CPUP

Hälsorapporten, som redovisar det mesta som rapporterats in för barn som är med i CPUP, går nu att ta ut. Rapporten kan dock bara tas ut av personer som har behörighet till 3C, dvs personer som gjort CPUP-bedömningar (som Computorapport under fliken “Patient”).  
Under rubriken “Speciellt för dig med CP”, till höger här på hemsidan, finns en manual som förklarar de olika delarna i Hälsorapporten. 
Vi är tacksamma för alla synpunkter på rapporten så att vi kan utveckla och förbättra den vidare! Kontakta: gunnar.hagglund@med.lu.se.

Berätta med en poster på CPUP-dagarna i Stockholm i höst, 14-15 oktober, om något utvecklings- eller forskningsprojekt, om er verksamhet eller om något annat som berör barn, ungdomar eller vuxna med cerebral pares. Du kan använda posters du haft på andra konferenser under året. Postern ska dock inte ha ett kommersiellt innehåll eller syfte.
Skicka in en beskrivning av din poster för granskning! Och gör det senast 30 september 2019 till gunnar.hagglund@med.lu.se. Välkommen!

Appen för  iPhone/iPad när det gäller CPUP Hip Score har varit ur funktion – men en uppdaterad version som fungerar är nu släppt. Vi ber om ursäkt att det tagit tid att lösa det här problemet.
CPUP Hip Score visar risken för att en höft skall lateraliseras till MP>40% inom 5 år.
Läs mer och ladda ner appen här, den finns även för Android.

Det går nu att anmäla sig till CPUP-dagarna i Stockholm 14 – 15 oktober 2019. Arrangörsgruppen i Stockholm har ordnat ett mycket intressant program. Vi uppdaterar efterhand med närmare information om innehållet i de olika gruppsessionerna. Vi har flera parallella sessioner för att alla ska kunna välja ett program efter sitt intresse och vi har redan många anmälda utställare.
Alla är mycket välkomna!

Program

Anmälan och praktiska upplysningar

Den 12 april träffades en expertgrupp av nordiska psykologer och arbetsterapeuter i Lund för att diskutera kognition hos vuxna med CP. Tanken är att ta fram ett förslag för att inkludera kognitionsbedömning av vuxna i CPUP. Förslaget kommer att presenteras vid CPUP-dagarna i höst, 2019.
I gruppen ingår, på bild, från vänster: Lena Bergquist, Klaus Christensson, Ann Alriksson-Schmidt och Kristine Stadskleiv samt, ej med på bild, Barbro Lindquist, Helene Höijer, Marleen van Walsem och Louise Bottcher.
CPUPs medverkanderåd kommer också att engageras i detta arbete.

Spasticiteten  i vadmuskeln minskar ofta efter 5 års ålder.
Olof Linden och medarbetare har analyserat spasticitetsutvecklingen i gastroknemius baserat på 57000 undersökningar av tonus på 4162 barn i CPUP.  I en modell har varje barns spasticitetsutveckling före och efter 5 års ålder kartlagts. Vid 5 års ålder hade 38%  av alla barn i CPUP Ashworth grad 2 eller högre. Efter 5 års ålder minskade spasticiteten hos 2/3 av barnen och vid 15 års ålder hade andelen barn med Ashworth >2 minskat till22%. 
Läs artikeln här: The development of spasticity with age in 4,162 children with cerebral palsy: a register-based prospective cohort study. 

Höftsmärta vid CP är associerat till höftlateralisering och minskad höftrörlighet.
Alexander Marcström och medarbetare har analyserat höftsmärta vid CP. Av alla 4-16-åringar rapporterades 7%  vid senaste bedömningen ha höftsmärta. Höftsmärta var vanligare vid högre ålder, lägre grovmotorisk funktion (GMFCS-nivå) och hos personer med sämre passiv höftrörlighet.  Det sågs ingen könsskillnad och inget säkert samband med graden av spastictet i höftmuskler.
Läs artikeln här: Hip pain in children with cerebral palsy: a population-based registry study of risk factors. 

Utnyttja våra nordiska registerguldgruvor!
Ann Alriksson-Schmidt och medarbetare har beskrivit CP-North, forskningsprogrammet där CPUP-programmen i Norden ska användas tillsammans med nationella hälsodatabaser för att studera medicinska, socioekonomiska och hälsoekonomiska aspekter av att ha cerebral pares eller att vara förälder till person med cerebral pares. I artikeln beskrivs erfarenheterna hittills med att samordna de nordiska registren och de olika reglerna och processerna i länderna för att få tillgång till data för forskning.
Läs artikeln här: Flaunting our assets. Making the most of the Nordic registry goldmine: Cerebral palsy as an example. 

Fysioterapiformuläret i CPUPs databas 3C är nu uppdaterat att gälla för 2019. Uppgifter från årets undersökningar kan därmed matas in i databasen.
Formuläret finns under menyrubriken Formulär Barn/Fysioterapi-Barn.
Direktlänk.

Enligt GDPR:s dataskyddsprincip ska pseudonymiserade personuppgifter användas i största möjliga utsträckning, dvs ej namn och bara födelsedatum eller födelseår, vid uttag av data för analys. Det är bara tillåtet att ta ut personnummer och namn för egna patienter där syftet kräver det.

För att lättare kunna ta ut filer med födelsedatum eller födelseår har alla Comportoformulär nu justerats så att dessa variabler går att välja i sökfunktionen. I formulären ligger nu ”födelsedatum” och ”födelseår” inlagda med gråmarkerad ruta. Uppgifterna fylls i automatiskt när personnummer skrivits in. Justeringen är ännu inte gjord i gamla rapporter – vi meddelar när det är klart.

Det nya fysioterapiformuläret och motsvarande manual är nu upplagt under “Formulär barn”. Detta formulär ska användas för alla barn som undersöks från årsskiftet.  Spara de ifyllda pappersformulären, men vänta med att rapportera i 3C tills uppdatering skett där i början av februari. Under januari går det att rapportera undersökningar gjorda under 2018 – se nyhetsmeddelande nedan från 19 december. Övriga formulär är oförändrade och kan användas och rapporteras när som helst. 

Nationella Kvalitetsregister skriver i sitt utlåtande för 2018, att: “CPUP är ett väletablerat och välfungerande register som betyder mycket för vårdens utveckling. Registret har genom sin verksamhet medfört förbättrade resultat och bidrar genom forskning till att ny kunskap genereras (…). CPUP har för det närmaste året ambitiösa utvecklingsplaner(…).”

Vi vill tacka för allt gott samarbete under året som är grunden till den positiva utvecklingen och utvärderingen och vi önskar alla:

God Jul och Gott Nytt År!