Vi har gjort en bedömningsplan som visar vilka barn som enligt vårdprogrammet ska röntgenkontrolleras under året med uppgift om datum för senaste röntgen och röntgenresultatet. Planen visar också alla personer som bedömts ha måttlig eller uttalad skolios med uppgift om ryggröntgen och röntgenresultat. Bedömningsplanen gäller för barn men det kommer snart motsvarande plan för vuxna.
Se: 3C Registerplattform/Computo/Röntgen.
Strama hamstringsmuskler är en stark riskfaktor för knäkontraktur
Erika Cloodt, fysioterapeut verksam i Habiliteringen Kronoberg, har tillsammans med forskare i Västerås undersökt riskfaktorer för knäkontraktur hos barn med cerebral pares (CP). Knäkontraktur på minst 5 grader förekommer hos 22 procent av alla barn med CP. Strama hamstrings, högre ålder och en lägre grovmotorisk funktionsnivå har ett starkare samband med knäkontraktur än spasticitet. Att bibehålla längden på hamstrings är viktigt för att minska risken för knäkontraktur. Resultaten baseras på en tvärsnittsstudie på avidentifierade data av alla 3 045 barn i Sverige i åldrarna 1-15 år som ingår i CPUP.
Läs artikeln här.
Fysisk aktivitet i ungdomen fördubblar sannolikheten för att vara fysiskt aktiv som vuxen
Lisa Waltersson och Elisabet Rodby Bousquet har i en vetenskaplig artikel undersökt graden av fysisk aktivitet hos vuxna med cerebral pares och analyserat sambandet mellan fysisk aktivitet i ungdomsåren, smärta och grovmotorisk funktion. Fysisk aktivitet som vuxen har ett starkare samband med tidigare fysisk aktivitet i skolidrott och på fritiden än i förhållande till smärta eller grovmotorisk funktionsnivå. Att vara fysiskt aktiv som ungdom fördubblar sannolikheten för att vara fysiskt aktiv som vuxen, konstaterar forskarna.
Mer information på svenska under Kortfattat om forskningsresultat.
Läs artikeln: Physical Activity in Adolescents and Young Adults with Cerebral Palsy
God Jul och Gott Nytt År!
Nationella Kvalitetsregister skriver i sitt årsutlåtande, som nu är färdigt, att: “CPUP uppvisar hög aktivitetsgrad och ambitionsnivå. Registret har hög anslutnings-och täckningsgrad och en mycket transparent och bra redovisning i årsrapport och webb. Positivt med flertalet resultatförbättringar redovisade och god forskningsaktivitet”.
Vi vill tacka för allt gott samarbete som är grunden till den positiva utvecklingen och utvärderingen och samtidigt önska en God Jul och ett Gott Nytt År!
Nytt vårdprogram för rygguppföljning
Utredningen som startades när vi i CPUP såg stora behandlingsvariationer för skolios i landet är nu slutförd. Tillsammans med opererande ryggenheter i landet har ett nytt uppföljningsprogram tagits fram. Målet är att personer som behöver skoliosopereras ska komma till operation i rätt tid.
Läs mer om nyhet och bakgrund
Vårdprogram skolios – barn.
(Finns på hemsidan under menyrubrik Formulär barn)
Uppdaterat på hemsidan om forskningsregler, med mera
- CPUP har förnyat råd och regler för forskning baserad på CPUP-data. Reglerna följer rekommendationer från Nationella kvalitetsregisterorganisationen och är förankrade av CPUPs styrgrupp. Se under menyrubriken Forskning/Publikationer
- Hälsoenkäten EQ-5D finns nu översatt till tre nya språk (arabiska, kinesiska, rumänska). Se under menyrubriken Formulär Vuxna/Formulär och manualer
- Artikel i Läkartidningen angående nationella riktlinjer för botulinumtoxinbehandling av övre extremiteterna, läs den här. Se under menyrubriken Formulär barn
- Årets årsrapport i sammanfattning för dig med CP är klar. Se rutan till höger: Speciellt för dig med CP!
Stort forskningsanslag för gemensam nordisk forskning om CP
Hur påverkas personer med CP och deras familjer av att leva med CP när det gäller hälsa, utbildning,arbete, socioekonomisk status och livskvalitet? Det här ska forskare från Danmark, Finland, Island, Norge och Sverige nu undersöka i ett samarbetsprojekt som med början i höst ska pågå i fyra år.Det är Nordiska ministerrådet, som stödjer och finansierar nordiskt forskningssamarbete, som genom underlydande organ Nordforsk finansierar projektet CPNorth- Living life in the Nordic Countries.
Forskningen baseras på information i CPUP och de ingående ländernas nationella databaser. Personer med CP och anhöriga kommer att ingå i forskningsarbetet och situationen och resultaten i de fem länderna ska jämföras.
Foto: Ann Alriksson-Schmidt presenterar CPNorth-projektet på CPUP:s konferens i Göteborg i oktober i år.
Reportage och presentationer från CPUP-dagarna
CPUP-dagarna 9-10 oktober 2017 i Göteborg finns nu att ta del av genom referat av alla gemensamma föreläsningar och några parallella sessioner.
Vi frågade posterutställare om deras forskning, några delegater berättar vad de tyckte om årets CPUP-dagar och i den mån det är möjligt publiceras även föreläsarnas presentationsfiler. Se länk i rutan “CPUP-dagarna” i högerlisten här på hemsidan eller gå direkt till:
På bild: Elegast Monbaliu, fysioterapeut, Belgien, föreläste om dyskinetisk cerebral pares.
Läs CPUPs Årsrapport 2017!
Årets årsrapport för CPUP finns nu på hemsidan under Forskning/Publikationer. Om du vill ha ett pappersexemplar så kontakta koordinator Penny Lindegren penelope.lindegren[@]skane.se och ange postadress för försändelsen.
Ur innehållet:
- “Vården måste vänja sig vid vuxna med CP” -intervju med Henrik Passmark, brukarrepresentant i CPUPs styrgrupp
- Utvecklingsprojekt och förbättringsarbete baserat på CPUP
- Funktion vid CP efter asfyxi med och utan kylbehandling
- Rätt insatser för barnet kräver rätt diagnos först! -krönika av Lena Westbom
Läs och ladda ner Årsrapport 2017 här.
Rekordstort antal deltagare på årets CPUP-dagar
Idag börjar årets CPUP-dagar i Göteborg och det med rekordmånga deltagare: över 600 personer har samlats för att under dagarna två diskutera utvecklingen av CPUP och ta del av ny kunskap om CP. Presentationen av årsrapporten och vad som är på gång kring CPUP i de skandinaviska länderna inledde som vanligt programmet.
Därefter ska CPUP:s inbjudne gäst från Belgien, Elegast Monbaliu, fysioterapeut, hålla ett föredrag kring ämnet ”Dyskinetisk cerebral pares”. Sedan väntar bland annat ett antal parallella sessioner innan paralympikern Fia Fjelddahl avslutar dagens ämnen med ”Fia mot Rio – Paralympics 2016”.
Här presenterar årets lokala arrangörer, organisationskommittén i Göteborg, sig: