Kategori: Nyheter

Katina Pettersson och medarbetare har utvärderat den svenska och norska versionen av frågeformuläret “Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD)” för användning av familjer till barn med CP i Sverige och Norge. CPCHILD är ett frågeformulär utvecklat i Kanada för att skatta hälsorelaterad livskvalitet för barn med måttlig till svår form av CP. Det visade god validitet och förmåga att särskilja mellan barn i olika GMFCS-nivå samt god test-retest reliabilitet dvs överensstämmelse vid upprepad mätning.
Läs abstract här: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28927310

 Anna-Mi Wendel, bilden, är ny webmaster för vår hemsida. Anna-Mi är journalist, verksam i Malmö, och samarbetar med oss i CPUP. Bland annat bevakade hon förra årets CPUP-konferens och skrev och fotograferade från den. Även i år kommer hon att finnas på plats i Göteborg. Passa på att träffa henne där! Anna-Mi har redan börjat med en del förändringar av hemsidans utseende och alla synpunkter och förslag på utveckling av hemsidan är välkomna. Det går också bra att kontakta henne via epost: webmaster@cpup.se

Vi vill samtidigt tacka vår tidigare webmaster Anna Bousquet för allt bra arbete genom åren!

 Vi har redan 540 anmälda deltagare till CPUP-dagarna 9–10 oktober i Göteborg så vi går mot ett rekordstort möte i år! Det har under en period varit fullbokat till vissa gruppsessioner men vi har nu bokat större lokaler så att det åter finns möjlighet att anmäla sig och välja fritt mellan de flesta sessionerna. Du som redan bokat kommer att få mail med möjlighet att byta session om ni önskar. Mycket välkommen!

 Har ni genomfört eller planerar något utvecklingsprojekt eller någon forskningsstudie? Passa på att visa upp det genom en poster på CPUP-dagarna. Skicka en kort beskrivning eller abstrakt till Gunnar Hägglund (mail: gunnar.hagglund[at]med.lu.se).

Maria Hermanson och medarbetare har studerat reliabiliteten för mätning av HSA (Head-Shaft-Angle) på höftröntgenbilder.  HSA ingår som en del i CPUP Hip Score. Resultaten visade en mycket hög reliabilitet både mellan bedömare och vid upprepade mätningar på samma bild.
Artikeln kan läsas här.
Artikeln är också förklarad i avdelningen “Speciellt för dig med CP”.

Lena Westbom och medarbetare har studerat rapportering av smärta i CPUP för barn i Skåne och Blekinge och de har jämfört resultaten med hur smärta dokumenterats i barnens journaler. Smärta rapporterades för 37% av barnen, med variation beroende på kön, ålder, CP-subtyp, GMFCS-nivå och smärtlokalisation. Smärta var oftare rapporterat till CPUP än dokumenterat i journalen, men det fanns flera fall där smärta var dokumenterat enbart i journalen, framför allt magsmärta.
Abstrakt kan läsas här.

Vi har förtydligat instruktionerna för hur man rapporterar när en person flyttar till annat distrikt, till annat landsting eller utomlands samt hur man rapporterar personer som håller sig gömda.

Länk: Instruktionerna: Patientdelen – inträde/avslut/flytt/
Instruktionerna finns även under Vanliga frågor i menylisten.

 

I målrapporterna kan man nu se resultaten för de 11 målen för CPUP för olika landsting och summerat för Sverige. Man kan själv ställa in årtal, åldrar, kön, GMFCS-nivåer med mera.

Länk: Dynamiska målrapporter -du hittar länken även i menylisten under Rapporter och registreringar.
Länk: Mer information samt kommande planering för målrapporterna.

Årsrapporterna från CPOP i Danmark och CPRN/CPOP Norge är publicerade och kan tas fram under listen ”Forskning/Publikationer” ovan. CPOP utvecklas snabbt i båda länderna – det är mycket intressant läsning. Årsrapporten för Sverige delas ut och diskuteras vid CPUP-dagarna 9– 10 oktober. Glöm inte anmäla dig dit!

Maria Hermanson, ST-läkare, försvarade den 16 juni i Lund sin avhandling ”Prevention of Hip Dislocation in Children with Cerebral Palsy”. Samtliga fyra delarbeten baseras på CPUP. I avhandlingen beskrivs bland annat CPUP-hip score, att HSA-vinkeln är en riskfaktor för utveckling av höftlateralisering samt att HSA-mätning är en reliabel mätmetod. En studie har visat att det efter ensidig variserande femurosteotomi är liten risk för att senare behöva operera kontralaterala sidan. Maria kommer att berätta om sin avhandling vid CPUP-dagarna i höst. Vi gratulerar Maria!

Elisabet Rodby Bousquet valdes in i styrelsen för EACD, the European Academy of Childhood Disability i samband med konferensen ”Steps into the future” i Amsterdam. Elisabet som är nationell koordinator för CPUP ingår sedan tidigare även i Life span care committée i AACPDM, the American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine.