Informationen till CPUP:s deltagare samt till medverkande föräldrar finns nu på en rad olika språk. Nytt är även informationen om dataskyddsombud. Det senare i enlighet med den nya dataskyddsförordningen GDPR.
Vi påminner här om att familjen, alternativt deltagaren, enligt reglerna ska få skriftlig information om CPUP när de erbjuds deltagande. Det behövs däremot inte skriftligt medgivande utan det räcker med ett muntligt medgivande som förs in i patientformuläret.
500 deltagare anmälda till CPUP-dagarna 22-23 oktober
Det blir glädjande många deltagare vid årets CPUP-dagar i Malmö: 500 är hittills anmälda! Men vi kan bli fler: Det går fortfarande att anmäla sig och det finns platser kvar på alla gruppsessioner.
Mycket välkommen!
Gå till program och anmälningslänk.
Anna Åberg ny representant i styrgruppen för CPUP
Anna Åberg har av Sveriges Habiliteringschefer utsetts till ny representant i styrgruppen. Anna Åberg är sektionschef vid Habilitering och Hälsa i Stockholm och är mycket välkommen till CPUP!
Två nya artiklar baserade på CPUP
Svårigheter att röra sig och att ändra ställning i liggande ökar risken för felställningar i rygg och höfter hos vuxna med cerebral pares. Även svårigheter att räta ut benen ökar risken. Atli Agustsson och medarbetare har analyserat tvärsnittsdata från 830 vuxna med cerebral pares i CPUP.
En fjärdedel av de vuxna har enbart en sovställning vilket är en indikation på att de inte heller får hjälp av någon annan att vända sig nattetid. Detta understryker vikten av att även se över och optimera sovställningen hos vuxna med nedsatt rörelseförmåga för att minska risken för felställningar.
Artikeln kan läsas här: “Preferred posture in lying and its association with scoliosis and windswept hips in adults with cerebral palsy”
Jenny Hedberg och medarbetare har studerat kontrakturutvecklingen i armarna hos 771 barn och ungdomar i CPUP. De fann att 34% utvecklade gula eller röda värden, oftast i handledsextension, armbågsflexion och supination. Rörligheten försämrades ofta först i handleds- och fingerextension och försämringen i alla leder ökade med stigande ålder. Utveckling av kontraktur i armarna var starkast korrelerat till MACS-nivå; barn i MACS V hade 17 gånger högre risk jämfört barn i MACS I.
Abstract kan läsas här: “Upper‐limb contracture development in children with cerebral palsy: a population‐based study“
Kylbehandling av nyfödda minskar hjärnskadan vid CP
Kylbehandling av nyfödda med svår syrebrist vid förlossningen infördes som rutin i Sverige 2007, eftersom chansen att överleva ökar enligt vetenskapliga studier. I en ny artikel i Läkartidningen visar vi med hjälp av CPUP-data att barn med CP som kylbehandlats oftare får en bättre motorisk funktion än jämförelsegruppen med CP som inte fått kylbehandling; detta trots att den kylbehandlade gruppen hade svårare asfyxi-symtom under första levnadstimmarna. Också den kognitiva utvecklingen verkar bli bättre efter kylbehandling. Det är positiva nyheter och samtidigt ett exempel på värdet av CPUP för att utvärdera nya behandlingsmetoder i ordinarie sjukvård.
Läs mer i Läkartidningen, nr 35-36 2018:
Artikel: Kylbehandling efter förlossningsasfyxi minskar skadeutveckling
Kommentar: Kylbehandling av nyfödda har minskat svåra skador
Nyheter på årets CPUP-dagar
CPUP-dagarna bjuder som alltid på nyheter och en av dem för årets version den 22-23 oktober är att tillställningen får en egen konferencier: Måns Persson-Bunke, barnortoped vid Skånes universitetssjukhus i Lund
– Jag har sedan 2002 varit med på alla CPUP-dagar som arrangerats här i Malmö och det ska bli väldigt skoj gå in som konferencier. Jag håller på att läsa in mig på alla föredragshållarna nu, säger Måns Persson-Bunke.
