En brukarberättelse av Sofie Lundgren Rudström
| Sofie Lundgren Rudström Bor: I Sundsvall. Ålder: 31. Familj: Mamma, pappa och syster. Arbete: Handläggare på Arbetsförmedlingen. Fritidsintresse: Hästar och ridning. Läsa böcker, se på sport i nästan alla dess former och gå på konserter. Umgås med vänner och familj. |
’’Att växa upp med en CP-skada, i mitt fall av typen Atetiod, och vara så medveten om allt som skiljer dig åt från jämnåriga gör något med en, jag har förstått det nu i efterhand. För jag har bara omgett mig med barn utan funktionsnedsättningar och hur jag än vänder och vrider på det så påverkar det; för jag har alltid jämfört mig med dem när det gäller allt.
Att sedan också bli betygsatt efter samma kriterier som mina fullt friska vänner i de mer praktiska skolämnena gjorde inte saken bättre. Att delta på idrottslektioner när jag knappt kan springa eller hoppa – och när jag väl försökte det tog en så stor mängd energi från mig, att det på förhand inte kändes som det mest inspirerande.
Det samma gällde för att sitta med på bildlektioner och då slita mitt hår under instruktionerna för att jag knappt kan greppa en pensel. Eller dessa slöjdlektioner som fortfarande kan återkomma till mig. Varför var jag ens där när jag inte klarade av det? Och varför skulle jag betygsättas enligt samma kriterier som barn utan ett fysiskt funktionshinder, den frågan kunde jag aldrig riktigt släppa.
Det här kommer inte att gå…
Att sitta lektion efter lektion med en frustration som bubblar inom en för att det fysiskt inte går att göra det som instruktionerna visat eftersom signalsystemet i min hjärna är så trasigt att mina händer och fingrar faktiskt inte klarar av att göra det som krävs för att byta en spole i symaskinen eller klippa det nålade tyget efter en ritad mall. Jag visste redan när jag gick in genom dörrarna till slöjdsalen första gången att det här inte kommer att gå, jag hade ännu inte fått till att knyta en rosett på mina skosnören trots att jag passerat åldern för när man lär sig det för längesedan, så hur skulle jag lösa ämnet syslöjd?
Det gick inte alls såklart, jag behövde hjälp med det mesta och fick ett godkänt betyg för tappert försök och god närvaro. Det var inte roligt att spendera timmar i en sal från årskurs tre till nio med att göra något som du inte klarar av. Och det gör något med en, eller i alla fall gjorde det något med mig.
Jag tror att det var en av orsakerna till att både jag och mina föräldrar aldrig någonsin tvekade inför behandlingar eller operationer som presenterades för oss. För den där frustrationen fanns nästan alltid där och låg och bubblade. Fanns det en möjlighet att något kunde bli bättre var jag beredd att testa.
Första gången som jag kom i kontakt med botox var jag inte mer än åtta-nio år. Min högra hand och jag var långt ifrån bästa kompisar och den var dessutom inte särskilt användbar så med förhoppning om att den skulle bli mer rörlig och lättare att använda i vardagen blev jag erbjuden att testa botox.
Här var jag lite för ung för att minnas hur vi resonerade, men eftersom informationen sa att inget var permanent utan blev effekten inte bra så skulle den gå ur kroppen efter någon månad så körde vi på det.
Det gjorde behandlingen bättre
De första åren som jag fick botox fick jag åka till Umeå. Jag blev sövd inför behandlingen och båda händerna behandlades. Allt eftersom åren gick behandlades vänster hand mindre och så småningom kunde jag dessutom få behandlingen i Sundsvall vilket underlättade mycket. När jag blivit äldre var jag också redo för att få sprutorna i vaket tillstånd vilket gjorde behandlingen väldigt mycket smidigare.
Det som botoxen haft störst och bäst effekt för är mina spänningar i axlarna och mitt högra pekfinger som nog alltid varit min största fiende. Spänningarna och rörelserna i pekfingret har sådan effekt att hela kroppen påverkas. Rör pekfingret sig så rör handen sig, rör handen sig så rör armen sig, och rör armen sig så rör kroppen sig. Så ett lugnt pekfinger gör en enorm skillnad för hela kroppen och jag vill inte tänka på hur vardagen sett ut utan denna behandling, det räcker att jag får ett smakprov på det under veckorna som botoxen gått ur kroppen och jag väntar på nästa behandling. Ett knep som jag tagit till är att försöka hålla fast pekfingret med de andra fingrarna för att det skulle bli något mer stilla.
