Inledde konferensen…
…gjorde sedvanligt Gunnar Hägglund, registerhållare. Och han kunde konstatera att CPUP verkligen har förändrat världen för barn med CP jämfört med situationen innan CPUP startade för 30 år sedan. Uppföljningsprogrammet ger möjlighet att tidigt upptäcka problem och därigenom kan man tidigt sätta in förebyggande behandling.
-Och CPUP fortsätter att utvecklas. Att det sedan 2005 också är ett nationellt kvalitetsregister ger ytterligare styrka..
Gunnar Hägglund kunde dock se framtida hot mot en positiv utveckling såsom en kärv ekonomi för register och verksamheter.
– Men vi har också framtida möjligheter i vår samlade kunskap, gemenskap och en ovärderlig mängd insamlad data, avslutade Gunnar Hägglund.
Nyheter om CPUP…
…lämnades under måndagens inledningsanförande av ansvariga för CPUPs olika formulär och verksamheter.
Katina Pettersson kunde konstatera att CPUPs webbinarier hittills lockat 1300 deltagare! Mötena fortsätter och kalendarium för dessa och hur man gör för att deltaga informeras det om på webbsidan för CPUP-webbinarier.
Jenny Hedberg-Graff berättade om nyheter och förändringar under 2024 i arbetsterapiformuläret.
– Nu registrerar vi interventioner på ett enklare sätt, till exempel, sa Jenny Hedberg-Graff.
Logopedformuläret har ökat antalet registreringar med 327 sedan 2022 och Anita McAllister framhöll vikten av regelbunden uppföljning och samverkan för fortsatt framgång.
Kognitionsformuläret har gjort 903 registreringar, totalt sett. Men Ann Alriksson-Schmidt delgav att spannet mellan landets olika regioner gick från noll registrerade i ett par regioner till 160 i Halland.
– Det är glädjande att se att nu är vi på väg igen efter nedgång under pandemin vad det gäller nivåerna på skolios-, höft- och gastrosoleusoperationerna, sa Per Åstrand.
De ortopediska operationerna har återhämtat sig i antal, men Per Åstrand tog upp att det råder fortsatt stora variationer lokalt.
Fredrik Bergljung nämnde å sin sida att när det gäller ortosformuläret görs största antalet inrapporteringar i Stockholm, Skåne, Sörmland och Östergötland.
Elisabet Rodby Bousquet håller i vuxendelen av CPUP och berättade att det har gjorts 11300 undersökningar sedan formuläret startade 2009. Medelåldern hos dem som följs är 29,4 år, men den äldsta är 82.
– Det finns andra utmaningar när det gäller uppföljning av vuxna personer med CP jämfört med barn med CP, sa Elisabet Rodby Bousquet som också informerade om det medicinska formulär som är nytt för i år samt att ett nytt kognitionsformulär är på gång.
Hur kan vi psykologer värna personer med CPs behov i tider av resursbrist?…
…var titeln på programpunkten med psykologerna Emma Henriksson, Josefin Husell och Wendy Groot.
Hur ser det ut i våra verksamheter undrade ovanstående som kom fram till att de var överens om att det i praktiken blir ganska lite uppföljningar. Köerna är långa, men medlen otillräckliga. Allmänt sett fattas det pengar för att kunna förbättra, konstaterade panelen. Men det är också svårt att få personal till enheter långt från storstäderna.
– Vi är dock bättre på att uppmärksamma autism i våra barngrupper numer, menade programhållarna.
De framhöll vikten att få med skolan när det gäller barn med CP:
– När skolan involveras och underrättas om utredningsarbetet förbättras situationen för individen. Men detsamma gäller för hela habiliteringsgruppen, menade de.
De tog också upp varför CPCog-utredningar bör prioriteras.
– Den bedömning som görs vid låg ålder på barnet måste följas upp för även barn med CP utvecklas så nya utredningar krävs.
Henrik Passmark i publiken ställde frågan om man skulle kunna prata om CP på ett annat sätt än att det bara skulle handla om motoriska problem. Att det är viktigt att framhålla kognition i CPUP också. Och här var alla överens om att det skulle kunna behövas en kognitionsbroschyr även för vuxna!
Ställde ut en poster…
…gjorde Hanna Högberg, ST-läkare i Barn- och ungdomsmedicin Akademiska Barnsjukhuset Uppsala. Tillsammans med sin handledare barnneurolog Magnus Påhlman, Drottning Silvias barnsjukhus Göteborg visade hon en poster om sitt forskningsprojekt i pediatrik.
