Samtal med utställare


Emma Sylvan, Karin Linnert, Erika Cloodt, Elinor Romin från barn- och ungdomshabiliteringen i Region Kronoberg visade upp sin broschyr på CPUP-dagarna.

 Broschyren som lyfter besöken

”Välkommen på CPUP-uppföljning”, står det på broschyren som visades upp på CPUP-dagarna. Läsaren lotsas här i ord och bild genom åtta små sidor som visar hur det går till att undersöka ett barn med CP på en CPUP-uppföljning. Broschyren vänder sig till den unga personen och den tipsar om att det går bra att ta med en leksak medan personalen utför mätningarna. En sida är riktad till föräldrarna med råd om hur dessa kan förbereda barnet inför besöket.

Avsändare på broschyren är Barn- och ungdomshabiliteringen i Region Kronoberg. Här arbetar de som tagit fram informationsmaterialet,  arbetsterapeuterna Emma Sylvan och Karin Linnert, fysioterapeuten Erika Cloodt samt Elinor Romin, sjukgymnast.

– Vi fyra ville kunna förbereda familjerna mer inför deras besök hos oss. Vi tog upp frågan på förra CPUP-dagarna 2017 för att se om det vi ville ha redan fanns vilket det inte gjorde. Vi såg ju att det fanns ett behov av bättre förberedelsemöjligheter så vi bestämde oss då för att göra någonting åt det själva, säger Erika Cloodt.

– Vi vill att barnen ska vara så trygga som möjligt när de kommer till oss. Vi har ju långa relationer med dem med återkommande besök under många år och det är ju därför väldigt viktigt att barnen vet varför vi gör det som vi gör när vi till exempel mäter dem på olika sätt. Själva mättillfället blir också mycket bättre när barn och föräldrar är förberedda på vad som ska hända och hur det ska gå till, säger Karin Linnert.

Broschyren, som tagit hjälp av regionens kommunikationsavdelning för formgivningen,  har funnits i knappt ett år nu och den har hittills hittat hem till ett 30-tal familjer. Med positiv respons som följd.

– Det är bra för vården också med bättre förberedda familjer. Besökstillfället blir mycket mer effektivt, säger Elinor Romin.

– När barn och ungdomar är trygga i situationen blir de mer avslappnade. Och då blir även själva bedömningen bättre. Så vår informationsbroschyr fyller sitt behov, avslutar Emma Sylvan.

 


Anneli Skarpenhed vid sin poster Fysioterapeutiska interventioner och fysisk aktivitet hos barn med cerebral pares.

Rätt grupp får mest hjälp, men mer finns att göra!

Anneli Skarpenhed är fysioterapeut på Habilitering & Hälsa i Stockholm. Hon har använt CPUPs register för att jämföra fysisk aktivitet hos personer med CP med hur mycket fysioterapi dessa personer får. På en poster på CPUP-dagarna visade hon upp resultatet.

– Det jag har jämfört är om kön har betydelse för att få hjälp och om ålder och grovmotorisk funktionsnivå spelar in, säger Anneli Skarpenhed.

Anneli Skarpenhed har gått in i CPUPs register för barn och ungdom med CP i åldrarna 0-18 år hemmahörande i Stockholm och kollat vem som får mest fysioterapi i de olika kategorierna nämnda ovan.

-Jag har inte sett skillnad mellan kön. Däremot är det de yngsta och de med GMFCS-nivå 4 och 5 som får mest fysioterapi. Och det resultatet är jag nöjd med. För det visar att vården gör mest nytta där den ska göra det. Men det är så klart viktigt att vi gör individuella bedömningar av alla som kommer till oss.

Fysisk aktivitet överhuvudtaget visar ingen könsskillnad i Stockholm utan det är de yngsta och de med mest funktionsnedsättning som är minst fysiskt aktiva.

-Det enda som stack ut i resultatet för Stockholm är 6 till 9 åringarna; de har inte så mycket skolidrott som jag tycker att de borde ha! De har mindre än de äldre och varför det är så vet jag inte, orsaken är ännu oklar. Det behövs ytterligare kunskap här om bakomliggande orsaker och åtgärder för att främja fysisk aktivitet och hälsa hos barn med cerebral pares, avslutar Anneli Skarpenhed.

Undersökningsgruppen uppgick till 705 barn och tvärsnittsstudien utfördes på data från fysioterapidelen i CPUPs kvalitetsregister för åren 2016 och 2017.


Camilla Melin har undersökt om barn och ungdomar med cp tycker att vården lyssnar på dem tillräckligt.

Vi måste lyssna mer på barnen för att nå bättre resultat!

Lyssna på barnen! Det säger Camilla Melin, fysioterapeut vid Region Skåne, efter att ha studerat hur barn och ungdomar med CP upplever vårdens bemötande av dem när det gäller smärta. I en poster på CPUP-dagarna visas resultatet av studien som baserades på intervjuer med några ungdomar i åldrarna 13-19 år med GMFCS nivå I-V. Deltagarna hade alla sedan flera år tillbaka smärta av olika grad i olika kroppsdelar.

– Ungdomarna i studien säger alla att det är viktigt att de blir involverade i smärtlindringsprocessen så att de förstår vad som ska hända och hur planerna ser ut för att minska deras smärta. De vill också kunna känna att de blir lyssnade på, att de helt enkelt blir tagna på allvar. Men just detta saknar de i habiliteringsprocessen!

Cecilia Melins poster berättar att 75% av barn och ungdomar med CP uppger att de har smärta. Konsekvenserna är: sömnproblem, frånvaro från skolan, svårigheter att vara med kompisar och ett hinder för fritidsaktiviteter, bland annat. Syftet med Camilla Melins studie var att undersöka hur habiliteringsprocessen hanterar smärta utifrån barnets perspektiv.

– Jag trodde nog inte att vi i habiliteringsteamet var så dåliga på att kommunicera. Att vi alltså pratar utan att ha med ungdomen i det som ska göras. En del av dem jag pratade med säger visst det att de blir lyssnade på, men det finns dock de som säger precis tvärtom.

Camilla Melins studie visar också att de barn och undomar med CP som kände sig mer medagerande i smärtlindringsprocessen och i att bli lyssnade på också erhöll en större upplevelse av att ha kontroll över vad som skedde. Detta verkade även påverka deras inställning i att vilja fortsätta prova fler metoder för smärtlindring än annars.

– Vi måste här hitta kommunikationsvägar så att vi bättre än idag tar med och lyssnar på barnen och ungdomarna genom hela arbetet med att lindra deras smärta, avslutar Camilla Melin.

Dokumentation och reportage CPUP-dagarna 2018