– 1862 beskrevs CP för första gången i den medicinska litteraturen. 1994 startade CP-uppföljningsprogrammet CPUP som alltså firar 25 år i år . Sedan 2005 är vi ett nationellt kvalitetsregister och nu går vi vidare, sa Gunnar Hägglund.
Gunnar Hägglund, professor i barnortopedi vid Lunds universitet och registerhållare för, CPUP, höll sedvanligt inledningsanförandet på CPUP-konferensen 2019.
Målet är nu att arbeta mer förebyggande och förbättra samarbetet mellan föräldrar, vård och forskning samt fortsätta utveckla CPUP. Gunnar Hägglund berättade även om de CPUP-verksamheter som etablerats utomlands, som exempelvis det ryska initiativet av barnneurologen Vera Zmanovskaya .
Vera Zmanovskaya, bilden, har översatt alla formulär till ryska, startat utbildning i undersökningsteknik och klassifikationer, infört CPUP i sin region, och leder nu årliga konferenser för de övriga ryska delrepublikerna för att försöka sprida CPUP i hela Ryssland.
Gunnar Hägglund avslutade inledningsanförandet med att ta upp det viktigaste som har hänt sedan förra konferensen: hälsorapporten för barn är klar, ortos- och logopedformulären blir färdiga, formuläret WHODAS, Världshälsoorganisationens formulär för bedömning av funktionshinder, är infört och en utredning har påbörjats om kognitiv uppföljning av vuxna.
– Särskilt positivt också är att vi har en bra kommunikation inom landet, att formulären hela tiden utvecklas och att Medverkanderådet har kunnat ta en mer verkande roll i det hela, sa Gunnar Hägglund.
Lena Westbom, neuropediatriker som varit med och startat CPUP, redogjorde för deltagarantalet i CPUP och om målen här:
– Vi har 5820 deltagare varav 4136 är barn mellan 0-18 år. Vårt mål är att hitta och få med alla barn med CP! Enligt vårt register har 2,16 barn av 1000 CP, men vår diagnosticering har sjunkit till att nu bara 73 procent av dessa barn har en fastställd diagnos, vi vill få upp det till att över 90 procent ska ha fått en fastställd diagnos.
Ett tredje delmål är att rapporterna för arbetsterapi och fysioterapi ska ha en 90-procentig rapportfrekvens vilket de idag inte når upp till längre.
-Förklaringen till nergången kan vara det stora antalet inflyttade barn med CP, sa Gunnar Hägglund.
Andelen barn utan höftluxation har länge legat på mer än 99,5 procent, men idag är siffran 99,3. För 25 år sedan, innan CPUP fanns, drabbades dock 8-10 procent av barnen av att höften gick ur led.
– Idag finns det alltså 25 barn i landet där höften gått ur led, utan CPUP hade det varit 300-400, sa Gunnar Hägglund.
Elisabet Rodby Bousquet, fysioterapeut och ansvarig för vuxendelen i CPUP berättade om den i år tioårsjubilerande delen av CPUP, CPUP vuxen.
-Nu är alla våra 21 regioner igång och de har sammanlagt med 1658 vuxna personer med CP varav 45 procent är kvinnor och 55 procent är män.
63 procent av alla vuxendeltagare har uppgett att de har smärta och 40 procent har uppgett att de har fallit det senaste året.
– För var femte vuxen person med CP påverkar rädslan att falla deras aktiviteter, sa Elisabet Rodby Bousquet.
Ann Alriksson Schmidt, utvecklingspsykolog och ansvarig för kognitionsformuläret i CPUP berättade om formuläret som lades in i CPUP 2015 och om planerna för nästa år:
– Vi har ett implementeringsprojekt på gång mellan Sverige, Norge och Danmark och vi ska rekrytera kontaktpersoner för kognitionsdelen i Sverige.
Anna Myhrman, aktiv i Medverkanderådet redogjorde för rådets verksamhet.
– Vi har fått in fler medlemmar, har haft sammankomster med forskare, har egna punkter på konferenser och olika möten och har utveckat vår verksamhet i stort under året, sa Anna Myhrman.
Mette Johansen, till vänster, nationell koordinator för danska CPOP berättade om programmets organisering och utbredning under de tio år det har funnits i Danmark.
– 98 procent av våra barn har ingen höftluxation, det kan vi se i våra register. Våra data har hittills inte kunnat användas för något annat än kliniska studier och inte ner på individnivå, men nu finns det hopp för en sådan förändring, sa Mette Johansen.
I Island är det Gudbjörg Eggertsdottir som ansvarar för CPEF på barnsidan och här är det två privata institutioner som driver själva arbetet med uppföljningsprogrammet.
– Vi har ännu inte fått godkänt för en egen natonell registrering så det görs i den svenska CPUP-databasen, sa Gudbjörg Eggertsdottir.
186 personer finns registrerade varav 85 är barn.
Reidun Jahnsen, till höger på bilden ovan, professor i barnfysioterapi vid Högskolan i Oslo och Akershus, leder norska CPOP och hon kunde konstatera att inga nya barn med höftluxation hade tillkommit de sista åren.
– Vi har 11 barn registrerade i hela Norge med höftluxation!
I Norge är färre barn med CP klassificerade som dyskinetisk CP jämfört Sverige, 95 procent är spastiska och täckningsgraden är 93 procent.
– Täckningsgraden är i ökande och vi vill nå 98 procent, sa Reidun Jahnsen.
CPOP planerar att under nästa år, 2020, starta uppföljning för vuxna med CP.
Gunnar Hägglund avslutade första delen av CPUP-konferensen med att skissa på vad uppföljningsprogrammet nu skulle kunna önska sig.
– Ett nytt rapporteringssystem är önskvärt, 3C är 14 år gammalt vilket märks. Vi behöver få ett nytt, ett 4C. Det kostar men ärendet är under bevakning. Vi vill också gå från att CPUP inte bara handlar om personer med CP utan att uppföljningsprogrammet i högre grad är verksamt i samarbete med personerna i fråga. Vi har nu så mycket data att vi ska kunna skapa fler konkreta behandlingsrekommendationer, inte bara visa att något behöver göras utan även vad som bör göras.