Tidiga insatser vid cerebral pares i Skåne
Helena Magnusson
Malin Höjman
Helena Magnusson, överläkare och barnneurolog, till höger i bild, och Malin Höjman, verksamhetsutvecklare vid habiliteringen Region Skåne, till vänster, berättade om sitt arbete med att finna arbetssätt och samarbetsformer för att sätta in tidiga intensiva interventioner hos barn 0-2 år med cp.
Tidiga tecken på avvikande rörelsemönster hos barnet ska skyndsamt remitteras till barnmottagning. Habiliteringen ska skyndsamt ta emot så tidigt som möjligt för att utnyttja plasticiteten i barnets hjärna inför träningsprogrammen. Möte ska också bokas in med psykolog och kurator, bland annat.
-Habiliteringen ger stöd till föräldrarna att träna barnet, att få motivation för detta. Föräldrarnas egna psykiska hälsa är här viktig för relationen till barnet och barnets utveckling. Psykolog och kurator finns därför som stöd i att hantera den uppkomna livssituationen och hjälpa föräldrarna med att sätta ord på känslor och erfarenheter. Syftet är också att förebygga hög stress och ohälsa hos föräldrarna.
Det är av vikt att få barnet att självt utföra rörelserna i träningen av dem, detta i syftet att det ska “hända något uppe i hjärnan”. Habiliteringen kan förmedla tips om hur föräldrarna kan göra, hur man med lek och leksaker kan träna sitt barn redan i späd ålder. Den motoriska bedömningen sker genom lek där man kan observera hur barnet agerar, som till exempel om och hur det griper tag i leksaker, rör det armar och ben liksidigt, kan det följa en leksak med blicken, etc.
-Viktigt att träningen är målstyrd och uppgiftspecifik och sker i en berikande miljö. Habiliteringen måste å sin sida vara ärlig om prognos. Sjukvården är försiktig med att yttra sig här, men det är mycket bättre att teamet tidigt är ärligt till föräldrarna om prognosen, och att hela teamet kan bemöta föräldrars funderingar och frågor, sa Helena Magnusson och tillade att det därför är oerhört viktigt att kunna göra tidiga bedömningar också.
Föreläsarna betonade att barnets måluppfyllelse ska vara hela teamets mål, det vill säga att hela teamets insatser ska leda till barnets måluppfyllelse. Målet ska vara mätbart, tidsbestämt och meningsfullt för barnet att nå fram till. Då är också motivationen högre.
-Och vi måste följa upp det vi gör och se vad är nästa steg, det är viktigt sätta nya mål med barnen och föräldrarna och att då vägleda dem att sätta mål på rätt nivå, sa Malin Höjman.
De nya riktlinjerna för att arbeta med barn mellan 0 till 2 år med CP är nu under färdigställande. Intresserade kan kontakta malin.hojman@skane.se för att dels ta del av materialet, dels berätta vad som händer inom området utanför Region Skåne.
HINE, GMA, HAI
Katarina Svensson
Johanna Kembe
Förkortningarna HINE, GMA och HAI står för Hammersmith Infant Neurological Examination, General Movement Assessment och Hand Assessments for Infants. Sammantaget handlar det om metoder för tidig diagnostik av cerebral pares.
Hur gör man då tidiga upptäckter på bästa sätt? Det nyfödda barnets spontana rörelser övergår efter några månader till viljemässiga sådana och vid mellan 10-20 veckors ålder uppstår vad som kallas fidgety movements.
-Då kan man se om det finns lite mer komplicerade rörelser än de allra första, sa Katarina Svensson, specialistfysioterapeut i pediatrik och doktorand vid Linköpings universitet.
Det här är ett sätt att tidigt upptäcka tecken på hur barnet utvecklas. Just GMA är ett diagnostiskt verktyg för att bedöma så kallade allmänna rörelser under den första levnadstiden.
