UPPFÖLJNINGSPROGRAM FÖR CEREBRAL PARES
Det går nu att anmäla sig till CPUP-dagarna i Stockholm 14 – 15 oktober 2019. Arrangörsgruppen i Stockholm har ordnat ett mycket intressant program. Vi uppdaterar efterhand med närmare information om innehållet i de olika gruppsessionerna. Vi har flera parallella sessioner för att alla ska kunna välja ett program efter sitt intresse och vi har redan många anmälda utställare.
Alla är mycket välkomna!
Den 12 april träffades en expertgrupp av nordiska psykologer och arbetsterapeuter i Lund för att diskutera kognition hos vuxna med CP. Tanken är att ta fram ett förslag för att inkludera kognitionsbedömning av vuxna i CPUP. Förslaget kommer att presenteras vid CPUP-dagarna i höst, 2019.
I gruppen ingår, på bild, från vänster: Lena Bergquist, Klaus Christensson, Ann Alriksson-Schmidt och Kristine Stadskleiv samt, ej med på bild, Barbro Lindquist, Helene Höijer, Marleen van Walsem och Louise Bottcher.
CPUPs medverkanderåd kommer också att engageras i detta arbete.
Spasticiteten i vadmuskeln minskar ofta efter 5 års ålder.
Olof Linden och medarbetare har analyserat spasticitetsutvecklingen i gastroknemius baserat på 57000 undersökningar av tonus på 4162 barn i CPUP. I en modell har varje barns spasticitetsutveckling före och efter 5 års ålder kartlagts. Vid 5 års ålder hade 38% av alla barn i CPUP Ashworth grad 2 eller högre. Efter 5 års ålder minskade spasticiteten hos 2/3 av barnen och vid 15 års ålder hade andelen barn med Ashworth >2 minskat till22%.
Läs artikeln här: The development of spasticity with age in 4,162 children with cerebral palsy: a register-based prospective cohort study.
Höftsmärta vid CP är associerat till höftlateralisering och minskad höftrörlighet.
Alexander Marcström och medarbetare har analyserat höftsmärta vid CP. Av alla 4-16-åringar rapporterades 7% vid senaste bedömningen ha höftsmärta. Höftsmärta var vanligare vid högre ålder, lägre grovmotorisk funktion (GMFCS-nivå) och hos personer med sämre passiv höftrörlighet. Det sågs ingen könsskillnad och inget säkert samband med graden av spastictet i höftmuskler.
Läs artikeln här: Hip pain in children with cerebral palsy: a population-based registry study of risk factors.
Utnyttja våra nordiska registerguldgruvor!
Ann Alriksson-Schmidt och medarbetare har beskrivit CP-North, forskningsprogrammet där CPUP-programmen i Norden ska användas tillsammans med nationella hälsodatabaser för att studera medicinska, socioekonomiska och hälsoekonomiska aspekter av att ha cerebral pares eller att vara förälder till person med cerebral pares. I artikeln beskrivs erfarenheterna hittills med att samordna de nordiska registren och de olika reglerna och processerna i länderna för att få tillgång till data för forskning.
Läs artikeln här: Flaunting our assets. Making the most of the Nordic registry goldmine: Cerebral palsy as an example.
Fysioterapiformuläret i CPUPs databas 3C är nu uppdaterat att gälla för 2019. Uppgifter från årets undersökningar kan därmed matas in i databasen.
Formuläret finns under menyrubriken Formulär Barn/Fysioterapi-Barn.
Direktlänk.
Det nya fysioterapiformuläret och motsvarande manual är nu upplagt under “Formulär barn”. Detta formulär ska användas för alla barn som undersöks från årsskiftet. Spara de ifyllda pappersformulären, men vänta med att rapportera i 3C tills uppdatering skett där i början av februari. Under januari går det att rapportera undersökningar gjorda under 2018 – se nyhetsmeddelande nedan från 19 december. Övriga formulär är oförändrade och kan användas och rapporteras när som helst.
Nationella Kvalitetsregister skriver i sitt utlåtande för 2018, att: “CPUP är ett väletablerat och välfungerande register som betyder mycket för vårdens utveckling. Registret har genom sin verksamhet medfört förbättrade resultat och bidrar genom forskning till att ny kunskap genereras (…). CPUP har för det närmaste året ambitiösa utvecklingsplaner(…).”
Vi vill tacka för allt gott samarbete under året som är grunden till den positiva utvecklingen och utvärderingen och vi önskar alla:
God Jul och Gott Nytt År!
Finns det skillnader inom gruppen barn och unga med CP när det gäller fysioterapi/sjukgymnastik och fysisk aktivitet, och även vad det gäller hälsa, livskvalitet och delaktighet? Det här är frågor som Frida Degerstedt vill undersöka. Hon är sedan september 2018 doktorand i fysioterapi vid Umeå universitet i samarbete med Centrum för genusforskning i Umeå.
Har det även betydelse om barnen och ungdomarna är födda i Sverige eller inte, om de är killar eller tjejer och var i Sverige de bor? Frida Degerstedt vill också höra ungdomars egna åsikter och tankar om hälsa och livskvalitet och om hur de känner sig delaktiga i sitt liv och i samhället. Hur ser de på normer och förväntningar när det gäller kön, födelseland, ekonomi, sexualitet och funktionalitet och vilken betydelse har normerna för dem och deras delaktighet? Vad tycker ungdomarna är underlättande, hindrande eller utmanande i samhället?
Arbetsterapi, fysioterapi och vuxenbedömningar utförda 2018 behöver vara inrapporterade senast den 31/1 2019 för att komma med i årsrapporten.
Avvakta nytt för fysioterapi
Arbetsterapi- och vuxenformulären kommer att vara oförändrade för 2019, men fysioterapiformuläret uppdateras. Detta innebär att fysioterapibedömningar som utförs under 2019 ska göras enligt det nya pappersformuläret som läggs ut för nerladdning på hemsidan vid kommande årsskifte.
OBS: Avvakta med att rapportera in fysioterapi i 3C tills även webbformulären för detta är uppdaterade vilket de ska vara 1 februari 2019.
CPUP-dagarna 2019 är flyttade till nytt datum och ny plats:
14-15 oktober på Älvsjömässan i Stockholm.
Vi hoppas dessa datum passar bra och vi återkommer som tidigare meddelats i maj 2019 med preliminärt program och anmälningslänk.
Ny formgivning av CPUPs webbplats
Vi har uppgraderat den tekniska plattformen för CPUPs webbplats vilket gjort det nödvändigt för oss att även byta formgivning. Det här layoutskalet är så kallat responsivt vilket betyder att CPUPs webbplats numer anpassar utseendet efter om besökaren tittar på webbsidorna i en mobil eller dator, etc.
Behörighetsformulär och manual till 3C uppdaterade
Behörighetsformuläret är uppdaterat med nya adresser och instruktion för avregistrering via e-post, dvs pappersformulär behövs ej.
Manualen är uppdaterad med bland annat utvidgade instruktioner för hur man kan ta fram filer i Excel och sedan sortera och analysera data.