Vad ska du prata om på CPUP-dagarna i höst, Frida Degerstedt?

Frida Degerstedt har tillsammans med Katina Pettersson, Lena Hedström och Elisabet Rodby Bousquet föreläsningspunkten ”Träning för barn i Sverige – hur ser det ut?” på CPUP-dagarna? Så vad ska du prata om här?

– Jag ska prata om hur olika grupper av barn och unga med CP verkar ha olika förutsättningar att delta i fysisk aktivitet. Jag tänkte också berätta lite om hur ungdomar upplever sin delaktighet i fysisk fritidsaktivitet och skolidrott.

Frida Degerstedt, bilden, är doktorand i fysioterapi, i samarbete med Umeå centrum för genusstudier, vid Umeå universitet. Hon undersöker i sin forskning därför även om det har betydelse om barnen och ungdomarna är födda i Sverige eller inte, om de är killar eller tjejer och var i Sverige de bor. Vad har du här kommit fram till än så länge när det gäller träningsvillkor och delaktighet för unga med CP?

– Jag har sett att det är olika för olika grupper av barn och unga. Det verkar till exempel vara färre barn och unga som är födda utanför Sverige som deltar i fysisk aktivitet, jämfört med dem som är födda i landet. Vi vet inte riktigt varför det är så.

Frida Degerstedt arbetar också med att hämta in ungdomars egna åsikter och tankar om fritidsaktivitet, skolidrott och fysioterapi. Vad har varit mest intressant att ta del av här?

– Mest intressant är nog att höra ungdomarnas egna berättelser om när det fungerar bra och de är delaktiga och får stöd i idrotten. Men det är också slående hur svårt det verkar vara att få till exempel skolidrotten att fungera så att ungdomar med CP kan vara delaktiga med sin klass på ett bra sätt.

Mer om Frida Degerstedts forskning.

Program för CPUP-dagarna 2022

Läs fler intervjuer med CPUP-dagarnas föredragshållare!

Vad ska du prata om på CPUP-dagarna, Evelina Pantzar-Castilla?

Att som barn med CP gå med böjda knän är en bidragande orsak till att en kontraktur utvecklas i knäleden (KFC). Något som kan utvecklas så långt att det begränsar barnets gångförmåga. Evelina Pantzar-Castilla, bilden, barnortoped vid universitetssjukhuset i Örebro, ville undersöka värdet med en nyutvecklad gånganalys vid bedömning av knäledens vinklar vid gång hos barn med CP.

– Jag kunde konstatera att ökad KFC var associerad med en högre ålder och GMFCS-nivå. Det finns också ett stark samband mellan KFC och nedsatt fysisk funktion (mätt med Functional mobility scale).

I sitt föredrag på CPUP-konferensen kommer Evelina Pantzar-Castilla att redovisa vad hon kom fram till under det forskningsarbete som ledde fram till en doktorsavhandling i ämnet “Knee flexion contracture and flexed knee gait in children with cerebral palsy” vilken hon disputerade med i fjor. Bland annat får vi höra mer om två-dimensionell gånganalys, dess för- och nackdelar och hur den kan användas.

– Många barn med cerebral pares går självständigt vilket var väntat, men många använder rullstol under stora delar av den dagliga förflyttningen, en väldigt liten del använder kryckor eller andra gånghjälpmedel vilket var förvånande, avslutar Evelina Pantzar-Castilla.

Evellina Pantzar-Castillas doktorsavhandling

Program för CPUP-dagarna 2022

Vad ska du prata om på CPUP-dagarna i höst, Ro Robotham?

– Trötthet har visat sig vara vanligare hos individer med cerebral pares (CP) än hos den allmänna befolkningen och detta kan påverka många aspekter av en individs liv negativt. För att stödja vuxna med CP i att hantera sin trötthet är det viktigt att läkare har lämpliga bedömningsverktyg. Det säger Ro Robotham, bilden, adjunkt och forskare vid Institut for Psykologi, Köpenhamns universitet, Danmark.

Ro Robotham kommer att på CPUP-dagarna under temat ”Vuxna med cerebral pares och kognition” hålla föredraget: ”Comparing self-report tools for assessing fatigue in adults with CP”

– Det finns många tillgängliga verktyg för att mäta olika aspekter av trötthet i olika patientpopulationer, men det finns, såvitt vi vet, endast två verktyg tillgängliga specifikt utformade för att mäta trötthet hos ungdomar och vuxna med CP, fortsätter Ro Robotham.

