CPUP-dagarna inleddes sedvanligt med introduktion från registerhållare Gunnar Hägglund. Som kunde konstatera att i år skulle det genomföras 45 timmar av föreläsningar där man i pauserna kunde besöka 20 utställare -fem fler än i fjor. Katina Pettersson, som är ny i CPUPs styrgrupp, hon efterträder Carolina Martinsson som avtackades, har startat en programgrupp för forskning och nytt för konferensen var också en session med forskningspresentationer.
Gunnar Hägglund gick igenom CPUPs historia från 1994 och kunde konstatera en utveckling till det bättre på flera plan.
Andelen barn med fastställd diagnos var 2020 67%, idag har det ökat till 88%. Allt fler regioner har anslutit sig till de tre nyare formulären: logoped-, kognitions- och ortosformuläret. Andelen vuxna som följs enligt bedömningsplan är uppe i 80% i landet – en mycket bra siffra med tanke på den komplexa organisationen och det snabbt ökande antalet deltagare, kommenterade Gunnar Hägglund.
-Antalet operationer gick ner under pandemin och har ännu inte återhämtat sig vilket är ett problem, konstaterade Gunnar Hägglund och fortsatte:
-Vi har fortfarande hälften så många skoliosoperationer som före pandemin. CPUP har en viktig uppgift här att peka på brister och åtgärder. Vi visar på vad som behöver göras, inte minst angående att vården idag inte är jämlik i landet
Gunnar Hägglund visade behandlingsvariationerna i Sveriges olika regioner, men sa:
-Kartläggning är första steget. Sedan måste vi analysera skillnaderna innan vi kan avgöra om vi ser en över- eller underbehandling.
Att CPUP har breddats med nya professioner visar sig också i forskningen – allt fler ämnesområden är nu involverade i forskning och i flera projekt hämtar man uppgifter från nationella hälsodatabaser som komplement till informationen i CPUP-databasen. Antalet longitudinella studier ökar också. När det gäller inmatade data så innehåller databasen nu 18 miljoner enskilda registreringar. Vad som ska hända med dessa data finns det också nya tankar om:
-Vi nuddade vid AI, artificiell intelligens, i fjor och nu går vi vidare. Vi kommer att kunna lära vår databas att ge oss råd vid olika frågeställningar. På det här viset kan vi använda databasen som en mer aktiv partner och dito stöd.
Gunnar Hägglund avslutade med att upprepa CPUPs mål: öka kunskapen om cerebral pares, förhindra sekundära komplikationer och förbättra samarbetet.
Sexualitet och reproduktiv hälsa (vuxenuppföljningen)
Stefan Balogh
Stefan Balogh är arbetsterapeut och sexolog, knuten till BOSSE, Råd, Stöd & Kunskapscenter i Stockholm. Här arbetar man med psykosocial habilitering för personer med funktionsnedsättning. Ett av Stefan Baloghs kunskapsområde är rådgivning och problemlösning vid frågor kring sexualiteten. Eller som Stefan Balogh krasst uttrycker det:
-Hur gör jag när jag inte kan röra mitt eget kön?
Detta är exempel på frågor han får vilka han försöker lösa, utan att det handlar om att förskriva sexhjälpmedel, för det får vården inte göra.
-Idag är det omöjligt få hjälp med att anpassa ett sexhjälpmedel, och i princip är ingen sexhjälp alls tillåten inom vården. säger Stefan Balogh.
Så då får man vara uppfinningsrik vid sin hjälpverksamhet och analysera situationen, bryta ner problemet och önskningarna i delar som till exempel en arbetsterapeut kan lösa. Så här gör Stefan Balogh:
-Jag tittar på vad är det som personen egentligen behöver hjälp med för att kunna utöva sin sexualitet. Lyssnar på hela frågan som personen ställer och ställer följdfrågor vad det rent konkret handlar om. Behöver sängen ändras, andra gavlar, en lyftsele som ser annorlunda ut, en möjlighet att förlänga en dildo, etc. Detta är arbetsterapi!
På så sätt handlar det inte direkt om att ge sexhjälp och då skulle det kanske gå för sig att förskriva ett glidlakan också, ifall syftet är annorlunda formulerat så att säga.
Vad det mycket handlar om är kommunikation. Kan man som vårdgivare börja prata med en patient om vederbörandes sexliv? Hur tar man upp frågan?
