Teknikinformation om GDPR och analys av CPUP-data

Enligt GDPR:s dataskyddsprincip ska pseudonymiserade personuppgifter användas i största möjliga utsträckning, dvs ej namn och bara födelsedatum eller födelseår, vid uttag av data för analys. Det är bara tillåtet att ta ut personnummer och namn för egna patienter där syftet kräver det.

För att lättare kunna ta ut filer med födelsedatum eller födelseår har alla Comportoformulär nu justerats så att dessa variabler går att välja i sökfunktionen. I formulären ligger nu ”födelsedatum” och ”födelseår” inlagda med gråmarkerad ruta. Uppgifterna fylls i automatiskt när personnummer skrivits in. Justeringen är ännu inte gjord i gamla rapporter – vi meddelar när det är klart.

Nytt fysioterapiformulär för 2019

Det nya fysioterapiformuläret och motsvarande manual är nu upplagt under “Formulär barn”. Detta formulär ska användas för alla barn som undersöks från årsskiftet.  Spara de ifyllda pappersformulären, men vänta med att rapportera i 3C tills uppdatering skett där i början av februari. Under januari går det att rapportera undersökningar gjorda under 2018 – se nyhetsmeddelande nedan från 19 december. Övriga formulär är oförändrade och kan användas och rapporteras när som helst. 

Vårt samarbete ger framgångar!

Nationella Kvalitetsregister skriver i sitt utlåtande för 2018, att: “CPUP är ett väletablerat och välfungerande register som betyder mycket för vårdens utveckling. Registret har genom sin verksamhet medfört förbättrade resultat och bidrar genom forskning till att ny kunskap genereras (…). CPUP har för det närmaste året ambitiösa utvecklingsplaner(…).”

Vi vill tacka för allt gott samarbete under året som är grunden till den positiva utvecklingen och utvärderingen och vi önskar alla:

God Jul och Gott Nytt År!

På lika villkor? Möjligheter och hinder för barn och unga med CP från ett genusperspektiv


Finns det skillnader inom gruppen barn och unga med CP när det gäller fysioterapi/sjukgymnastik och fysisk aktivitet, och även vad det gäller hälsa, livskvalitet och delaktighet?  Det här är frågor som Frida Degerstedt vill undersöka. Hon är sedan september 2018 doktorand i fysioterapi vid Umeå universitet i samarbete med Centrum för genusforskning i Umeå. 

Har det även betydelse om barnen och ungdomarna är födda i Sverige eller inte, om de är killar eller tjejer och var i Sverige de bor? Frida Degerstedt vill också höra ungdomars egna åsikter och tankar om hälsa och livskvalitet och om hur de känner sig delaktiga i sitt liv och i samhället. Hur ser de på normer och förväntningar när det gäller kön, födelseland, ekonomi, sexualitet och funktionalitet och vilken betydelse har normerna för dem och deras delaktighet? Vad tycker ungdomarna är underlättande, hindrande eller utmanande i samhället?  


Frida Degerstedt är sjukgymnast och doktorand med titeln ”On equal terms? Opportunities and barriers for activity and participation for children and adolescents with Cerebral Palsy from a gender perspective”


Teknikinformation: Rapportera 2018 års data senast 31/1 2019


Arbetsterapifysioterapi och vuxenbedömningar  utförda 2018 behöver vara inrapporterade senast den 31/1 2019 för att komma med i årsrapporten.

Avvakta nytt för fysioterapi
Arbetsterapi- och vuxenformulären kommer att vara oförändrade för 2019, men fysioterapiformuläret uppdateras. Detta innebär att fysioterapibedömningar som utförs under 2019 ska göras enligt det nya pappersformuläret som läggs ut för nerladdning på hemsidan vid kommande årsskifte.
OBS: Avvakta med att rapportera in fysioterapi i 3C tills även webbformulären för detta är uppdaterade vilket de ska vara 1 februari 2019.

NYTT DATUM FÖR CPUP-DAGARNA 2019

CPUP-dagarna 2019 är flyttade till nytt datum och ny plats: 
14-15 oktober på Älvsjömässan i Stockholm.
Vi hoppas dessa datum passar bra och vi återkommer som tidigare meddelats  i maj 2019 med preliminärt program och anmälningslänk.

Teknikinformation: Ny webbdesign samt uppdateringar för 3C

Ny formgivning av CPUPs webbplats
Vi har uppgraderat den tekniska plattformen för CPUPs webbplats vilket gjort det nödvändigt för oss att även byta formgivning. Det här layoutskalet är så kallat responsivt vilket betyder att CPUPs webbplats numer anpassar utseendet efter om besökaren tittar på webbsidorna i en mobil eller dator, etc.

Behörighetsformulär och manual till 3C uppdaterade 
Behörighetsformuläret är uppdaterat med nya adresser och instruktion för avregistrering via e-post, dvs pappersformulär behövs ej.
Manualen är uppdaterad med bland annat utvidgade instruktioner för hur man kan ta fram filer i Excel och sedan sortera och analysera data.

Ny metod att mäta höftlateralisering på röntgen

Reimers index (migrationsprocent-MP) är den traditionella metoden att mäta höftlateralisering. Vid bäckentippning underskattar MP troligen risken för höfluxation på den “höga” sidan medan risken på den “låga” sidan av bäckentippningen överskattas.
Baserat på CPUP-data har nu en ny metod tagits fram, PAMP, (Pelvic Adjusted Migration Index) som tar hänsyn till om bäckenet är snedställt. Läs mer i artikeln nedan.
Vårdprogrammet för höftmätning ska inte ändras förrän vi diskuterat med övriga länder som följer CPUP så att vi fortsätter att följa höfterna på samma sätt i alla länder.

Läs artikeln: Pelvic obliquity and measurement of hip displacement in children with cerebral palsy.

CPUPs medverkanderåd besökte Lund för att träffa forskare och kliniker!

Den 4 dec 2018 arrangerades för första gången en heldag mellan forskare och CPUPs medverkanderåd. Intresserade forskare och kliniker diskuterade sina projekt med deltagare från CPUP och medverkanderådet för feedback och idéer. Deltog gjorde Susanne Sandström, Anna Myhrman samt via länk Justus Jonsson, Calle Boström och Henrik Passmark.
Om du som forskare eller kliniker är intresserad av att få feedback på dina forskningsidéer vänligen kontakta ann.alriksson-schmidt@med.lu.se


Deltagarna från vänster: Ann Alriksson-Schmidt, Susanne Sandström. Anna Myhrman, Kevin Pearson, Helena Magnusson, Lena Westbom.

Referat av mötet mellan forskare och medverkanderåd.

15 miljoner till vårdforskning med fokus på cerebral pares

Forte och Vetenskapsrådet stöder ett nytt forskningsprogram med målet att förbättra vården för personer med CP och att göra vården mer jämställd. Programmet leds av Ann Alriksson-Schmidt, folkhälsovetare och psykolog, Gunnar Hägglund, barnortoped samt Johan Jarl, hälsoekonom och ska genomföras tillsammans med kollegor i Sverige, Finland och Norge. Programmet omfattar ett stort antal delstudier och sker i samverkan med CPUPs medverkanderåd.

Läs mer om forskningsprogrammet.

Se intervju med deltagare i forskningsprogrammet.