Det är många att informera sig om, konferensprogrammet är som vanligt brett, fylligt och växande!
– Nytt för i år är att logopederna har en egen session. De ska bland annat diskutera om och på vilket sätt de kan medverka i CPUP. Även hjälpmedelskonsulenterna har en egen programpunkt för uppstart och framtidsplanering för denna yrkeskategori inom uppföljningsprogrammet, säger Gunnar Hägglund, barnortoped i Lund och registerhållare av CPUP.
Bland årets föredragshållare märks Thor Sandmel, filosofisk matematiker vid Universitetet i Oslo. Thor Sandmel, som själv har cp, kommer att tala om syskon. Och ett populärt återseende utgörs av Gert Andersson, neurofysiolog, Lund.
– Gert var tidigare med som föreläsare vid alla CPUP-dagarna. Han är väldigt bra på att enkelt förklara komplicerade fysiologiska mekanismer så det här kommer att bli uppskattat , säger Gunnar Hägglund.
Det gäller att få ihop ett bra program för alla, menar båda som ser det ständiga utökandet av CPUP-dagarnas program som något som går i linje med själva uppföljningsprogrammets verksamhet:
– Hela familjens delaktighet i åtgärderna för en person med cp ökar och detta påverkar hur vi arbetar inom programmet. CPUP har börjat fånga upp dessa förändringar, säger Måns Persson-Bunke.
– Vår kunskap ökar och vi börjar mer och mer få en totalbild av CP och hur CPUP allt bättre kan gå in här, avslutar Gunnar Hägglund. (Fast Måns Persson-Bunke vill i vår varma sommar lägga till: ”Kom till konferensen, vi har AC!”)
Gunnar Hägglund, till vänster, och Måns Persson-Bunke hälsar alla välkomna till årets CPUP-dagar.
Preliminärt program och anmälningslänk till årets CPUP-dagar 22 – 23 oktober.
Uppdaterat program för CPUP-dagarna
Vi har nu lagt in mer information om innehållet i gruppsessionerna vid CPUP-dagarna 22-23 oktober i Malmö. Vi ser fram emot många intressanta presentationer och diskussioner. Passa på att anmäla dig till den lägre deltagaravgiften senast 22 augusti!
Preliminärt program och anmälningslänk till årets CPUP-dagar 22 – 23 oktober.
Studerar knäkontraktur vid CP
Fysioterapeut Erika Cloodt, bilden, har nyligen registrerats som doktorand vid Lunds universitet. Hon kommer att studera knäkontrakturer med hjälp av data från CPUP.
Syftet med forskningen är att kartlägga förekomsten av knäkontrakturer och dess samband med kontrakturer och asymmetrier i intilliggande leder, knäledens vinkel under dygnet och effekten av ståhjälpmedel. Erika Cloodt arbetar på barn- och ungdomshabiliteringen i Växjö.
Vill du visa en poster eller annat informationsmaterial på CPUP-dagarna?
Berätta på CPUP-dagarna med en poster om något utvecklings- eller forskningsprojekt, om er verksamhet eller om något annat som berör barn, ungdomar eller vuxna med Cerebral Pares. Du kan använda posters du haft på andra konferenser under året. Postern ska dock inte ha ett kommersiellt syfte eller innehåll.
Det finns mycket bra informationsmaterial om CPUP/CPUP-bedömningar framtaget på olika enheter i landet. Vi vill gärna att ni visar vad ni gjort – som tips och inspiration för andra.
Skicka in en beskrivning av din poster, eller ditt informationsmaterial, för granskning senast 17 september 2018 till gunnar.hagglund@med.lu.se.
Programmet klart: anmäl dig här till årets CPUP-dagar!
Preliminärt program och anmälningslänk till årets CPUP-dagar 22 – 23 oktober.
Programmet kommer efterhand att byggas på med närmare information om innehåll i de olika gruppsessionerna. Flera av presentationerna kommer att utmynna i konkreta behandlingsråd. I år planeras för separata gruppsessioner som vänder sig framför allt till logopeder respektive hjälpmedelskonsulenter. Vi räknar som vanligt med många deltagare och många intressanta möten och diskussioner!