Om arbetet med nationella riktlinjer…
…i Norge talade representanter för NorCP, Guro Andersen, registerhållare, och Nina Klöve, nationell koordinator samt Helle Aasheim, representant för CP-föreningen.
NorCP har funnits sedan 1996 och är precis som CPUP både ett nationellt kvalitetsregister och ett uppföljningsprogram. På deras hemsida (under metodebok.no/cp) kan man läsa:
” NorCP har i samarbete med CP-förbundet tagit initiativ till att utarbeta en kunskapsbaserad riktlinje för diagnos och uppföljning av personer med CP i Norge, samt att säkerställa uppdaterad kunskap genom regelbunden revision av rekommendationerna.
Riktlinjen kommer att fokusera på uppföljning inom nyckelfunktionsområden. Det övergripande syftet är att riktlinjen ska bidra till bättre och likvärdig behandling av personer med CP samt till ökad kompetens- och kvalitetsutveckling av uppföljningen inom kommun- och specialistsjukvården.”
Det har varit en lång väg att gå för att komma fram till dagens resultat:
– Vi har arbetat i över tre års tid med att få fram kunskapsbaserade riktlinjer för 12 teman, sa Nina Klöve.
Syftet är att reducera variationer i behandlingsutbudet. Diagnos och uppföljning ska ske enhetligt oberoende var brukaren finns i Norge.
– Idag kan det se väldigt olika ut i Norge för olika personer med CP i hur de tas om hand. Och vårt uppföljningsprogram slutar vid 18 års ålder, sen saknas det, till exempel, kunskap om vad som händer med smärta och trötthet när brukaren kommer upp i medelåldern, sa Guro Andersen.
Det fleråriga arbetet med att ta fram och sammanställa en metodbok för en enhetlig och kunskapsbaserad riktlinje att införa i hela landet har medfört otaligt med kommunikation, information, kompetensutveckling, utredningar och projekt med ett stort antal medverkande involverade. Viktigt har här varit att få med brukarrepresentanter också.
– Resultaten nås effektivare med brukarmedverkan. Och vi kan fånga upp och få med fler områden som just vi finner viktiga, sa Helle Aasheim och pekade på psykisk hälsa som ett sådant område som brukarrepresentanterna särskilt månat om.
Än fattas det sista, juridiska, steget, än så länge är riktlinjerna enbart på ”rekommendationsnivå”; det går inte att säga att de ”ska” användas.
– Men nästa steg är att, i enlighet med riktlinjerna, uppdatera vårt uppföljningsprogram. Och att genomföra att riktlinjerna används i praktiken. Alla ska inkluderas, från diagnos och genom hela livet, avslutade Guro Andersen.
I en kommentar till det norska arbetet…
…med att få fram nationella riktlinjer säger CPUPs biträdande registerhållare Elisabet Rodby Bousquet:
– Den stora skillnaden mellan Norge och Sverige i detta är att vi undersöker, men säger inte vad som ska göras, det är därför vi har olika vård i Sverige. Detta ger också olika resultat med vår vård.
– Nu kan man i Norge säga vad som bör göras också. Deras samlade riktlinjer om behandlingsmetoder, kunskapsgrundlagda insatser, är något som saknas i Sverige.
Vi träffade på Kristin Liljegren…
…fysioterapeut från Luleå som varit på CPUP-dagarna en handfull gånger tidigare.
– Det är en bra blandning på föreläsningsutbudet, tycker jag. Och inslaget om muskelfysiologi och fysisk aktivitet hos barn och vuxna med Ferdinand von Valden var mycket bra och spännande!
Kristin Liljegren ansvarar för fysioterapiverksamheten i Norrbottens län och hon saknar kolleger på CPUP-dagarna:
– Lite synd att eftersom jag är den enda fysioterapeuten från min region så kan en del föreläsningar som är intressanta för min profession krocka, så vi borde varit fler fysioterapeuter från Norrbotten!
Om handkirurgi för vuxna med CP…
…föreläste Hanna Frost, handkirurg på SUS i Malmö. Och hon berättade att det är vanligare med artros och allmän stelhet i rörelseapparaten hos personer med CP, men att det inte alltid uppmärksammas trots att detta kan vara relativt lätt att åtgärda.
– Förklaringen är att CP-diagnosen kan ha en förmåga att dölja sådana åkommor, sa Hanna Frost.
När är kirurgisk behandling aktuell?, frågade Hanna Frost publiken som fick svara genom en interaktiv digital plattform åtkomlig i mobilerna. En annan fråga kunde vara: ”Vi skär av musculocutaneus, vad händer med spasticiteten i biceps och brachialis” där de flesta uppfattade att spasticiteten minskar betydligt.
Hanna Frost redogjorde för olika operationsmetoder inom handkirurgi där det kan handla om att försöka göra något åt den knutna handen, temat för föreläsningen.
-Spasticitetskorrigerande kirurgi, hyperselektiv neurektomi, verkar här ha en långvarig effekt, och muskeln förlorar heller inte i styrka, framhöll Hanna Frost.
Två arbetsterapeuter från…
—Riksgymnasiet för rörelsehindrade, Stockholm, Åsa Wettborn, till vänster på bild, och Anna Wall-Horgen, var båda på CPUP-dagarna för andra gången.
-Föreläsningarna i temablocket om förflyttningar var bekräftande och jättebra, sa Anna Wall-Horgen och fortsatte:
-Det var spännande att väldigt små barn fick använda elrullstol.
Åsa Wettborn fyllde i:
– Ja, det var intressant att få se en elrullstol som kunde köras med fötterna, den tekniken har jag inte sett i Sverige.
– Jag blir inspirerad av alla föreläsningar, fortsatte Åsa Wettborn, jag får kraft och energi av dem och blir motiverad att jobba vidare. Här bryts vardagen!
Och Anna Wall-Horgen avslutade:
– Det är skönt att få ta del av forskning och studier på ett enkelt sätt. Och jag insåg här hur viktigt det är med egen förflyttning. Jag har fått argument att ta med mig ”hem” för att kunna påverka till en förändring om detta.
I en monter för CP Sverige…
…stod Stephan Dahlin, styrelseledamot i föreningen, och svarade på frågor från besökarna och delade ut broschyrer och kassar med CP Sveriges nya logotype på.
Vad frågar folk mest om?
– I första hand vill de ha praktisk hjälp om att hitta till föreläsningslokaler, och liknande. CP Sveriges monter står ju precis vid ingången så vi tas nog för en allmän servicedisk, sa Stephan Dahlin och hade inget alls emot det, då fick han ju kontakt med besökarna!
– Men sen frågar de vad CP Sverige är för något och varför de inte känner till oss! De tycker vi borde bli bättre på att synas och nå ut!
Detta håller Stephan Dahlin med om och berättar att föreningen därför sökt och nu fått pengar till att kunna anställa en person som ska hjälpa dem med marknadsföringen.
– Vi som arbetar ideellt i föreningen är vanliga föräldrar med egna jobb och liknande. Och vi har inte möjlighet att göra mer än vad vi faktiskt gör så det behövs verkligen någon som kan ändra på att alldeles för många säger att de aldrig har hört talas om CP Sverige.
Stephan Dahlin är med för fjärde gången på CPUP-dagarna och han uppskattar upplägget på konferensen:
– Det är bra att det varje dag finns en brukarpunkt på programmet. För det är oerhört viktigt att vårt perspektiv kommer med, det är ju brukaren som är anledningen till att vi alla är här: att personen med CP ska få det bättre!
Hur går det för syskon till…
…barn med CP? Laura Inhestern, psykolog i Hamburg, har undersökt.
-Syskon till kroniskt sjuka eller skadade barn blir skuggbarn, blir osynliga, konstaterade hon. Men ett sådant barn kan också få styrka genom situationen.
Här är öppen kommunikation en nyckelfaktor för en fungerande familj. Laura Inhestern redogjorde vidare för vad friska syskon i allmänhet kunde gå igenom av känslor på grund av skillnaden i hälsa gentemot sin kroniskt sjuka bror eller syster, alltså inte specifikt gentemot syskon med CP.
