Författare: Anna-Mi Wendel

Genom att analysera uppgifter i CPUP för 962 personer med CP i södra Sverige upp till 25 års ålder har en forskargrupp visat att risken för skolios är starkt relaterad till personens grovmotoriska funktionsnivå (GMFCS). Personer i GMFCS I-II har mycket liten risk för skolios medan 75 % av alla 25-åringar i GMFCS V har skolios som är så stor att operation behöver övervägas.
Läs forskningsartikeln: Incidence of scoliosis in cerebral palsy

 

Grafen visar hur många som har skolios vid olika funktionsnivåer och ålder. Skalan till vänster anger från när ingen har skolios, 1, till när alla har det, 0. Från: Incidence of scoliosis in cerebral palsy.

Den nya bedömningsplanen visar vuxna, som följs med CPUP-vuxen och som är i GMFCS III-V, med datum för senaste höftröntgen och röntgenresultatet. För rygguppföljningen visas alla som följs i CPUP-vuxen med måttlig eller uttalad skolios med uppgift om ryggröntgen och röntgenresultat.
Se: 3C Registerplattform/Computo/Röntgen.

Påverkar rullstolsförflyttning familjens resvanor? Emma Nyman, doktorand vid Umeå universitet, ska i en enkätstudie jämföra resmönster mellan familjer med och utan barn med funktionsnedsättningar. Studien riktar sig i synnerhet till föräldrar med rullstolsburna barn med cerebral pares.
Enkäten är godkänd av etikprövningsnämnd och granskad av CPUPs medverkanderåd, som bedömt studien som intressant. Vi planerar att presentera resultat av studien vid CPUP-dagarna 22-23 oktober.

Vi är tacksamma för alla som vill medverka i studien och besvara frågorna i enkäten!
Till enkäten: Att resa med barn.

Resurserna för psykologisk utredning och behandling av personer med motorisk funktionsnedsättning har kraftigt minskat under senare år. Det skriver Barbro Lindquist, psykolog, i en debattartikel i senaste numret av Psykologtidningen (Nr. 1/2018).
Barbro Lindquist beskriver i artikeln hur behovet ser ut och hon debatterar vikten av att befintliga evidensbaserade vårdprogram följs och att registrering av kognitionsbedömning sker i CPUP .
Artikeln kan läsas här i Psykologtidningen, bläddra fram till sidan 40.

Hur ont har barn och unga som har CP och hur yttrar sig smärtorna över tid, bland annat? Det här är frågor som doktoranden Amanda Burman Rimstedt, se bilden, ska försöka svara på i studier där hon utgår från data insamlade genom CPUP.
Syftet med forskningen är att göra en fördjupad tvärsnittskartläggning av smärta hos barn och unga som är med i svenska CPUP, men även att studera smärtpanoramat över tid. Specifika smärtmönster skall studeras för att se om vissa smärtmönster framträder på individ- och gruppnivå, samt vad som förutsäger dessa.
Amanda Burman Rimstedt är  nyregistrerad som doktorand vid Lunds universitet, arbetar för övrigt som sjuksköterska på barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö samt har en internationell masterexamen i folkhälsovetenskap.

Maria Franzen och medarbetare har, med data från CPUP, kartlagt behandlingspanoramat för botulinumtoxin i nedre extremiteterna. Av 3028 barn behandlades 28% av pojkarna och 23% av flickorna med botulinumtoxin under perioden 2014-2015, en könsskillnad som är statistiskt signifikant. Andel barn som behandlas har inte förändrats jämfört med perioden 2009-2010.
Läs artikeln här: “Treatment with Botulinum toxin A in a total population of children with cerebral palsy – a retrospective cohort registry study”

Vi har gjort en bedömningsplan som visar vilka barn som enligt vårdprogrammet ska röntgenkontrolleras under året med uppgift om datum för senaste röntgen och röntgenresultatet. Planen visar också alla personer som bedömts ha måttlig eller uttalad skolios med uppgift om ryggröntgen och röntgenresultat. Bedömningsplanen gäller för barn men det kommer snart motsvarande plan för vuxna.
Se: 3C Registerplattform/Computo/Röntgen.

Erika Cloodt, fysioterapeut verksam i Habiliteringen Kronoberg, har tillsammans med forskare i Västerås undersökt riskfaktorer för knäkontraktur hos barn med cerebral pares (CP). Knäkontraktur på minst 5 grader förekommer hos 22 procent av alla barn med CP. Strama hamstrings, högre ålder och en lägre grovmotorisk funktionsnivå har ett starkare samband med knäkontraktur än spasticitet. Att bibehålla längden på hamstrings är viktigt för att minska risken för knäkontraktur. Resultaten baseras på en tvärsnittsstudie på avidentifierade data av alla 3 045 barn i Sverige i åldrarna 1-15 år som ingår i CPUP.
Läs artikeln här.

Lisa Waltersson och Elisabet Rodby Bousquet har i en vetenskaplig artikel undersökt graden av fysisk aktivitet hos vuxna med cerebral pares och analyserat sambandet mellan fysisk aktivitet i ungdomsåren, smärta och grovmotorisk funktion. Fysisk aktivitet som vuxen har ett starkare samband med tidigare fysisk aktivitet i skolidrott och på fritiden än i förhållande till smärta eller grovmotorisk funktionsnivå. Att vara fysiskt aktiv som ungdom fördubblar sannolikheten för att vara fysiskt aktiv som vuxen, konstaterar forskarna.
Mer information på svenska under Kortfattat om forskningsresultat.
Läs artikeln: Physical Activity in Adolescents and Young Adults with Cerebral Palsy

Nationella Kvalitetsregister skriver i sitt årsutlåtande, som nu är färdigt, att: “CPUP uppvisar hög aktivitetsgrad och ambitionsnivå. Registret har hög anslutnings-och täckningsgrad och en mycket transparent och bra redovisning i årsrapport och webb. Positivt med flertalet resultatförbättringar redovisade och god forskningsaktivitet”.

Vi vill tacka för allt gott samarbete som är grunden till den positiva utvecklingen och utvärderingen och samtidigt önska en God Jul och ett Gott Nytt År!