-Ta för givet att personen du träffar är en sexuell person, alla har också sexuella rättigheter, detta är en aspekt av att vara mänsklig. Men det är patienten som har frågan, vad vården kan göra är att vara tillåtande. Man kan till exempel skylta i väntrummet med att det går bra att prata om sex, etc.
-Det jag jobbar med är i hög grad positionering. Och med att hitta nya tillvägagångssätt för den som har problem med sitt sexliv. Det gäller att se vad är det som inte funkar och hur kan vi lösa det? Ge förslag på nya sätt så personen kommer igång med att gå vidare och komma på egna idéer. Ge hopp!
Stefan Balogh tog också upp vikten av att man som terapeut känner sig trygg i att möta en patient i dennes sexuella intressesfär. Annars funkar inte samarbetet för att lösa problemen. Och att veta vems värderingar som står i centrum.
-Det handlar inte om behandlarens sexliv utan brukarens.
Länkar
BOSSE – Råd, Stöd & Kunskapscenter
SRHR, Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter
Postneonatal CP
Kate Himmelmann och Maria Rallou Tsolaki
Från vänster: Kate Himmelmann, universitetssjukhusöverläkare, adjungerad professor och Maria Rallou Tsolaki, specialistläkare, barn- och ungdomshabiliteringen, VGR
Föreläsarna gav en översikt av litteratur inom området och vad de själva har kommit fram till. Det framgår här tydligt att konsensus saknas om vad som gäller övre åldersgränsen för postneonatal cerebral pares. I Sverige är åldersgränsen två år för när hjärnskada ska räknas som cerebral pares. Även barn som fått hjärnskador därefter kan få denna diagnos i vissa andra länder.
De flesta barn med postneonatal CP har fått skadan under första året och ju tidigare skada desto allvarligare. Vanliga orsaker är infektioner, cerebrovaskulära händelser och traumatiska händelser. Det saknas än så länge, enligt föredragshållarna, ett samförstånd om klassifikationssystem av händelser som kan orsaka postneonatal CP. Ett förslag till klassifikation presenterades.
Cerebrovaskulära händelser är en vanlig orsak till postneonatal CP, men även för tidig födsel är bidragsgivande i sammanhanget. De flesta av dessa barn med PCP har spastisk CP, färre har diplegi i jämförelse med pre- och perinatal CP. Hjärtmissbildning är den vanligaste missbildningen hos barn med postneonatal CP.
Barn som fått skadan efter nyföddhetsperioden har oftare mer allvarlig funktionsnedsättning än de pre- och perinatalt drabbade. I en genomgång av data i det västsvenska CP-registret framgår det att av dessa barn med PCP har 66% epilepsi vilket är nästan dubbelt så många som i den pre- och perinatala gruppen där 37% har epilepsi.
När det gäller intellektuell funktionsnedsättning uppgår antalet i ovannämnda PCP-grupp till mer än hälften medan det motsatta råder i den pre- och perinatala gruppen där 58% har normal intellektuell funktion. Även vad det gäller svår synnedsättning är dessa barn med PCP drabbade i högre grad.
Barn med postneonatal CP till följd av cerebrovaskulära händelser hade oftare GMFCS I och II och mindre ofta epilepsi, blindhet, svår IF (IQ<50) och inte verbal kommunikation. Infektioner, hypoxiska händelser och traumatiska händelser är associerade med mer allvarlig funktionsnedsättning.
Vad är pre/peri- och vad är postneonatal hjärnskada? Detta diskuterades under seminariet och diskussionen lär fortsätta.
En känsla av sammanhang i vården och i livet
Gerda Lindblad
Gerda Lindblad är verksam inom barnhabiliteringen i Västra Götalandsregionen som psykolog och specialist inom neuropsykologi. Här arbetar hon med kommunikationen mellan barn och vuxna, brukaren och vårdpersonalen.
-Som vårdpersonal har vi enligt barnkonventionen och enligt Hälso- och sjukvårdslagen ett stort ansvar att anpassa information och bemötande så att våra patienter har möjlighet att förstå det som sker och vara delaktiga. Att ha en känsla av sammanhang minskar också risken för psykisk ohälsa, sa Gerda Lindblad.
Hur klarar då vården att uppfylla dessa krav och ge utrymme för att kommunicera? Gerda Lindblad gav exempel på när barn och vuxna inte möts i vården, men hur man kan göra istället. Väsentligt är att alla professioner i habiliteringen inkluderas i detta arbete.