När jag gick på högstadiet informerade min dåvarande ortoped om ett ingrepp där han skulle kapa av och rotera båda mina lårben. Jag tvekade inte en sekund! Jag gick väldigt mycket inåt med benen, nötte sönder byxor vid knäna och snubblade ibland på mina egna fötter. Frustrerande räcker knappt som ord att beskriva hur jag kände kring min gång. Men det kunde man alltså åtgärda med en liten rotation och det var lika bra att ta båda benen samtidigt, som min ortoped sa. Inget gips skulle behövas, men rullstol i ungefär åtta veckor då benen inte alls fick belastas.
Lät väl helt okej, tyckte jag och mina föräldrar, och vi säger ju inte nej till saker som kan hjälpa. Jag skulle fylla sexton år och var redan då ganska trött på livet med en CP-skada så att svara ja var mitt dittills lättaste beslut. En dröm om en bättre gång hade funnits så länge jag kunde minnas. Dock skulle vi kanske förberett oss lite mer, i alla fall jag, inför operationen. Men var det någon som jag litade på så var det min ortoped.
Jag kan fortfarande minnas hur det kändes när jag vaknade upp efter operationen för så dåligt hade jag aldrig mått, varken före eller efter. Jag hade ingen som helst känsel från midjan och neråt och upplevde det som om det var blod överallt. Jag kräktes ganska direkt när jag kom tillbaka till mitt rum på sjukhuset. Sedan kändes allt som en lång feberdröm för som jag hade feber de första dagarna efter operationen!
Minns hur Beckham dammsög mattan
Jag förstår ju nu att jag hade fått åtminstone en infektion under tiden på sjukhuset och det var nog inte så konstigt för det var ganska rörigt, vill jag minnas. Mitt smärtstillande som jag fick genom ryggmärgen slutade fungera samma kväll som tv:n visade avsnittet där Beckham gästade Parkinson och berättade att han brukade dammsuga sin vardagsrumsmatta så att den fick ränder som gräsplanen på Wembley. Jag vet inte varför men just den minnesbilden har etsats sig fast på min näthinna.
Jag låg på avdelningen i över en vecka och det var så långt den jobbigaste tiden i mitt liv, och jag tror nog inte att jag rent fysiskt mått sämre än vad jag gjorde då. Jag fick också ett liggsår på hälen medan jag låg på avdelningen som aldrig ville läka och som förstörde rehabiliteringen, jag tror att det fanns en tanke på träning i bassäng men det gick inte på grund av det infekterade liggsåret jag hade på hälen.
Jag är inte bitter, men det här var lite av ett haveri. Eller låt mig få rätta mig, det var ett enormt haveri att det fick hända. Liggsåret förstörde allt vad rehabilitering hette, men jag kunde ändå se en stor skillnad efter operationen och det att jag lärt mig gå igen.
Mina knän slog inte längre ihop på samma sätt när jag gick och jag var inte nära att snubbla på mina egna fötter vid varje steg jag tog.
Det var en otroligt jobbig tid efter operationen, att behöva lära sig gå på nytt (vilket jag verkligen ville hinna göra innan jag skulle börja gymnasiet senare på hösten) samtidigt som jag åtminstone några gånger per dag fick panik för det kändes som om mina stygn gått upp, men det var värt allt. Det var verkligen det.
Ungefär ett och ett halvt år senare var det dags för en ny operation då allt det som man skruvat ihop mina ben med skulle tas ut och det var inte direkt några små skruvar som jag gått omkring med. När jag fick med mig det i en påse hem blev det förståeligt varför jag haft så ont i benen som jag hade haft.
Jag tycker fortfarande inte om min gång, men när jag påminns om hur den var innan operationen så är det en otrolig skillnad. Därför känner jag en sådan tacksamhet att jag fick genomgå operationen, hur jobbigt det än var och hur katastrofal rehabiliteringen efter den blev.
Fick höra om Deep Brain Stimulation
Kanske kan man tro att en sådan upplevelse kan resultera i att jag skulle känna mig något mer reserverad inför kommande ingrepp men så var det inte alls. Sex år senare, i samband med en av alla hundratals botoxbehandlingar som jag genomgått, fick jag för första gången höra talas om ingreppet som kallades Deep Brain Stimulation. Jag började som sagt som barn med att behandlas med botox och det var något helt revolutionerande då.
