Tisdag 11 oktober
Speech, language and communication challenges in cerebral palsy and their impact on young people´s partipication
Lindsay Pennington
-Vi kommunicerar inte bara med ord utan även med gester och det är ingen skillnad för personer med CP, sa Lindsay Pennington, senior lektor och logoped, Institutet för hälsa och samhälle, Newcastle universitet, England.
Den här ordlösa kommunikationen kan fungera fint mellan föräldrar och barn i småbarnsåldern, det finns en gemensam förståelse och delaktighet i vad som uttrycks. Men vid skolåldern följer inte föräldrarna med och ett tydligt uttal blir allt viktigare. För dem som kan tala vill säga, en fjärdedel av barn med CP är ickeverbala.
-Här vill jag slå ett slag för AAC-användningen och dess nytta inte bara för barnet utan för hela dess miljö runt om. Och att träna även andra grupper än föräldrarna vilka finns runt barnet.
AAC står för Augmentative and Alternative Communication, eller på svenska Alternativ och Kompletterande Kommunikation, AKK.
-Sen kan man inte nog betona vikten av andningsstöd för bättre tal. Här finns exempelvis LSVT Loud för att skapa bättre ljud, en artikulationshjälp, sa Lindsay Pennington.
-Men där vi står nu inom vården och måste lösa är hur det ska vara för barn med CP som behöver hjälp med talet. Vem ska ha Vad När? Det måste utredas för att terapin ska bli framgångsrik i att få barn att kommunicera bättre, avslutade Lindsay Pennington.
Läs mer i CPUP:s intervju med Lindsay Pennington!
Uppdatering CP Cog
Ann Alriksson Schmidt
2015 togs ett kognitionsprotokoll riktat mot barn fram av psykologer, CP Cog, och första året gjordes 21 registreringar. 2021 var antalet uppe i 148, medan i år fram till oktober har 58 registreringar gjorts av neuropsykologer.
-Det gjordes alltså fler registreringar under pandemin! Sammanlagt har det gjorts 588 registreringar på 466 barn, sa Ann Alriksson Schmidt, forskare vid CPUP, till höger i bild, till vänster står nästa föreläsare, Caisa Hofgren.
En faktor i sammanhanget är att 16 procent av de undersökta barnen hade svenska som andraspråk och för 7 procent fanns inte svenskan alls så där behövdes tolk vilket kan påverka resultatet. Även så när föräldrarna inte är svensktalande.
-Vi tar nu fram ett protokoll för vuxensidan, CP Cog Vuxen, tillsammans med Danmark och Norge. Vi räknar med att kunna erbjuda det nästa år. Och här söker vi nu neuropsykologer som vill vara kontaktpersoner för detta instrument i sin region. Än så länge har vi upprättat sådana funktioner i Dalarna, Jämtland, Jönköping, Värmland och Östergötland, sa Ann Alriksson Schmidt.
Kognition hos vuxna med cerebral pares
Caisa Hofgren
-Det finns en stor kunskapslucka när det gäller vuxna med CP och kognition, det är svårt att hitta något relevant materiel om detta, sa Caisa Hofgren, psykolog på vuxenhabiliteringen i Göteborg.
Caisa Hofgren berättade hur arbetet gällande kognition går till i Västra Götalandsregionen. Patienter måste ha en diagnos som innebär målgruppstillhörighet, därefter utreder vuxenhabiliteringen intellektuell funktionsnedsättning men ej autism.
-Sammanlagt har det gjorts 25 psykologutredningar på 600 patienter, det är inte mycket, men vi har brist på neuropsykologer, konstaterade Caisa Hofgren.
Det är en heterogen bild som visas upp vid kognitionsstörningar hos personer med CP, samtliga kognitiva domäner och funktioner kan vara påverkade såsom IQ, språk, visuoperception, uppmärksamhet och exekutiva funktioner.
-En tredjedel, upp till hälften av alla våra patienter med CP har en intellektuell funktionsnedsättning, den är vanligare vid spastisk quadriplegi med svåra motoriska nedsättningar, epilepsi eller vid missbildning av hjärnan. En fjärdedel av barnen med CP har en språknedsättning, men vid mindre omfattande rörelsehinder är basala språkliga funktioner ofta bevarade, sa Caisa Hofgren.
Uppmärksamhet och exekutiva funktioner utvecklas under barn- och ungdomsåren och är beroende av komplexa neurala nätverk som är sårbara för tidiga skador. En riskfaktor som också togs upp för störningar av de kognitiva funktionerna är nutritionen såsom undernäring.
-De här störningarna och funktionsnedsättningarna påverkar dagligt liv och möjlighet till socialt deltagande och livskvalitet, sa Caisa Hofgren .
När det gäller vuxensidan av kognitionsutredningar så är minnesfunktionen bristfälligt utrett. Det finns få studier av samband mellan inlärning och långtidsminne och skolprestationer, enligt Caisa Hofgren.
-Det skulle vara betydelsefullt att hitta bättre instrument för att påvisa sådant och därigenom kunna samla kunskap om det till exempel föreligger en koppling till ökad demensrisk, sa Caisa Hofgren.
Caisa Hofgren tog också upp att det är bland personer med CP utan intellektuell funktionsnedsättning som risken för depressiva besvär och ångest är störst.
-Ensamheten är ett stort problem för den här kategorin, vilket generella studier av deras liv visar. Det måste finnas plats för fler personer med CP ute i arbetslivet, avslutade Caisa Hofgren.
Dyskinetic cerebral palsy from a neuropsychological perspective.
Julia Ballester Plane, Roser Pueyo, Olga Laporta Hoyos,
Från zoomlänk från Spanien deltog de tre forskarna, från vänster på bild: Julia Ballester Plane, Roser Pueyo och Olga Laporta Hoyos, neuropsykologer knutna till universitetet i Barcelona. Under ett seminarium berättade om vad de hittills kunnat utforska angående personer som har dyskinetisk CP.
-Den här gruppen av personer med CP är det svårt att göra tester på och våra forskarkolleger i Spanien tittar nu på vad man kan göra för att kunna genomföra sådana undersökningar, sa Ann Alriksson Schmidt som var moderator för seminariet.
Det handlar bland annat om att ta fram riktlinjer för undersökningarna och kunna standardisera dessa lite mer.
-Så vi bättre kan lita på resultatet från undersökningarna och därigenom bättre hjälpa den här gruppen, sa Ann Alriksson Schmidt.
-Jobbet har precis börjat och Julia Ballester Plane, Roser Pueyo och Olga Laporta Hoyos är intresserade av samarbete med psykologer som har utrett personer med finmotoriska problem, personer som alltså är svårutredda, avslutade Ann Alriksson Schmidt som välkomnar intresserade att eposta henne: ann.alriksson-schmidt@med.lu.se
Text och Foto: Anna-Mi Wendel