,arbete, socioekonomisk status och livskvalitet? Det här ska forskare från Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige nu undersöka i ett samarbetsprojekt som med början i höst ska pågå i fyra år.
CPUP-dagarna 9-10 oktober 2017 i Göteborg finns nu att ta del av genom referat av alla gemensamma föreläsningar och några parallella sessioner.
Vi frågade posterutställare om deras forskning, några delegater berättar vad de tyckte om årets CPUP-dagar och i den mån det är möjligt publiceras även föreläsarnas presentationsfiler. Se länk i rutan “CPUP-dagarna” i högerlisten här på hemsidan eller gå direkt till:
På bild: Elegast Monbaliu, fysioterapeut, Belgien, föreläste om dyskinetisk cerebral pares.
Årets årsrapport för CPUP finns nu på hemsidan under Forskning/Publikationer. Om du vill ha ett pappersexemplar så kontakta koordinator Penny Lindegren penelope.lindegren[@]skane.se och ange postadress för försändelsen.
Ur innehållet:
Läs och ladda ner Årsrapport 2017 här.
Idag börjar årets CPUP-dagar i Göteborg och det med rekordmånga deltagare: över 600 personer har samlats för att under dagarna två diskutera utvecklingen av CPUP och ta del av ny kunskap om CP. Presentationen av årsrapporten och vad som är på gång kring CPUP i de skandinaviska länderna inledde som vanligt programmet.
Därefter ska CPUP:s inbjudne gäst från Belgien, Elegast Monbaliu, fysioterapeut, hålla ett föredrag kring ämnet ”Dyskinetisk cerebral pares”. Sedan väntar bland annat ett antal parallella sessioner innan paralympikern Fia Fjelddahl avslutar dagens ämnen med ”Fia mot Rio – Paralympics 2016”.
Här presenterar årets lokala arrangörer, organisationskommittén i Göteborg, sig:
Atli Ágústsson och medarbetare har funnit att inskränkt höftflexion på en sida ger en asymmetrisk sittställning och ökar sannolikheten för skolios och windswept hos vuxna med CP.
Läs artikeln i fulltext här.
Katina Pettersson och medarbetare har utvärderat den svenska och norska versionen av frågeformuläret “Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD)” för användning av familjer till barn med CP i Sverige och Norge. CPCHILD är ett frågeformulär utvecklat i Kanada för att skatta hälsorelaterad livskvalitet för barn med måttlig till svår form av CP. Det visade god validitet och förmåga att särskilja mellan barn i olika GMFCS-nivå samt god test-retest reliabilitet dvs överensstämmelse vid upprepad mätning.
Läs abstract här: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28927310
Anna-Mi Wendel, bilden, är ny webmaster för vår hemsida. Anna-Mi är journalist, verksam i Malmö, och samarbetar med oss i CPUP. Bland annat bevakade hon förra årets CPUP-konferens och skrev och fotograferade från den. Även i år kommer hon att finnas på plats i Göteborg. Passa på att träffa henne där! Anna-Mi har redan börjat med en del förändringar av hemsidans utseende och alla synpunkter och förslag på utveckling av hemsidan är välkomna. Det går också bra att kontakta henne via epost: webmaster@cpup.se
Vi vill samtidigt tacka vår tidigare webmaster Anna Bousquet för allt bra arbete genom åren!