Efter åren med botox har främst min högra hand som sagt successivt blivit allt bättre och kunnat bli alltmer involverad i min vardag. Botox har också fungerat bra som smärtlindring för den värk som kommit till följd av muskelspänningar i nacke och axlar. Men tillbaka till DBS. Jag minns inte att jag reagerade allt för mycket då utan tog nog bara in den information jag fick från läkaren som gav mig botox. Vid det här laget var jag mitt uppe i mina universitetsstudier där jag läste rehabiliteringsvetenskap och fokuserade mycket på det.
Tiden gick och därefter blev jag erbjuden att först testa läkemedlet Pargitan, för om inte den hade någon effekt så var ingreppet inte aktuellt. Jag började äta Pargitan och visst kände jag viss effekt av det, men oj, vilka biverkningar som kom med läkemedlet. En muntorrhet som inte var av denna värld och mitt närminne svajade något helt otroligt. Men det viktigaste var dock att kroppen hade blivit lite lugnare och mjukare.
Allt hår skulle rakas bort
Jag minns inte hur lång tid den hann gå mellan tiden jag åt Pargitan och att jag och mina föräldrar åkte upp till Umeå för att träffa ansvarig läkare, men det första mötet som vi hade då kom att bli ett möte jag aldrig lär glömma. Läkaren lindade inte riktigt in vad han skulle göra vid ett ingrepp och när han kom till punkten att allt mitt hår skulle rakas bort tror jag faktiskt att det svartnade för ögonen. Under resan hem var jag övertygad om att jag inte skulle genomgå operationen, och då inte för att någon kirurg skulle borra i min hjärna, det hade jag aldrig något problem med, utan för det där med håret. Lite ytligt kan tyckas men så var det.
Men för att snabbspola historien något så åkte jag upp till Umeå igen ett tag senare och träffade den kirurg som i så fall skulle utföra operationen. När han väldigt noggrant förklarade att mitt långa hår skulle förbli långt och att han endast skulle raka bort en remsa där hålen skulle borras sa jag ja mer eller mindre direkt. Så, då hade jag också tackat ja till ett ingrepp som involverade borrande i min hjärna. Detta var våren 2014.
Inför operationen hade jag inga direkta förväntningar, jag tycker att det är en ganska bra utgångspunkt för att slippa besvikelser. Inte heller var jag särskilt nervös, alla otaliga botoxbehandlingar som barn under narkos har helt tagit bort nervositeten inför det själva sövandet och efter det är jag ändå inte medveten om det som händer. Jag la mig bara på britsen och sa godnatt till pappa och de andra runt omkring mig.
När jag vaknade upp, efter vad som för mig bara kändes som ett ögonblick senare, var det mest påtagliga smärtan i vekryggen och halsen efter den slang som befunnit sig där.
Mina föräldrar dök upp och såg lite tagna ut. Och kirurgen verkade kanske lite trött när han kom förbi. Sedan såg jag vad klockan var och insåg att det gått nio timmar efter att jag sagt god natt till narkosteamet.
Det var inget allvarligt som hänt, utan bara en otrolig kirurg som kammat mitt hår med yttersta noggrannhet för att så lite hår som möjligt skulle behöva rakas bort. För det kommer jag för alltid känna en enorm tacksamhet.
Elektroderna skulle sättas igång
För att ha genomgått en hjärnoperation tyckte jag ändå att jag mådde under omständigheterna ganska bra. Jag skrevs ut bara några dagar senare och fick åka hem. Därefter skulle en tid få passera innan själva elektroderna skulle sättas i gång och som den första effekten skulle kunna ses.
Jag minns att det var svårt till en början att hitta rätt strömstyrka, precis som det var att börja med botox och hitta rätt dos där. Det som först påverkades var min gång. Till en början blev det vingligt och ostadigt då strömmen påverkade balansen. Då justerade man inställningen men då blev i stället ställningen på fötterna påverkad och jag började slå ihop hälarna när jag gick.
Vid ett annat tillfälle när strömstyrkan ändrades blev jag för svag i händerna så att jag fick svårt att greppa föremål. Men efter en del försök fram och tillbaka hittade vi ändå en inställning som fungerade bra och där effekten blev positiv.