-Det friska barnet kan känna skam, rädsla, ilska och sorg över sitt sjuka syskons situation. Det kan också känna skuld, internalisera problemet och uppvisa depressiva symtom.
Syskon till sjuka barn tillhör genom ovan en riskgrupp som måste uppmärksammas. Familj, skola, hälsovård och särskilda interventioner kan här ha stödjande funktioner.
-Syskonen kan behöva få ingå i sammanhang utanför familjen. Detta för att kunna utveckla andra roller än de som de har hemma, sa Laura Inhestern.
När det gäller flerbarnsfamiljer där något barn har just CP kan syskon stressa mycket på det skadade barnets smärta.
-Det föreligger en högre grad av depression för dessa syskon och de känner större social isolering. Men för barn med CP har deras syskon en positiv påverkan på dem när det gäller deras sociala situation och kommunikation.
Laura Inhestern avslutade med att redogöra för vad hon menar behöver göras för syskon till kroniskt sjuka och skadade barn:
– Ta ut syskonet ur skuggan, ta reda på vem hon är, vad hon känner, vad hon vet om sjukdomen/skadan och vad hon behöver själv! En tidig identifikation av syskon i denna riskgrupp kan förhindra uppkomsten av mentala hälsokonsekvenser.
Sten Sjögren, ortopedingenjör…
…i Motala, verksam på ett ortopedtekniskt företag var på konferensen för första gången.
-Jag har vetat hela tiden att här är bra föreläsningar och tvärfackliga diskussioner vilket också är bra. Man behöver få allas syn på saken så det blir en helhetssyn. Och detta har jag fått här! Jag uppskattar också att kunna sitta ner och lyssna på ett sätt som man inte hinner i vardagen.
I sin vardag på jobbet fyller Sten Sjögren bland annat i ortosformulär:
-Och det blir mer påtagligt när man är här att förstå vad sådana används till.
Varför finns det stora regionala…
…skillnader i behandlingsmetoder? CPUP beslöt att undersöka saken och skickade ut en enkät till olika arbetskategorier med frågor om hur de gör vid korsettbehandling och vid botulinumtoxinbehandling för övre respektive nedre extremiteterna. Gunnar Hägglund redogjorde för svaren som kom in och diskussioner följde.
Enkätsvaren angående korsettbehandling gav vid handen att regioner med hög andel behandlade med spinal ortos karaktäriseras av att beslut om korsettbehandling oftare kan fattas av fysioterapeut, färre remitteras till ortoped för bedömning och att korsett används oftare än sittanpassning som behandlingsalternativ.
Det finns alltså regionala skillnader i kultur i vad som föredras: korsett – sittanpassning – operation; ska korsetten vara korrigerande eller stabiliserande; vem som skriver under rekvisitionen.
– Sen kan man undra om ortoserna görs på lika sätt och hur ser resurserna ut här? Och hur upplever barnen en spinal ortos jämfört med sittanpassning? Etc. Det behövs longitudinella och jämförande studier, sa Gunnar Hägglund.
När det gäller botulinumtoxin handlade enkäterna och diskussionerna dels om narkos eller inte. Även här föreligger regionala skillnader samt skillnader när behandlingen gäller ett mindre barn eller en vuxen individ. Under mötet togs det upp att siffrorna om behandlingarna skiljer sig åt mellan regionerna snarast på grund av skillnader i organisation och bemanning. Samt att i Skåne används med framgång VR-glasögon till vart femte barn som ska behandlas.
-Hur upplever barnen behandling i narkos jämfört med icke-narkos? Det behövs studier här också, sa Gunnar Hägglund
Sammanfattningsvis enligt enkätsvaren går det även att säga att regioner med hög andel barn behandlade med botulinumtoxin i övre extremiteterna har kortare väntetider till behandling och att beslut om behandling och beslut om efterbehandling oftare tas i team.
– Genom CPUP följs barnen på samma sätt och får med CPUP en likvärdig uppföljning oavsett var i landet man bor, men det finns behandlingsvariationer. Här måste vi ta reda på vad som är den bästa behandlingen, avslutade Gunnar Hägglund.