CPUP

Vi har kartlagt hur faktorer som handfunktion, ledrörlighet och spasticitet i handen påverkar möjligheterna att köra sin rullstol själv för barn med CP. Artikeln är fritt tillgänglig här.

Det är cirka 500 personer anmälda till årets CPUP-dagar så vi är glädjande många som träffas 24-25 oktober.  Det finns plats för fler och det går fortfarande att anmäla sig. Alla är välkomna!

Berätta om något utvecklings- eller forskningsprojekter, er verksamhet eller något annat som berör barn, ungdomar eller vuxna med Cerebral Pares. Du kan använda posters du haft på andra konferenser under året. Postern ska dock inte ha ett kommersiellt syfte eller innehåll.

Skicka in en beskrivning av din poster för granskning senast 7 oktober till gunnar.hagglund@med.lu.se.

Vi har endast fem personer anmälda till familjedagen med RBU med endast några få dagars anmälningstid kvar. Familjedagen måste därför tyvärr ställas in. Vi beklagar det.

Vi har däremot många anmälda till CPUP-dagarna 24-25 oktober så vi ser fram emot ett stort möte med många föredrag och diskusisoner. Det går fortfarande bra att anmäla sig dit!

Katina Pettersson, sjukgymnast i Västerås och doktorand med projektet ”Quality of life and musculoskeletal deformities in children with cerebral palsy” har fått bidrag för tre års heltidsstudier med sin avhandling. Vi tackar Norrbacka-Eugeniastiftelsen och gratulerar Katina!

Årsrapporterna från CPOP i Danmark och CPRN/CPOP Norge är publicerade och kan tas fram under listen ”Publikationer/Forskning” ovan. Det är imponerande läsning från båda länderna.

Årsrapporten för Sverige delas ut och diskuteras vid CPUP-dagarna 24 – 25 oktober. Glöm inte anmäla dig dit!

Det planeras ett forskningsprojekt ” Att leva med cerebral pares och ryggmärgsbråck – hälsomässiga och socioekonomiska konsekvenser av att leva med medfödda funktionsnedsättningar”. Syftet är att undersöka konsekvenser av att leva med cerebral pares (CP) eller myelomeningocele (MMC) i Sverige, i termer av hälsa, överlevnad, utbildning, arbete och inkomst. I projektet analyseras data från bland annat CPUP. Mer information finns här samt under länken ”För dig med CP”.

Ett medverkanderåd för CPUP har bildats efter genomfört pilotprojekt i samarbete med Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU). Medverkanderådet består av personer med CP och familjemedlemmar. Rådet ska bland annat ge råd och synpunkter på CPUP verksamhet.

Christine Bylund är ordförande i rådet som  nås via mail cpupmedverkanderad@cpup.se.  Kontakta oss gärna om du har frågor eller förslag.

Programmet för CPUP-dagarna är nu uppdaterat så att innehållet i de olika parallella sessionerna är angivet.  Det är ovanligt många som redan anmält sig så vi ser fram emot ett stort och givande möte. Programmet finns i anmälningslänken till höger. Alla är välkomna!

Vi påminner om detta datum. Det går bra att anmäla sig även efter 15 augusti. Mer information finns i anmälningslänken till höger.