Med mig från Umeå fick jag en liten dosa som jag kunde lägga mot min neuropacemaker som jag fått inopererad ovanför bröstet. Med den hade jag fått ett mindre intervall där jag själv kunde justera strömstyrkan efter behov under tiden som gick mellan återbesöken. Det var något som var en stor fördel att kunna ändra styrkan själv utifrån hur kroppen kändes.
Rehabiliteringen efter operationen blev kanske inte som önskat, men jag kunde ändå märka av effekten av operationen ganska snabbt. Men som alltid kommer förändringar så smygande och känns på något sätt så naturligt att det är svårt att riktigt lägga märke till dem. Det första som hände för mig var att jag orkade vara aktiv under en längre period, jag blev inte längre lika trött lika snabbt. Jag orkade till exempel gå längre sträckor.
Kunde använda energin till annat
Det som DBS:n gjorde var att den tog bort en del av de ofrivilliga rörelserna som jag dras med. Och saken med de ofrivilliga rörelserna är att de drar enormt mycket energi när de låter muskler i kroppen arbeta mer eller mindre konstant. Så när de blev lugnare kunde min energi användas till andra saker, såsom bland annat fysiska aktiviteter. Det andra som jag märkte av var att den smärta, i främst nacke och axlar, som jag levt med och som behandlats med botox plötsligt avtog.
Sedan var det flera och mindre saker som också blev bättre och lättare, men de är som sagt svårare att märka av när man lever med att något gradvis förändras och blir bättre.
Flera år efter operationen fick jag möjligheten att rida en lektion för den ridlärare som jag haft som lärare under större delen av min uppväxt. Jag började rida när jag var fem år genom habiliteringen och då var hon läraren. Nu hade det gått fem år sedan operationen, ännu längre sedan jag senast red för henne och jag hade blivit tjugonio år.
Efter lektionen stannade jag för att prata lite om lektionen och livet. Min ridlärare berättade att hon såg skillnad på min kropp och hur jag red. Att allt såg lite bättre ut, styrkan och stabiliteten, och att hon förstod att något hade hänt med min kropp. Jag berättade om den operation som jag genomgått och vad förhoppningarna med den hade varit. Eftersom det inte alltid är lätt att märka förändringar själv är det väldigt speciellt när andra, utomstående, berättar att de ser skillnader. Det gör det lättare för en själv att reflektera över hur saker varit och hur de är nu.
Behövde gå till en talpedagog
En annan effekt som lite smygande har märkts av efter min DBS-operation är mitt tal. För talet är något som jag under hela livet kämpat med lite i det fördolda, även vid talet är det många muskler som är involverade och det är just mina muskler som jag hela livet tampats med och emot. Som litet barn gick jag hos en talpedagog utan att jag själv inte riktigt ville förstå varför. Mycket där handlade om att jag inte tyckte att det var roligt att gå ifrån lektioner för att träna på att prata, för det fanns inget som jag hellre ville än att få vara som alla andra barn och slippa träningar, behandlingar och habiliteringsbesök.
Men jag behövde gå till en talpedagog för jag kämpade dels med att jag stammade, dels framför allt med att artikulera orden. Det var ansträngande för mig att få orden tydliga och det gick ofta för snabbt när jag pratade. Precis som med det mesta när jag var barn tyckte jag att det här var oerhört jobbigt med talövningar och min egen åsikt var som sagt att jag inte alls behövde det. Men det gjorde jag.
Mitt tal var också på samma sätt som min övriga kropp väldigt beroende av dagsformen. En bra dag när kroppen kändes lugn från kraftiga ofrivilliga rörelser (dock finns de ofrivilliga rörelserna alltid där, men de kan vara mer eller mindre kraftiga) var talet också bättre. När tröttheten kom smygandes så märktes det snabbt på talet och mina ord blev genast otydliga och det blev svårare för andra att höra vad jag sa.
Frustrationen visste ibland inga gränser, för även om jag aldrig varit den som stått i centrum och pratat mest och högst så har jag alltid tyckt om att uttrycka mig och när jag väl gjorde det så ville jag gärna att andra skulle höra vad jag sa. När andra kanske inte gjorde det sjönk självförtroendet rejält.
”Idag har jag ett arbete där jag pratar mycket i telefon”
Ju äldre jag blev desto bättre kontroll fick jag ändå på talet, men efter operationen gick det att se en ännu större skillnad. Eftersom kroppen blev mer avslappnad när elektroderna sattes in blev talet klarare och orden lättare att artikulera.