-Hjärnan genomgår en enorm utveckling under de första två åren av en människas liv, det är otroligt viktigt med riktad stimulans då. Så ju mer vi kan göra då, desto bättre! Detta till skillnad mot förr då det snarare hette att vi skulle vänta och se, sa Katarina Svensson.
-Tidiga kombinerade undersökningar skapar tydliga processer, då kan man gå vidare med fler undersökningar och i kommunikation med föräldrarna remittera till behandling, avslutade Katarina Svensson.
Johanna Kembe, arbetsterapeut och doktorand vid Karolinska Institutet, fokuserade i sin del av föreläsningen på HAI och s-HAI där s:et står för screening. På bilden ses Johanna Kembe vid postern hon ställde ut om just utvecklandet av s-HAI, en poster som vann pris som CPUP-dagarnas bästa poster 2023! Läs mer om postern här.
-HAI är ett hjälpmedel för att se hur mycket ett barn avviker från normen när det gäller att använda sina händer. Barn med typisk utveckling har lärt sig det mesta vid sex månaders ålder. HAI är då ett sätt att tidigt finna riskbarn.
-Vi har utvecklat en digital certifieringskurs i s-HAI för vårdpersonal. Den ges på engelska och är gratis. Den tar 10-15 timmar och nås via Karolinska Institutets plattform Canvas.
Intresserade kan kontakta Johanna Kembe.
Johanna Kembe berättade också om Baby-CIMT, Constraint Induced Movement Therapy for infants, och fördelarna med det gentemot babymassage.
Forskningspresentationer:
Muskelvolym, styrka och funktionell förflyttning hos barn med spastisk CP
Alexandra Palmcrantz
I ett doktorandprojekt vid Karolinska Institutet undersöker Alexandra Palmcrantz muskelkonstitutionen hos personer med CP. Föga förvånande är musklerna mindre och svagare hos de senare, men vad detta betyder måste det forskas mer i enligt Alexandra Palmcrantz.
Genom MRI mättes rörelseomfång, plantar- och dorsalreflexioner, funktionell rörlighet under gång och även själva muskelstyrkan mättes på olika sätt.
-Det mindre påverkade benet hade större rörelseomfång och styrka medan det mest påverkade benet, som alltså skiljde sig åt i rörelseomfång och muskelstyrka, inte skiljde sig i volym, sa Alexandra Palmcrantz.
Sensoriska svårigheter hos barn med CP
Annika Ericson
Barn med CP kan störas särskilt av höga ljud eller plötsliga rörelser, och mer om hur barn med CP reagerar på sensoriska intryck i vardagen har Annika Ericson undersökt närmare.
I en undersökning deltog 60 barn med spastisk CP. Föräldrarna fick använda ett särskilt formulär, Child Sensory Profile-2 och undersökningen bestod av sex sensoriska delar och tre beteendedelar.
-Det framkom att barn med CP hade högre värden rörande ljudkänslighet, sa Annika Ericson och lämnade ett Take home message:
-Svårigheter att bibehålla hållning/kroppsposition och ljudkänslighet kan avslöja sensomotoriska besvär hos en del barn med CP. Det behövs här mer kunskap om hur sensorisk funktion påverkar motoriken hos barn med CP.
Föräldrars upplevelse av fysisk aktivitet
Katarina Lauruschkus
-Vi vet ju att det finns allmänna rekommendationer om fysisk aktivitet för barn och vuxna, att detta ger hälsoeffekter för alla, sa Katarina Lauruschkus.
Ändå når bara 2 av 10 barn upp till den rekommenderade dagliga dosen av fysisk aktivitet. Och för barn med funktionshinder är det ännu färre.
-Barnkonventionen säger barn har rätt till fysisk aktivitet! Regeringen vill också sätta in åtgärder för att förbättra situationen och att det ska bli likvärdigt i hela landet. Men hur gör vi med barn i grupp IV?
Dynamisk ståträning i hjälpmedlet Innowalk är ett försök, menar Katarina Lauruschkus.