Hanna Högberg har utfört en registerstudie baserat på data från CPUP om intellektuell funktionsnedsättning (IF), autism och ADHD hos barn med cerebral pares.
– Vi fann kända samband och mönster mellan förekomsten av IF och ökande grad av motorisk funktionsnedsättning och andra svårigheter, konstaterar Hanna Högberg.
– Det var intressant att se skillnader mellan våra regioner; det är mycket mer testat i Region Uppsala än i Västra Götalandsregionen: för 90% av de registrerade barnen I Uppsala mot 55% i VGR finns det uppgifter om intellektuell nivå överhuvudtaget, säger Magnus Påhlman.
– VGR har däremot rapporterat en större andel av intellektuell funktionsnedsättning, men det kan bero på att förhållandevis lite fler av de svårt rörelsehindrade är testade i VGR, avslutar Magnus Påhlman.
Varit med sedan konferenserna startade…
…har Marcus Nilsson, ortopedtekniker och produktspecialist varit. Första gången han ställde ut företagets produkter var 2005.
-Det var på Scandic Hotel i Lund och då var vi inte så många. Och sen var det Slagthuset i Malmö vilket är svårt att tänka sig att vi skulle få plats på idag!
När Marcus Nilsson började som företagsutställare under CPUP-dagarna var han nyanställd och visste inte så mycket om CPUP.
-Det var spännande att få komma hit. Då i början hade vi droppfotsskenor i kolfiber i vårt utbud och det fanns på den tiden ett stort intresse för dessa produkter. Med tiden har vi även fått med utrustning för handterapi som vi sen tio år tillbaka ser ett ökat intresse för.
Marcus Nilsson kan som sagt se tillbaka på en lång utvecklingstid av nya produkter i nya materiel och modeller.
-Vi har bytt ut och ändrat mycket i våra varor under åren. Framförallt ”andas” materielen bättre idag. Sen är designen mer spännande också, tycker jag.
Avslutningsvis vill vår trogne utställare framföra en hälsning till konferensarrangörer och deltagare:
-Det som fascinerar mig mest är att CPUP-dagarna är en av de bästa utställningar och sammankomster att komma till för det finns ett så stort intresse hos delegaterna för företagsmontrarna! Och CPUP ser också till att folk får tid att besöka oss och pushar för detta!
Blir allt bättre med AI?…
…frågade Philippe Wagner, statistiker, under sitt föredrag där han passande nog låtit AI ta fram fria illustrationer av sitt föredrag, roliga, se nedan, och grafer med faktainnehåll, katastrofala för att nu sammanfatta dessa.
AI är inte riktigt där om man säger så för att kunna användas såsom visionerna målar upp.
-Förväntningarna är orealistiska och dessa kan driva på användningen i förtid, varnade Philippe Wagner.
Det har påtalats att AI helt och hållet kan omvandla sjukvården, allt som behövs är data… Men med felaktiga data, ovaliderade uppgifter, okända källor, etc, kan AI bli en förstörare istället för välgörare i verksamheter.
-AI-system är bara så bra som den data den tränas på, sa Philippe Wagner och visade många exempel på hur tokigt det kan bli när man tror att AI kan tänka istället för att det handlar om maskininlärning av data.
För att AI ska bli en positiv resurs inom åtminstone sjukvården krävs det insatser från, skulle man kunna säga, levande organismer, det vill säga AI-forskare och medicinska forskare i samarbete.
Med mer transparens, bättre datakvalitet, mer representativa data, öppen diskussion och kommunikation mellan de ovannämnda olika forskargrupperna så kunde AI förhoppningsvis utvecklas i rätt riktning.
Registerforskning erbjuder här en bra jordmån för AI att bli bättre som verktyg.
-AI behöver stora mängder data, komplexa mönster och en kunnig profession och allt detta finns i registerforskningen. Till exempel har 20 miljoner data matats in i CPUPs databas, sa Philippe Wagner.
CPUP har också börjat dra upp tankarna på två projekt där AI ska ingå. Det är dels att använda AI på CPUPs register, dels att med systemet försöka ge bättre prognoser vid höftröntgen av personer med CP.
Under prisutdelningen måndagskväll tillkännagavs att…
…Lena Westbompriset till kliniker eller forskare gick till Barbro Lindquist medan Eva Nordmarkpriset till brukare eller familjemedlem gick till Jonas Helgesson, fotot.
Läs mer om pristagarna här.