Idag har jag ett arbete där jag pratar mycket i telefon med andra människor och det skulle inte fungera om mitt tal inte blivit tydligare. Vid långa samtal kan det fortfarande hända att jag fortfarande kan falla tillbaka till ett mer otydligt tal då de ofrivilliga musklerna kan få ett övertag, men sett till hur det var innan operationen är skillnaden stor. Och hade jag inte genomgått operationen så hade talet fortsatt att vara en större utmaning i vardagen än vad det är idag.
Under de första åren efter operationen var jag ofta till Umeå för olika uppföljningar, både fysiska och psykiska. Jag tyckte att det var oerhört krångligt att förstå vad som förväntades av mig efter operationen. Skulle jag träna på ett visst sätt? Hur skulle jag i så fall träna? För mig var det till mestadels väldigt oklart.
Hade jag bott i Umeå och genomgått samma operation skulle jag fått komma till ett rehabiliteringscenter specialiserade på DBS. Nu fick jag sköta det hemma nästan helt på egen hand och det har jag känt viss sorg över. Kanske hade effekten kunnat bli ännu bättre om tiden efter sett annorlunda ut. Länken mellan Umeå och min hemstad fungerade inte som önskvärt från min sida och jag kände mig under den här perioden väldigt ensam i min rehabilitering efter operationen och det är det enda med hela det här äventyret som jag önskar hade varit på ett annat sätt.
”Det var då jag började märka stora skillnader när det kom till finmotoriken”
Vid ett av mina sista återbesök till DBS-mottagningen i Umeå som jag gjorde flera år efter operationen fick jag frågan av en sjuksköterska om jag åt några läkemedel mot de besvär jag har till följd av min CP-skada. Aldrig någonsin hade jag ens hört att det skulle finnas ett läkemedel som jag skulle bli hjälpt av. Det besöket resulterade i att det skickades en remiss vidare från Umeå och hem och att jag fick träffa både min läkare på habiliteringen och en neurolog på sjukhuset här hemma. Detta resulterade i att jag började äta Baklofen våren 2018. Det var då jag började märka stora skillnader när det kom till finmotoriken.
Det främsta minnet jag har är när jag märkte hur mjuka mina handleder blivit, hur avslappnat det kunde vara. DBS:en för mig har störst effekt på stora muskler och att minska energiåtgången vid större rörelser. Men i kombination med Baklofen kommer man åt även de mindre musklerna vilket är till stor hjälp i vardagen.
Om jag ser tillbaka på de bild- och slöjdlektioner i skolan som jag nämnde i början, de som fick mig att slita mitt hår, så ser det väldigt annorlunda ut nu. Att pyssla har nu blivit rogivande och är bland det bästa jag vet. Visst, det är fortfarande krångligt och jag klarar så klart inte allt som jag skulle önska, men jag lyckas ändå med saker som för några år sedan kändes helt omöjligt: Jag klarar till exempel av att klippa och klistra med relativt små saker. Innan botox, DBS och Baklofen var det svårt att bara hålla i en sax.
Alla dessa tre faktorer har haft oerhörd inverkan på min kropp och tillsammans har det gett väldigt god effekt. Att växa upp med en CP-skada har som sagt inte alls varit roligt och det har inneburit enorma mängder frustration så DBS-operationen har varit till en stor hjälp för att minska den frustrationen.
Det finns ingen del av mig som på något sätt ångrar DBS-ingreppet och jag är, precis som med operationen av lårbenen, väldigt glad att jag blev erbjuden att genomgå detta och mitt liv har absolut blivit enklare efter dem båda. Som jag nämnde tidigare har behandlingarna med botox haft en ovärderlig betydelse för mig. Utan de operationer och behandlingar som jag har fått ta del av hade min vardag sett betydligt annorlunda ut. Jag är långt ifrån så självständigt som jag skulle önska, men utan operationerna och behandlingarna hade mitt hjälpbehov med all sannolik varit ännu större. Och jag kommer med största säkerhet fortsätta att vara nyfiken på nya behandlingar som finns.’’
Kontakta Sofie!
Frågor och synpunkter på artikeln går bra att eposta Gunnar Hägglund, gunnar.hagglund@med.lu.se, så publiceras dessa här på webbsidan. Sofie kommer i möjligaste mån att svara på dina eventuella frågor så hör av dig!
Artikeln, jämte andra brukarberättelser, finns även här på CP Sveriges hemsida.