Kategori: Nyheter

Det planeras ett forskningsprojekt ” Att leva med cerebral pares och ryggmärgsbråck – hälsomässiga och socioekonomiska konsekvenser av att leva med medfödda funktionsnedsättningar”. Syftet är att undersöka konsekvenser av att leva med cerebral pares (CP) eller myelomeningocele (MMC) i Sverige, i termer av hälsa, överlevnad, utbildning, arbete och inkomst. I projektet analyseras data från bland annat CPUP. Mer information finns här samt under länken “För dig med CP”.

Ett medverkanderåd för CPUP har bildats efter genomfört pilotprojekt i samarbete med Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU). Medverkanderådet består av personer med CP och familjemedlemmar. Rådet ska bland annat ge råd och synpunkter på CPUP verksamhet.

Christine Bylund är ordförande i rådet som  nås via mail cpupmedverkanderad@cpup.se.  Kontakta oss gärna om du har frågor eller förslag.

Programmet för CPUP-dagarna är nu uppdaterat så att innehållet i de olika parallella sessionerna är angivet.  Det är ovanligt många som redan anmält sig så vi ser fram emot ett stort och givande möte. Programmet finns i anmälningslänken till höger. Alla är välkomna!

Vi påminner om detta datum. Det går bra att anmäla sig även efter 15 augusti. Mer information finns i anmälningslänken till höger.

Om ni har problem vid utskrift av bilder/grafer i computorapporter ( ni ser bilderna på skärmen men vid utskrift kommer de ej med)  så prova att göra inställningar enligt bifogat dokument som ni finner här.

AddPro (företaget som administrerar 3C servern) har skrivit ned råd om hur man skall göra för att lösa problemet med inloggning till 3C. Råden hittar du här: Inloggning till Comporto. Vi vet att detta nu löst problemet för flera personer. Vi är tacksamma för information om du trots de föreslagna åtgärderna kan logga in till 3C.

 

En del användare har problem att logga in i 3C efter flytten av server förra veckan. RC Syd och databasleverantören arbetar med att lösa problemet. Vi beklagar och vi lämnar information så snart problemet är löst.

Berätta om något utvecklings- eller forskningsprojekter, er verksamhet eller något annat som berör barn, ungdomar eller vuxna med Cerebral Pares. Du kan använda posters du haft på andra konferenser under året. Postern ska dock inte ha ett kommersiellt syfte eller innehåll.

Skicka in en beskrivning av din poster för granskning senast 30 september till gunnar.hagglund@med.lu.se.

I en ny studie har vi undersökt vilka barn med CP som utvecklar windsweptställning (WS) fram till 20 års ålder. Andelen barn där WS startat med knä- eller höftkontraktur har minskat med CPUP. Andelen barn där WS startat med skolios är oförändrad jämfört hur det såg ut före CPUP. Studien visar att vi genom att förhindra kontrakturer och höftluxation minskar antalet barn som utvecklar WS. Artikeln kan läsas här.

RC Syd skall flytta 3C databasen till en ny server tisdag 28 juni. För att göra detta måste 3C vara nedstängt vilket innebär att det inte går att rapportera eller ta fram rapporter denna dag. Från och med onsdag 29 juni skall det gå att rapportera via https://app.comporto.se. Vi meddelar när länken till den nya adressen är införd på vår hemsida.