UPPFÖLJNINGSPROGRAM FÖR CEREBRAL PARES
Ebba Jarlman, specialistläkare i ortopedi i Helsingborg, är sedan i våras doktorand på deltid vid Lunds universitet . I doktorandprojektet ska Ebba Jarlman studera smärta, skeletthälsa och frakturer vid CP samt i ett delprojekt undersöka om skelettskintigrafi är ett bra hjälpmedel för att utreda orsaken till oklar smärta.
Vi önskar Ebba Jarlman lycka till med forskningen!
Logoped Helena Tegler, bilden, disputerade 27 mars i år vid Uppsala universitet med avhandlingen ”Social Interaction Involving Non-speaking Children with Severe Cerebral Palsy and Intellectual Disability. The role of communication partners and speech-generating devices” .
Avhandlingen, som består av två delar, inkluderar barn med omfattande motorisk och intellektuell funktionsnedsättning. Samtliga barn saknar funktionellt tal och kommunicerar med stöd av en samtalsapparat. Information till avhandlingen inhämtades delvis från CPUP.
I den första delen av avhandlingen undersöktes föräldrars, lärares, assistenters och logopeders uppfattning av samtalsapparatmedierad interaktion. Resultatet visar att handledning, träning och stöd skulle kunna förbättras och förslag diskuteras. I den andra delen av avhandlingen analyserades videodata av interaktion med ögonstyd samtalsapparat i förskole- och skolmiljö. Resultatet beskriver i detalj hur kommunikationspartners (t. ex. lärare, assistenter och terapeuter) genom tal, blick och pekning kan skapa möjligheter för barnet att kommunicera med stöd av sin samtalsapparat.
En muntlig presentation kommer att ges på Nka (Nationellt kompetenscentrum för anhöriga) den 23 september 2020.
Har du ett nytt eller uppdaterat kort för att logga in i 3C kan det av olika orsaker inte fungera. Mer om problemet och hur det kan åtgärdas finns att ta del av på RC Syds hemsida:
Inloggningsproblem i 3C
För tidigare notiser om teknikinformation se Arkiv för teknikinformation CPUP
Efter en lång utredning tillsammans med jurist på SKR finns nu klara regler som innebär att privatanställda ortopedingenjörer kan ansöka om behörighet och börja rapportera till CPUP.
Information om reglerna, allmän information om ortosformuläret samt ansökningsformulär återfinns på menyraden ovan under Formulär barn/Formulär vuxna – ortosformulär.
Direktlänk Ortosformulär
Du bjuds in till undersökning om hur COVID-19 (coronavirus) påverkar situationen för barn och vuxna med funktionsnedsättning och deras familjer. EACD (European Academy of Childhood Disability) vill få en bättre inblick i behoven för familjer i olika länder i Europa. Enkäten är öppen i 2 veckor och vänder sig både till familjer och yrkesverksamma. Vill du delta så klicka på länken nedan:
EACD COVID-19 Undersökning – Familjer
EACD COVID-19 Undersökning – Yrkesverksamma
På grund av Corona tvingas vi ställa in CPUP-dagarna i år 2020. Årsrapportering och information om annat som händer kring CPUP kommer att publiceras på hemsidan. Inför 2021 planerar vi nya CPUP-dagar som vanligt.
29 februari – 1 mars i år arrangerades för nionde gången CPUP-dagar i Tyumen-Oblast i Ryssland. 120 personer deltog på plats och 29 februari sändes konferensen online till över 3000 personer i alla delar av Ryssland.
Sammankomsten innehöll föreläsningar om både CP och CPUP. Under mötets andra dag hölls parallella sessioner med bland annat workshops kring undersökningsteknik och klassifikationsinstrument. Målet är att CPUP ska spridas till flera regioner i Ryssland.
Läs mer i svenska CPUPs senaste årsrapport om hur CPUP i Ryssland startat (sid. 49).
Följande nya artiklar är publicerade och finns även att tillgå i menyraden under Forskning/Vetenskapliga artiklar. Förklaring på svenska av innehållet -än så länge enbart för de fyra första av nedan artiklar- finns i högerspalten: Speciellt för dig med CP/Forskning.
Eriksson E, Hägglund G, Alriksson-Schmidt A. Pain in children and youths with cerebral palsy – a cross-sectional register study of 3545 individuals. 2020 BMC Neurology 20;15
Hägglund G, Burman- Rimstedt A, Czuba T, Alriksson-Schmidt A. Self- versus proxy-reported pain in children with cerebral palsy. A population-based registry study of 3,783 children.J of Primary Care and Community Health. 2020. doi: 10.1177/2150132720911523.
Pettersson K, Wagner P, Rodby-Bousquet E. Development of a risk score for scoliosis in children with cerebral palsy. Acta Orthop. 2020.
Jarl J, Alriksson-Schmidt A, Rodby-Bousquet E. Health-related quality of life in adults with cerebral palsy living in Sweden and relation to demographic and disability-specific factors.Disabil Health J. 2019 Jul;12(3):460-466. doi: 10.1016/j.dhjo.2019.02.002.
Lundkvist Josenby A, Czuba T, Alriksson-Schmidt AI.Gender differences in treatments and interventions received by children and adolescents with cerebral palsy.BMC Pediatr. 2020 Jan 30;20(1):45. doi: 10.1186/s12887-020-1926-4.
Anna Rothin Gunnarson har analyserat stående med ståhjälpmedel hos barn i GMFCS III-V. De flesta som ståtränar gör det mindre än en timme om dagen 5 dagar i veckan. Typ av ståhjälpmedel och graden av abduktion varierar mellan olika regioner i landet.
Läs uppsatsen här.
Annika Jernberg Grönlund har analyserat samband mellan posturala asymmetrier i liggande och smärta. Barn med posturala asymmetrier hade ökad förekomst av smärta, oberoende av ålder, kön och GMFCS-nivå.
Läs uppsatsen här.
Läs fler CPUP-relaterade arbeten på magisternivå och andra projektarbeten.
Det har kommit till CPUPs kännedom att ett systemfel inträffade den 25 februari och att det på grund därav finns risk att de bedömningar som registrerades detta datum inte sparades i systemet. Tacksam om ni som registrerade in data den 25 februari kan kontrollera att era bedömningar finns kvar. Om inte, är vi tacksamma om ni kan lägga in på nytt. Om ni bedömer att ni inte har tid så kontakta RC Syd:
Penny Lindegren, E-post: penelope.lindegren@skane.se , Tel: 046 – 17 13 48, för vidare besked hur ni ska gå tillväga.
Vi beklagar det inträffade och det eventuella merarbete detta orsakar.