-Målet är att barn ska kunna prata, förstå och ha ord för det som drabbat dem. Att osynliggöra lindrig CP är ingen framgång. Utan ge barnet ett erkännande här så detta kan leda till anpassningar och strategier i syfte att klara det som inte fungerar, hjärnskadan.
Gerda Lindblad menar saker och ting ska kallas för sitt rätta namn. Barnet kan säga att det har “en bråkig hand”, men vården ska säga “CP-skada”.
-Synliggörandet är viktigt eftersom även en till synes lindrig skada kan ställa till svårigheter för individen längre upp i skolåren, då gäller det att ha kunskap om sin egen funktionsnedsättning så man har möjlighet att själv berätta om den.
Gerda Lindblad kunde inte nog betona det direkta bemötandet av barnet när det är närvarande i rummet under vårdbesöket. Vem pratas det med, till exempel?
-Barnet ska få berätta och ha makt att kunna föra sin egen talan, på sitt sätt.
Länkar:
KASAM – en känsla av sammanhang
Lästips:
“Doktorn kunde inte riktigt laga mig: barn om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa”, kursbok av Christina Renlund (Från 2007, återutgiven på Vulkan förlag, 2023)
Brukarberättelser:
Så kommer alla känslorna på en och samma gång
Susanne Sandström
Susanne Sandström är mamma till en pojke, nu 13 år, med CP-skador. Hur hela hennes liv vändes upp och ner när hon fick Ludvig och vilken tillvaro som hon skulle få gav hon en känslofylld föreläsning om.
Susanne Sandström berättade både om vad skadan betyder för hennes sons liv, men också om hur bemötandet sett ut från det omgivande samhället gentemot såväl henne som hennes barn.
Från, som hon sa, slangar, främmande ord och sjukhusvistelse i flera veckor efter förlossningen till att komma hem med ett barn som hon fruktade att behöva planera begravning för. Om oro, komplikationer, ett helt förvunnet eget vuxenliv, trötthet och utmattning men också om glädjeämnen och stolthet, Susanne Sandström väjde inte för något i sin berättelse.
Bildspelet vi bjöds på visade en Ludvig i olika situationer på sjukhus, men också nerstoppad i hundsläde eller på gång med andra vintriga utomhusaktiviteter främst, han älskar snö!
Susanne Sandström har funderat mycket på livskvalitet sen hon fick sitt barn, såsom hur allting jämförs med “det normala”, till exempel. Och hur viktigt det är att våga be om hjälp. Men hon gav en känga till sjukvården också:
-När ni i all välmening instruerar om träning och liknande som vi kan göra hemma och säger att det tar bara fem minuter ett par gånger om dagen så blir det många minuter varje dag när vi har fler specialister som också vill vi ska utföra “bara fem minuter om dagen” av vad de menar är viktigt.
Susanne Sandström har en pärm hemma med instruktioner till vården om det värsta skulle hända med Ludvig, och hon själv kanske inte kan förmedla det. Hon vill vara förberedd och kunna medbestämma där. Men än lever de och som Susanne Sandström avslutar sitt framträdande:
-Fira de små segrarna! Livet är inte över, bara annorlunda.
Drömmen om att få en kram
Linda Sandström
-Jag ska berätta en sann historia om mitt liv, sa Linda Sandström, idag 32 år gammal. Men en gång var hon ett barn som mobbades genom hela grundskolan på grund av sin CP-skada. Hon utsattes för såväl fysiska, psykiska som sexuella övergrepp.
-Jag var emotionellt instängd och undrade varför alla andra fick ha roligt, men inte jag. Och alla andra verkade få kroppskontakt, en klapp eller kram, men inte jag.
Linda Sandström såg orsaken till mobbingen att det rådde stor okunskap om vad cerebral pares var. Det var tillåtet att trakassera henne.
Själv har hon efter studenten, som hon inte firade för hon hade inga vänner, dels utbildat sig till sjukgymnast, dels försökt lära sig hur man får vänner.
-Efter skoltiden har jag haft en mur runt mig, men vändningen kom nu i vuxen ålder för bara ett år sen! Plötsligt brast mitt skal som byggts upp av alla år av mobbing och jag vågade vara social. Nu klarar jag att vara öppen med vad jag vill och vem jag är och jag kan äntligen gråta, sa Linda Sandström och fick en varm applåd.
Rapport från föreläsningar 10/10 2023
Reportage från konferensen, vilka var där, vad tyckte de?