-Barn tycker om den här träningen! Den ger också bra konsekvenser för hela kroppen, som varmare fötter, förbättrad mag- och tarmfunktion, etc. Träningen ger även hopp för föräldrarna.
Katarina Lauruschkus har studerat effekter av olika träningsformer för dynamisk ståträning, detta har utvärderats sen 2014.
-Vi fortsätter med uppföljningen, jämförelsegrupper och tittar på om träningen kan stöttas med e-hälsovård och liknande, avslutade Katarina Lauruschkus.
Hur påverkar stavgång gångförmågan hos barn och unga med CP?
Camilla Frondelius
I undersökningen av hur stavgång påverkar gångförmågan hos barn och unga med CP deltog barn och unga mellan 6 och 17 år. De fick träna två gånger i veckan under åtta veckor, en halvtimme per tillfälle.
-Detta gav förbättringar i hastighet och steglängd, sa Camilla Frondelius.
Den träningsdagbok som de deltagande fick fylla i kompletterade bilden och Camilla Frondelius gav följande konklusion:
-Resultatet tyder på att stavgång kan ge positiv effekt på självvald och maximal gånghastighet, steglängd och uthållighet samt ge en träningsintensitet som skattas som måttlig eller hög, men undersökningsgruppen är liten och studier med större patientunderlag behövs för att konfirmera resultatet.
Att vara vuxen med CP, i jämförelse med övriga befolkningen
Ulrica Jonsson
-CP är en livslång funktionsnedsättning, så stöd behövs även till vuxna, sa Ulrica Jonsson.
Ulrica Jonsson har undersökt hur livssituationen kan se ut för en vuxen med CP i jämförelse med dem utan. Till exempel hade personer med CP och som var mellan 35 och 65 år smärta i 65 procent av fallen och levde ensamma. Få hade högre utbildning men ungefär lika många som personer utan CP hade gymnasieutbildning. Färre hade anställning och en tredjedel av de som var anställda var det med lönebidrag.
-43 procent av vuxna med CP saknar partner, barn och/eller anställning. Av vuxna utan CP i jämförande ålder är motsvarande siffra 6 procent.
Slutsatsen Ulrica Jonsson drog var att vuxna med CP behöver mer stöd mot idag, som till exempel utökad personlig assistans. Lönebidrag var också något föredragshållaren framhöll som positivt.
Barnet med “svår” CP
Kate Himmelmann, Magnus Påhlman, Gunnar Hägglund, med flera.
-Det är en balansgång, sa Gunnar Hägglund. Att operera skolios på ett tidigt stadium kan påverka det lilla barnet på så sätt att ryggen blir kortare, men väntar man för länge kan andra komplikationer tillstöta.
Annars är det bättre ju tidigare man kan operera till exempel höfter där höften är på väg att luxera. Gruppen diskuterade också om att se till styrkor och möjligheter för barnet med svår CP. Att få fram vad som är möjligt, som att kunna kommunicera genom att använda en dator med ögonstyrning.
Magnus Påhlman tog upp registernätverket över svår CP, Impairment index (SCPE, Surveillance of Cerebral Palsy in Europe), och berättade om vad föräldrar svarat när de fått frågan Vad är ditt barns största svårighet/begränsning? En tredjedel hade sagt motoriken och en fjärdedel kommunikationen.
-I definitionen av CP ligger motoriska svårigheter, men jag tycker man även bör väva in autism. Detta har i en undersökning framkommit finns hos 30 procent av barn med CP, sa Magnus Påhlman.
-Är det vanligt med långa väntetider för operationer och baklofenpump, frågade Kate Himmelmann auditoriet.
Svaret på ovan fråga blev ett samfällt nickande. Föredragshållaren konstaterade att kommunikation är superviktigt för att förbättra situationen.
Rapport från föreläsningar 9/10 2023
Reportage från konferensen, vilka var där, vad tyckte de?