Läs hela intervjun med Ro Robotham om hennes forskning och vad hon ska föreläsa om på CPUP-konferensen!

Nya forskningsrapporter baserade på CPUP

Det är få barn som använder Alternativ kompletterande kommunikation (AKK)  i förhållande till hur många som skattas ha kommunikationssvårigheter, särskilt gäller detta för yngre barn. AKK bör därför introduceras tidigare för barn med CP och i större omfattning än nu. Det konstaterar Emma Kristoffersson i en ny forskningsrapport från Lunds universitet.
Och alla barn med riskfaktorer för cerebral pares bör erbjudas tidig undersökning av neuropediatriker för att minska en diagnostisk fördröjning. Det slår  Elsa Tillberg, Karolinska Institutet, fast i en ny studie som även behandlar sambandet mellan epilepsi och unilateral spastisk cerebral pares.
De vetenskapliga artiklarna ovan finns under Forskning och Publikationer/Vetenskapliga artiklar
En populärvetenskaplig sammanfattning på svenska av Emma Kristofferssons rapport finns under Speciellt för dig med CP/Forskning

CPUPs medverkanderåd besökte Lund för att träffa forskare och kliniker!

Den 4 dec 2018 arrangerades för första gången en heldag mellan forskare och CPUPs medverkanderåd. Intresserade forskare och kliniker diskuterade sina projekt med deltagare från CPUP och medverkanderådet för feedback och idéer. Deltog gjorde Susanne Sandström, Anna Myhrman samt via länk Justus Jonsson, Calle Boström och Henrik Passmark.
Om du som forskare eller kliniker är intresserad av att få feedback på dina forskningsidéer vänligen kontakta ann.alriksson-schmidt@med.lu.se


Deltagarna från vänster: Ann Alriksson-Schmidt, Susanne Sandström. Anna Myhrman, Kevin Pearson, Helena Magnusson, Lena Westbom.

Referat av mötet mellan forskare och medverkanderåd.

15 miljoner till vårdforskning med fokus på cerebral pares

Forte och Vetenskapsrådet stöder ett nytt forskningsprogram med målet att förbättra vården för personer med CP och att göra vården mer jämställd. Programmet leds av Ann Alriksson-Schmidt, folkhälsovetare och psykolog, Gunnar Hägglund, barnortoped samt Johan Jarl, hälsoekonom och ska genomföras tillsammans med kollegor i Sverige, Finland och Norge. Programmet omfattar ett stort antal delstudier och sker i samverkan med CPUPs medverkanderåd.

Läs mer om forskningsprogrammet.

Se intervju med deltagare i forskningsprogrammet.

Varför använder vi Ashworthskalan i CPUP? 

Flera har efter CPUP-dagarna i oktober frågat efter värdet av att använda Ashwortskalan:
Ashworthskalan bedömer en summa av reflexmässigt utlöst muskelspänning och muskelstelhet som Gert Andersson, neurofysiolog, beskrev i sitt föredrag på CPUP-dagarna. Det betyder att det ibland kan vara svårt, framför allt för muskler som bedöms som Ashworth grad 3-4, att veta vad som representerar spasticitet eller dystoni och vad som representerar kontraktur.
Det är viktigt att vi följer både ledrörlighet och spasticitet/dystoni eftersom behandlingen av neurologiskt utlöst tonusökning och kontraktur är olika. Eftersom vi följer båda delarna i CPUP kan vi vid försämring väga samman utvecklingen enligt Ashworth och utvecklingen av ledrörligheten.
Ashworthskalan är trots sina brister det helt dominerande kliniska instrumentet för att bedöma muskeltonus och utvärdera tonusreducerande behandlingar.

Över 500 deltagare vid årets CPUP-dagar i Malmö

CPUP-dagarna var som vanligt fyllda av intressanta föredrag och diskussioner. Reportage, föreläsares powerpoint-presentationer, referat från föreläsningar och seminarier och mer nyheter från dagarna finns här:

Läs också vad några besökare tyckte om konferensen!

P.S. Årsrapport CPUP 2018 är nu klar och delades ut på konferensen! Rapporten kan även laddas ner och läsas här.